海阔燕飞 发表于 2008-4-16 13:52:04

一位先心儿母亲的求助

陆大夫,您好,我是一名9岁先心儿母亲,04年有在贵院带我儿治疗,但结果很令人心碎,5年过去了,我儿的情况还好,<BR>除比同龄人发育迟,冬天较多病,经常咳嗽,其它还好,精神不错,现在还在上学,5年过去了,现在的医学对我儿病情不知是否有更好的建议,期待得到您的答复,谢谢!以下是我儿在贵院的出院小结<BR><BR><BR>出院诊断A/VSD,LSVC-CS,大侧枝血管建立<BR><BR>入院时主要症状及体征:主诉;发现心脏杂音并口唇紫绀4年余<BR>体检;神清,精神佳,双肺呼吸音清晰,未闻及干湿性罗音,心律齐,心率116次/分,L3-4   III/VISM,   肝肋 下1.0CM,四肢暧,躯干部青紫,心电图:右房大,右室大,心脏侧枝建立血管建立,胸透或胸片:肺血多<BR><BR>主要化验结果;入院后尿常规,粪常规,肝肾功能,PT,KPTT乙肝二对半劳动力 丙肝梅毒抗体HIV抗体,无殊,血常规示HCT为52.1%,HB为173.0 g/L<BR><BR>特殊检查及重要会诊:心电图(2004-2-28):右房大,右室大<BR>                                  心脏超声AVSD   LSVC<BR>                                 心血管导管造影(2004-3-3)A   VSD   LSVC-CS,心室大血管连接不一致,大侧血管建立<BR>                                  胸透及胸片(2004-2-28):心影大,肺血多<BR><BR>病程与治疗结果:患者病情复杂,目前无手术指征,建议患者出院<BR><BR>治疗结果:检查未治疗

陆医生 发表于 2008-4-16 18:02:55

很遗憾,因为小孩有侧枝血管形成,可能手术的可能性很小;
或者建议看一次徐志伟教授的门诊。

海阔燕飞 发表于 2008-4-17 10:54:34

一位先心儿母亲的求助

谢谢陆医生!我还有一个疑问,就是我儿的侧枝血管的建立是因为我们拖延了小孩的治疗时间吗?如果早做手术是不是就不会是这样的。当时我们也有了解当时医生的建议一般都是学龄前做手术比较好,那我就想知道是我们耽误了孩子还是就是没办法,这个问题一直在困惑着我,再次谢谢你的回贴。

陆医生 发表于 2008-4-17 20:16:57

侧枝血管跟疾病本身有关,跟是否拖延没有很大关系。

海阔燕飞 发表于 2008-4-18 15:19:06

一位先心儿母亲的求助

感谢陆大夫,您是专家,我想问一下国内目前有没专家做过类似我儿这种病情的手术,因为在5年前我们曾已住进医院,后被劝放弃,当时的情况我只能选择放弃,但现在5年过去了,我觉得我儿的情况并没想像中的糟糕,他还可以上学,孩子还不懂事,有这样一个孩子,全家人都是尽量的爱他,宠他,不管别人怎么看,不知如果有天他懂事了,他问我,我将如何面对,我现在的心情很矛盾,如果现在有家医院能做我儿的手术,我敢给我儿做吗?放弃难,不放弃更难,再次感谢!

陆医生 发表于 2008-4-19 07:41:52

所以说如果你们不愿意放弃最后一点儿机会的话,那就再看一次徐主任的门诊。
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