如何更好的养育我们的先心宝宝
本帖最后由 hply 于 2009-7-26 01:27 编辑在这个论坛里大家都在谈论着宝宝的身体以及宝宝的先心，然而在治疗宝宝的同时，我们是不是更应关注宝宝的成长呢？现在大多都是独生子女，本来就是集三千宠爱在一身，再加上宝宝的心脏有问题，更成了家里的搪瓷娃娃，我觉得这样对待我们的宝宝是不理智的，在《先天性心脏病专家门诊128问》中专家也提示到：“手术后的居家护理对孩子的全面康复至关重要，家长一定要按照医生和护士的嘱咐，循序渐进给予孩子全面的照顾，另外还要重视孩子的早期教育，不能过分宠爱孩子，使孩子在生理方面得到康复的同时，心理方面也能健康的发展。”在这里我作为一个先心宝宝的妈妈，分亨一下我带我们家宝宝的经验，也欢迎其他先心宝宝的父母来交流带宝宝的经验。
2007年12月19日早晨6点23分24分，我的两个宝宝出世了。因为早产（怀孕34周），所以宝宝生下来后就马上就送到上海新华医院的ICU里，而我只看了下他俩的小屁屁就分隔两地，别的病房宝宝都睡在妈妈身边，而我只有一人，但我却很开心，只希望他们赶快长结实，快点回到我的身边。宝宝出生后第三天，新华医院打电话给宝宝的爸爸，说双胞胎都有先心——老大是法四，老二是房缺+室缺+动脉导管未闭+肺动脉高压，医院的医生让我们赶紧转院到儿中心去动手术。天呐！！！我感觉我的天都快塌了下来，别的病房都是小宝宝的哭声加上大人的笑声，而我的病房却只有我的哭声和宝宝爸爸的叹气声，当时对先心的不了解，感觉真的好恐怖！我在医院的这些天都顾不上刀口的疼痛，每天只顾着自责、流泪，心疼还在暖箱里的宝宝，为什么会是我的宝宝？为什么两个宝宝都有先心？都是我没有照顾好他们，以后的路我该怎么走呀……还好我们在新华医院有个认识的老医生，他来看过我们的宝宝后说宝宝的病等到6个月的时候再检查，现在宝宝小，还不是很要紧，但不能让两个小家伙感冒，一感冒就很有可能转为肺炎，那就不行了，他还责怪那几个年轻的医生不应该这么吓唬宝宝的家属。自从那个老医生看过宝宝后，我感觉看到了曙光，我意识我不能再这么悲观下去，我意识到我的首要任务是不要让宝宝生病感冒，其他的事都靠边站。首先谢绝所有的亲朋好友来看望宝宝，其次知道母乳有免疫力，我就用吸奶器拼命的吸，就怕我哪一天没好好吸而回奶，那样宝宝回来就没母乳吃了，而且我尽量做好自己的思想工作，让自己的心情保持开朗，这样奶量也会比较多，在月子的刚开始，宝宝不在身边，我就不停的做这两件事。2008年1月1日，也是在宝宝住院12天后新华医院打电话来说宝宝可以出院了，我接到电话后高兴的跳了起来，我终于可以见到我的宝贝们了，我很想和宝宝爸爸一起去医院接宝宝，但外婆说还在月子里，不能出去吹风，我只能在家里准备着宝宝要用的东西。
宝宝回来后，我看着两张沉睡的小脸，我心中充满了幸福感。而在这些天里，我们也通过各种渠道来了解先心，当对宝宝的病情有了一定的了解后，我也不再那么害怕了。我考虑到了宝宝先心治愈后的成长问题——先心是可以治愈的，但没把小孩带好却是一辈子都没的治了。于是我开始做宝宝爸爸的思想工作（他想要女儿想疯了，现在有了女儿都开心死了，肯定会很宠她们）。可是首次做妈妈，虽然有这样的想法，但做起来却是非常困难，宝宝爸爸都不让两个宝宝哭，理由：老大的法四是严重的先心，老二的先心虽然不严重，但也不能恶化，不能发展成艾森门格综合症，搞的我都缩手缩脚。因为宝宝小，很爱哭闹，所以一直都是抱在手里的，经常到午夜12点后他们才肯睡觉，我每天到凌晨三四点钟才能把他们放到小床上。后来觉得不能再这样下去，不然我会垮掉的，而我的朋友也对我说：“宝宝最好的长身体时间是晚上8点到凌晨1点，在这段时间里一定要让宝宝睡觉。”我跟宝宝爸爸商量了一下，决定让宝宝在晚上8点前入睡，情愿1点以后起来再喂奶的。我们用了一个星期把两个小家伙的生物钟调整过来。后来我又在《科学喂养宝宝》的书上知道，晚上喂奶或换尿布最好不要把宝宝弄醒，不然宝宝要重新经过入睡这个过程，于是半夜宝宝嗯嗯叫时，我就直接把宝宝抱在手里，拍拍他，宝宝就马上进入了下一个睡眠周期，就这样两三天后，宝宝也养成了从晚上8点入睡到第二天早晨6点左右醒，路途也不会醒（可能他也知道半夜嗯嗯叫是没有用的，所以也就不叫了，呵呵，这个好习惯一直维持到现在）。