[求助][原创]母亲憔悴的心——一位先天性心脏病患儿母亲的自述

母亲的心 发表于 2005-3-19 18:55:38

[求助][原创]母亲憔悴的心——一位先天性心脏病患儿母亲的自述

前几天,同事送来一本《知音》杂志，说里面有一篇文章很值得我一读，还说，或许对我有些帮助。这篇文章的题目是《我是心怀愧疚的妈妈：今生只做一件事——一位跨国寻救先天性心脏病女儿的故事》，我是怀着沉重而又辛酸的心情看完这篇文章的，我非常理解患儿想想妈妈当时的心情，然而她们也是非常幸运的：想想得救了，想象的妈妈也得到了解脱，虽然她曾经过炼狱般的痛苦，但是她还是得到了一生最大的幸福——女儿想想得救了。
 我也是患有先天性心脏病孩子的妈妈，想象的妈妈的痛苦，我经受过，或者比她还要痛苦。她经受的痛苦只有几个月，女儿就得救了，而我已经历了几年痛苦的煎熬，直到现在，心里还像压上了一块石头，曾一度我的精神几乎到了崩溃的边缘，可以说是痛不欲生。
 经过十个月艰辛的怀胎（前几个月我几乎是靠喝水维持生命，吃什么吐什么，只能喝水，在床上躺了五个月，五个月后也只能象征性的吃一点点东西，刚怀孕的时候我的体重是98斤，怀孕三个月后是88斤）。1998年2月的一个下午，终于顺产生下了儿子——元元，看着躺在身旁的儿子，我感到我是那么伟大，那么的幸福，觉得怀孕时所受的苦是那么值得，并暗下决心一定要好好培养儿子，让他长大后是个有出息的人。
 整个月子里我都感到那样幸福快乐，但是这种幸福仅仅维持了42天，接着便是无尽的痛苦，揪心。
 儿子出生第42天，我和妈妈一起带儿子到医院做常规体检，医生说儿子的心脏有杂音，当时因不懂医学，我便问了一句：“杂音是什么？严重么？”医生说：“肯定严重！它将危及孩子的生命！但我也不能给你准确的诊断，你要带他去做彩色B超检查。”听了医生的话，我一下子懵了，眼泪也跟着悄悄的流下来。我只觉得腿脚发软，我不知道我是怎样回到家里的。回到家，我就放声的哭起来，妈妈也流着泪安慰我：“或许是医生想要回扣而叫我们做B超的，孩子应该是无事的，他不是长得好好的吗？”接着又说这事暂时不让他爸爸知道，他会受不了的，等他回来再告诉他（当时我爱人出差在外地）。晚上妈妈坚持要陪我，但我拒绝了。我就一个人抱着孩子想了一个晚上，也哭了一个晚上。第二天爱人出差回来高高兴兴的逗儿子玩，看着他那么开心，我不忍心把这个还没确诊的坏消息告诉他。但我又想起医生忠告：“尽快给他做B超检查，如果确诊了，尽量让他少活动……再说有些手术还要趁早做。”一直到了晚上，我才把这个坏消息告诉了爱人，没想到他的反应那么强烈：“你胡说！我儿子有什么病，就你这种没脑子的人才会相信这狗屁医生的话！他们让你去做B超，是想拿回扣！我儿子长得好好的……”我说，我从医生的神态、动作、语气感到不像是要骗我们。爱人坚持不肯给儿子做检查，而我也感觉儿子好像没什么不对劲，所以我的心也渐渐的放宽了一些。然而，当儿子三个月大的时候，有一次拉肚子，拉得很厉害，送到医院的时候，医生说赶紧办住院手续，先给他吸氧，嘴唇已经发紫发黑了，住院期间，医生说孩子心脏有问题，治疗好拉肚子，要给他检查，住院期间孩子每天拉十多二十多次，每天都要打点滴，看着儿子那么痛苦，我更是痛不欲生，那真是炼狱般的痛苦，吃不下，睡不好，每天的心都揪得紧紧，时而又感到像刀割一样的痛。住院期间医院还发过两次《病危通知书》，并暗示我们做好生第二胎的准备。然而那时我所有的心思都放在儿子身上，总想着要怎样去救儿子，再没有其他的想法。给儿子做了彩色B超检查后，得出的结果是儿子得了很严重的心脏病，随时有生命危险，但同时也给了我们一线希望：“这种病可以做手术治疗，二到三岁就可以做，但在做手术前必须要专人带小孩，不能让他过度活动。这种小孩体质差，很容易发烧、感冒，每次发烧感冒又会加重他的病情。带这种小孩是要付出艰辛和代价的。”

