专家互动 › =>有问必答[本版块关闭提问，仅供浏览] › 罕见de威廉斯氏综合症（5月13日更新，请陆医生再帮忙看下好吗？））

EmmaMom 发表于 2008-11-21 08:25:21

威廉斯氏综合症协会

帮你GOOGLE了一下，找到这个网站：
http://www.williams-syndrome.org/index.html
如果你或者你的家人粗通英文的话可以加入。这个协会在美国，不过他们接受国际会员，没有会费。会员可以加入他们的Email list，家长们的通信一般都比较好懂。
还找到一篇美国儿科学会遗传委员会关于威廉斯氏综的综述，在陆医生原贴的跟贴。他们是从一般照料的角度讲的，没有关于心血管系统的详细信息，不知道有没有用。

5686911 发表于 2008-11-21 10:17:45

5686911 发表于 2008-11-25 23:24:37

minqiyu 发表于 2009-3-10 22:01:04

我家也是主动脉瓣上狭窄，希望能交流一下，QQ：43248586

5686911 发表于 2009-5-12 08:43:20

lalalaxx 发表于 2009-5-12 11:00:13

祝福宝宝一切顺利.

陆医生 发表于 2009-5-12 15:54:56

1，我想不影响导管检查，疫苗不影响检查；
2，推荐心脏内科高伟教授；
3，MRI我们有备份的；
4，外科治疗方面是不能选择主刀医师的。

fancyh 发表于 2009-5-12 16:05:09

我想请问一下，你家宝宝是怎么确诊为威廉姆斯综合症，我家孩子是肺动脉分支狭窄做的心脏手术，我也好怕是这种病。

陆医生 发表于 2009-5-12 16:06:45

确诊是需要进行染色体检查的。

5686911 发表于 2009-5-13 17:31:55

5686911 发表于 2009-5-13 17:42:04

fancyh 发表于 2009-5-14 11:30:42

看到，学习中~~~

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