白天定时每4个小时喂一次奶，每次喂奶120ml，晚上一顿是150ml，从不违反这规则。白天也不怎么抱在手里，让他俩躺在床上自己玩，爷爷奶奶来也不让抱的时间长（理由：如果抱习惯了，以后就由他们抱，如果他们有事出去，我是不抱的），每天累计抱的时间每人不超过两个小时，包括喂奶时抱在手里的时间。所以带他们俩还是蛮轻松的，只是每天定时挤奶有点烦。而且我给他们衣服穿的也不多，冬天在家里面只穿纯棉内衣，加一件小棉衣，如果出去就再加条毯子，俗话说：“欲要孩子安，常带三分饥和寒。”可是老人不这么想，总喜欢把小孩捂起来，我还经常做他们的思想工作：小孩凉一点不会生病的，而且他的耐受力也会增加，捂的太热反而会生病，而且对气温的变化不能适应。由于他们没有更好的理由来反驳我，也只好由我去。
慢慢的，宝宝长大了，添加辅食了，我是想到什么东西（宝宝可以吃的）就弄给他们吃，也不管他们能吃多少，吃一点是一点，反正有奶可以喂饱他们，辅食就当零食吃了，但我给他们添加钙和鱼肝油之外没给他们添加任何补品——如牛初乳之类的东东，而每次吃辅食的时候都必须坐在他们专用的小餐椅上，没有例外的情况。奶量也增加为白天150ml，晚上200ml。在这个过程中，我从没把他们俩当病小孩来带，只参考着《科学喂养宝宝》的书在喂养他们，如果老大在急哭时，不出现发绀的现象话，我都几乎忘了他们是有病的。当他们听的懂我的话时，我就以大人谈话的方式跟他们说话，当他们不小心把自己弄痛哭叫时，我会对他说：“哭什么哭，有什么好哭的，是你自己弄痛的，又不是别人弄的。记着以后还这样弄，那就还会痛。”说完他看看我也就不哭了，而且他们的记忆也蛮好的，几次下来他们也就不犯同样的错了，而且在宝宝有点小危险的时候，大人千万不要大叫，本来宝宝是不会哭的，但因为大人的叫声会把他们吓哭，其实他们根本就不痛，但也会哭的很惨；有时我们会不小心弄痛他们，又哭了，我会说：“啊呀，别哭了，又不是故意弄痛你的罗，是不小心的呀，不哭了。”说也奇怪，几次下来他们也就叫两声后不哭了，除非真的痛了，那就是已经很痛了，因为小孩的痛觉神经还没发育好，一般的痛是不觉得的。刚开始两个小孩不听话，我还会打他们，直打到手痛，他们却以为我在和他们闹着玩，还呵呵地对着我笑，让我哭笑不得，后来我就改变政策，因为小孩会越来越依赖爸爸妈妈，所以当他们犯错时，我不再打他们，采取不理睬态度，让他们在一旁哭，反省。有的爸爸妈妈会认为，先心宝宝是不能哭的，我不这么认为，因为正常的大哭也是煅练心肺量的，医生常以宝宝洪亮的哭声来断定宝宝是否健康，况且我们一直在宝宝身边，我们知道宝宝的不同哭声所代表着他们的不同需求，如果宝宝的心脏难以负荷，他的哭声会很低，很无力。所以宝宝哭的时候大人一定要在旁边，仔细分辨宝宝的哭声，但不能因为他哭了就满足他的无理要求，如果真的有无力哭声的话就要马上抱起他。宝宝是很聪明的，不要以为他们什么都不懂，其实他们什么都懂，只是不会说而已，除非是一些必要的要求——饿了，困了，尿了，便了，身体不舒服了，当排除以上的情况宝宝还在哭闹的话，那就不要理他，当几次哭闹无法满足他的无理要求后，他就不会再哭闹了。小孩很喜欢拗人和咬人，这是他们生长发育过程中必不可少的，但我认为我凭什么要给他们拗给他们咬，每当他们拗我咬我，我就拗还咬还他们，而且力量是让他们能感觉到痛，让他们知道他们这样做是会痛的，现在两小鬼不怎么再拗人咬人了，他们会把手张开，用手掌来摸你，而不是一把抓。