 从此，我就再没有了欢乐，有的只是操心、劳累，可以说是到了心力憔悴的地步。儿子每个月都感冒，一感冒就是十几二十几天，可能是由于身体不适，他很烦躁，每天睡得很少（不管白天、晚上）我就整天抱着他，不让他过度活动。晚上的小便又特别多，每晚至少有六次，又爱出虚汗，每晚要给他换两到三次衣服（这种情况一直到他三岁以后才减少）因为医生说，尿湿和汗湿都容易感冒着凉，所以我晚上根本就不敢睡，儿子也很乖，要尿了，他就蹬一脚，我马上就起来端他拉尿，汗湿了就马上给他换，所以他几乎没有拉湿裤子的时候。亲朋好友知道我这样累，都劝我：“不要把你的身体给累坏了。”我的腰曾一度痛得站不稳，坐下来以后也就很难站起来，但是我都坚持这样做。为了我的儿子，再苦再累我也愿意——我觉得我很对不起他，没有给他一个健康的身体。可惜我这样劳累，并不能减少儿子的感冒，医生说：“这是防不胜防的。你儿子的抵抗能力差，凉也不行，热也不行，你带着他已经带得很好了。你肯定是很辛苦的了……”我就这样一边小心的照顾着儿子，一边从杂志、报纸上寻找能治儿子的病的医院。
 功夫不负有心人，一天，我从一本杂志上看到一篇文章，这篇文章介绍广东省人民医院可以做心脏手术，而且成功率很高，很多小孩也获得了救治。我赶紧跟这家医院联系，这家医院叫我把小孩带去检查，我和爱人在小孩二岁三个月的时候，带着满怀的希望，踏上了去广东治病的旅途。一路上，我在想：给儿子治好病，我就没那么内疚了，他就可以和小朋友一起开开心心的玩起来。作为妈妈，我不能给他一个健康的身体，我好内疚，觉得很对不起他。
 然而广东省人民医院给我的答复是：这种病无法手术，而且患儿寿命很短，也只有几年寿命。听到这个消息：我感觉天要塌下来了，感到老天是那么不公平：为什么要这样对待我的儿子？？哭过后，我下定决心，我绝不放弃，我一定要继续为我的儿子寻医求医。我不相信这家医院的结果。从广东回来后，亲戚朋友知道这个结果后，都含蓄的劝我放弃给儿子治疗，准备生第二个孩子，认为继续下去给儿子治病的费用是个无底洞，而且没有任何希望，反而把自己给拖累了。他们无法理解我颗做母亲的心——只要有一线希望，我都不会放弃；只要儿子能健康的活着，我可以不要一切。我觉得我和儿子已连一体，他要是有什么不测，我觉得我也很难活下去。他是我的精神支柱。曾有一度，我几乎坚持不下去，不论是在身体上，精神上，我都觉得很累很累，我觉得儿子的病给我的打击太大，我几乎没有了思维，没有了感觉，觉得自己要死了。大病一场后，我自己给自己打气：没有人能理解你，你只能自己坚强起来，振作起来。自己倒下了，儿子怎么办？为了儿子，我在艰难的环境中振作了起来。
 在儿子三岁多的时候，我的一个好友带给我一个消息，他认识中国医学科学院阜外心血管病医院的一位博士，据说这家医院是中国医治先天性心脏病最权威的医院。我心里便又充满了希望，赶紧跟这位博士联系。他叫我们到北京去。
 在儿子四岁八个月的时候，我和爱人又再次带着希望带着儿子到北京阜外医院，经过检查，得出的诊断是：先天性心脏病，肺动脉闭锁并室间隔缺损（膜周部），肺动脉发育极差，体肺支形成，主动脉右升右降，左头臂静脉走形异常。博士说，手术风险大，死亡率高，劝我们暂时放弃手术。我赶紧问他：“你是说还有希望的，是吗？”他说，医学那么发达，应该是有希望的，叫我们回来后坚持给他吸氧，这样能增加他的代谢功能，延长寿命。虽然这次北京之行没有能达到我的目的，未能实现我的愿望，但它还是给与我们一线希望，从北京回来后，我觉得为了儿子我要振作起来，改变自己的思维，恢复对生活的信心。
 儿子今年七岁了，长得聪明可爱。他八个月就会叫“爸爸”，一岁半就能背唐诗，二岁多时已经认识了很多字，能自己看故事书，而且也懂得关心、体贴人。每当我身体欠佳躺着休息时，他都会过来给你按摩一下，腰痛时给你捶捶腰，还经常跟我们聊天——这些至少给我些安慰——而我在安慰之余又感到非常痛惜：儿子今年读一年级，年终被评为“三好学生”，参加语文知识竞赛得了二等奖，同学老师都很喜欢他——这样的儿子为什么要有病!如果没有病，将来他会大有前途的。
 现在我也时时在跟北京的博士联系，希望能早日给儿子治好病，但博士每次都是这样说：“不能心急，要先好好照顾他，坚持给他吸氧。我不知道儿子是不是真的还有希望，或仅仅是博士只想安慰我。——
 我怎能不急呢？从小到现在，儿子每天都吃得很少很少，基本上没有什么食欲，我非常担心这将更加影响他的身体发育。而现在儿子虽然可以上学了，但学校离我家只有二百多米的路程，也需要我每天把他送到学校门口，然后才能让他自己进教室。因为这个病造成缺氧的缘故，他不能多走路。每次进到教室就气喘、难受，歇一会儿才有劲。我多么希望医学上有奇迹发生。在我儿子的身上也有奇迹发生，就像想想那样，得到救治。让我这做母亲的心也能早日得到解脱，早日把压在我心上的这块石头卸下，让我能过上一天心情舒畅、没有内疚，没有压抑的生活。让我的儿子像其他小朋友一样健健康康快快乐乐的生活！
 ——儿子康复的那一天将是我生命中最幸福的一天，我在期待，用尽我的心诚诚诚诚的期待！
 各位亲爱的朋友，你们有没有谁能帮帮我——哪怕是一丝救治的可能，都会为我这痛苦而憔悴的做母亲的心，点上一盏美丽温暖的希望之灯！