现在他们会翻会爬了，他们喜欢在床上玩，有时会乱翻乱爬，我也不去拉他们，我会跟他们说：“再过去你就要掉下去了，我是不会管你的。”呵呵，有时他们也会掉下床，但首先床边的地上都有安全措施，即使摔下去也不会摔出问题来，在他们摔过一两次后就会记住教训，会在床边逗吓你，但不会再往前一步。我经常让他们自己玩，而我在一边做自己的事，只是时不时的看他们一眼以保证他们的安全，其余的我都不参与，我不会经常的对他们说这个不能那个不可以，只要不是危及他们的生命和健康，他们做什么都行。6月份的时候，我们去了儿中心复查，看的是徐志伟医生的特需，徐医生说老大按当时的情况还可以，到一岁的时候手术，老二再观察，说不定能自愈，于是我们心情轻松的回了家。7月份正好那段时间碰上宝宝爸爸有假期，我们就带两个小家伙去三亚玩。在三亚，当爸爸出去买东西时，宝宝要睡觉，我就对两个小家伙说：“你们爸爸现在不在，妈妈没办法一次哄两个人睡觉，你们乖乖的自己睡觉。”他们还真的过了一会儿自己睡了，我还特别开心，去了次三亚，两个小孩会自己睡觉了。我们每天还带他们去游泳，也许很多先心父母不赞同我的作法，认为游泳会让宝宝太累了，其实宝宝是很聪明的，如果他累了，他是会叫的。 本帖最后由 hply 于 2009-8-11 20:04 编辑
续:宝宝进入泳池后非常开心，老大胆子小要我拉着他的手他才肯游，老二胆子大，进了泳池游了两下适应后就把我的手甩开了，还不要我去碰他。（嗯，有点郁闷！）直到他们叫了，就把他们抱起来。
在8月份的时候发现老大有缺氧发作，就看病住院准备手术。老大在医院里，每天早晨我先帮他擦完脸，泡好奶后，我就把奶瓶给他，说：“你自己吃奶奶，妈妈要去刷牙洗脸了。”他就自己吃起来了；白天有时会抱着她去走道里、电梯厅玩玩，认识一些新朋友，回到病房后，就把他放在床上，对他说：“你自己玩，妈妈在一旁陪你。”他只要看到妈妈在他旁边，他也就一个人玩了。隔壁床小哥哥的奶奶一直夸他特别的乖。手术后回到家，在我试探了几次后，觉得他的伤口不痛后，我就把他当正常小孩来带了，只是在吃的方面有所限制。外婆说，老大至少要到拆线后半个月才能用学步车，我才不管呢，出院后第四天，我就把他放进学步车里了，刚进去时，他别提有多开心，他也知道自己的胸口会痛，所以坐在里面很安分，但玩的也特别开心，有时还时不时地小迈两步，然后啊啊的叫我，我看着他称赞他几句，他就会开心的拍手；有时我还会拉着他的手，让他自己走几步，他也走的乐滋乐滋的；我还会跟他玩的时候给他做扩胸运动，外婆在一旁吓的直冒汗，我说不要紧的，如果他真的痛了，他会叫的，他不叫就说明他不痛。而且不可以骗孩子，两个小的从没离开过我，在老大住院的那段时间，我知道我出门老二肯定会闹，我就在出门时，让外婆给老二喂奶，而他有了新的目标，也就会把我出门的事给忘了。今天老大拆线，老二看着我们换衣服时，他非常的激动，因为他也要跟着一起出去，我就在出门时跟她说：“爸爸妈妈不是出去玩，是姐姐生病了，我们要去医院看病，你在家乖乖的，我们很快就会回来的。”而老二就像听懂我说的话，整个下午都没有哭闹。
这就是我带两个小家伙的一些小经验，我还蛮骄傲的，因为从他们生下来时老大4斤6两不到，老二4斤出头点，身高只有47cm，养到现在9个月，老大有18斤，老二也17斤多，而且身高都过73cm，达到了正常小孩的指标，不再是低体重早产儿了，而且两个小家伙还特别的乖巧。其实我觉得我们在带宝宝时，第一不要把他们当作病宝宝来带，处处的小心反而会带不好他们，应该把他们当作正常的小孩来带，这样带起来也轻松，小孩成长的也快乐，况且等他们手术成功后本来就是正常小孩；第二是给他们养成良好的习惯，这样带起来也好带；第三家里至少要有一个人能制的住宝宝，这样他们还会有所畏惧，不会变的无法无天；第四要跟他们讲道理，跟他们说实话，他们其实是很聪明的，欺骗对他们没有好处；第五是什么都要给他们吃，不要让他们有偏食的习惯，但食补胜于一切；最后也是最主要的是自己要做个快乐的妈妈，这样带出来的宝宝也会快乐无比！
愿我们的先心宝宝都快乐健康的成长！
愿意交流的爸爸妈妈可以加我QQ,我的QQ是:373135727
[ 本帖最后由 hply 于 2008-10-8 08:28 编辑 ] 赞好妈妈！其实对于多数心脏有小缺损的孩子，原则就是要当健康的宝宝一样带。不过多数爸爸妈妈也没带过康的宝宝，所以往往还是太过宠爱了。:)其实有规律的作息，养成良好的生活习惯，宝宝将受益终生! 看了楼主的文章，受益很多阿。
我家宝宝虽然作息还算规律，可是晚上都是快12点才睡，直到早上9点多起床 ，看来得调整成早睡早起的好习惯。 要正确地爱不能溺爱.养成好的习惯。我们的宝宝们有超强的意志力,别小看他们.科学喂养,一定会更棒.
苦难的历程，光辉的结局
很受启发，谢谢了 写得真好，我家的女儿养到七个月才12斤6两，出生时6斤4两，我心里那个急呀，生怕心脏的原因影响了她的发育，看医生的时候，也说是这个原因。不知道你是怎么给两个双双喂食的?我女儿每次吃不到120升牛奶，跟她同龄的一次180到220，带出去人家不知道的看到说是刚满月，羞愧:L。你家的老二动手术了吗?我的同同40多天肺炎住院时彩超显示有室缺和房缺，一个4MM，一个2MM。昨天感冒上医院医生听了听心脏说杂音还是很大，三级，自愈的希望看来是没有了。 hply，真羡慕你，有这样一对可爱的小宝宝，还有你那份对待孩子的平和的心态，我想，我们的先心宝宝只有在这样一种平和的氛围中，才能更快乐地成长吧。井然妈妈，我的女儿和你的孩子差不多，现在八个月了，出生四十多天时，因为肺炎查出先心，室缺膜部4MM，二三尖瓣轻度返流，体重身高增长得还可以，精神也挺好的，可就是喘气粗，是从肺炎出院后开始的，你家的孩子有这种症状吗？还有hply，你家老二平时有什么症状吗？回复 7楼 井然妈妈 的帖子
杂音大并不能说明先心病的严重性，以前我们在体检时，医生都说老二的杂音比老大的大，但事实上是老大的先心要比老二的严重的多。我们家老二还没有手术，到年前再复查一次，看是否长好了，如果没长好就准备手术了，因为我不想拖的太久，把希望放在不可能发生的机率上。你宝宝是否有自愈的希望，还是等复查后再下定论吧，不要提前给自己太大压力，自己的心态保持好，这是最重要的，然后给宝宝定时定量的喂哺，然后根据宝宝一点一点长大，慢慢的给他加量，还有就是作息习惯一定要养好，宝宝是在睡眠中长身体的。回复 8楼 家有女儿 的帖子
我们家老二一般没什么症状，现在他特别的顽皮，没有一刻停的下来，只是玩了一会就会感觉累，于是就趴在地上休息一会，接着再继续玩，跟正常小孩没什么区别。 今后可能还会涉及到小孩的心理问题干预，我想作为先心病父母甚至正常孩子的父母都应该有这样的概念；我认为，父母给孩子的是二分言传、八分身教，我老婆脾气比较急，我则从来对女儿都非常有耐心，即使她顽皮不听话的时候，我也不会呵斥她；
我希望她能有一种有耐心的性格，可能还要跟着孩子一起学习吧；
用乐观的生活态度来感染孩子，我想这是最好的。 我生的是双胞胎，不过，我的是两个儿子，
当我得知我的小宝宝有先心时，特别的担心，因为自己没有什么经验导致我的宝宝在一个多月的时候就经受了一次很大的伤害，差一点把命都丢了，现在我宝宝快半岁了，小的才十斤多点，两个看起来相差很大， 赞一个，版主太棒了，让我在黑暗中看到了光明，给了我前行的力量。我现在最担心宝宝感冒发烧，自己咳一声，就拿温度计，都有些神经质了 还想问一下LZ，《科学喂养宝宝》是哪里出版？谁写的？也想买一本