 我将万分感激！
P.S：我孩子的病征是：先天性心脏病，肺动脉闭锁并室间隔缺损（膜周部），肺动脉发育极差，体肺支形成，主动脉右升右降，左头臂静脉走形异常。
 再次真诚的感谢各位专家、朋友！
我的邮箱是<a href="http://bbs.babyheart.com.cn/mailtmami1998@sina.com" target="_blank" >mami1998@sina.com</A>(以纪念我在1998年作了元元的母亲）

lxd2988 发表于 2005-3-20 23:17:06

是啊，我们不应该放弃。

橙橙发表于 2005-3-21 03:26:25

顶一下。。。最好能把元元的彩超报告详细发上来，希望这里的医生能给你好消息。。。

asdfgh 发表于 2005-3-20 00:09:03

你真是一位伟大的母亲，我孩子也有心脏病，但只是房缺室缺的。相对于你的孩子来说，我的儿子比你儿子幸运多了。但是我们同样作为一位母亲，你的心情我十分理解，如果国内不能医的话，你有没有试试与国外联系，山山的妈妈也这样，得到外国志愿团体的帮助，山山将会得到出国外治疗。或许你可以上9812039，我们一群先心父母每天都在那里的，或许能给你一点意见，我能帮你的也只是这样，帮你把问题顶上去！！！！你要加油，不要放弃

poloyue 发表于 2005-3-20 02:10:42

不要灰心，路是人走出来的

LYF 发表于 2005-3-21 04:07:20

您好：
还是把超声资料和导管资料提供出来先看一看吧。

全康复 发表于 2005-3-21 04:18:19

《知音》中这篇文章我也看了，但我觉得文学修饰较多。中国看不好，要到以色列去动手术，而且费用要20几万。斑竹，请问有这种先心病例吗，我还是相信上海儿童医学中心。

csunn 发表于 2005-3-21 19:49:12

小孩现在7岁了，应该有很多侧枝血管，处理起来将非常困难。同时长时间缺氧，可能影响心脏功能。能不能手术需要做心导管，评估肺动脉发育以及心室功能、侧枝血管的情况。

于美蓉 发表于 2005-3-22 00:34:52

伟大的母亲伟大的爱！上帝啊你为什么不会感动！难道你永远这样捉弄善良的人！

gf5970576 发表于 2005-3-22 05:19:51

幸福有多种多样，不幸却确和我们开了个玩笑，相信医学。上帝会感动，你儿子会健康成长的。让我们所有先心的家长共勉。开心一点，完全康复，快乐人生

母亲的心 发表于 2005-3-23 02:30:08

下面是元元的检测报告：超声心动图报告：阳性所见：右心房室内径大，右室壁增厚。房间隔卵圆孔水平脱失。主动脉增宽前移，与室间隔连续性中断约7mm.主动脉骑跨于室间隔之上，骑跨率约30%，室间隔缺损位于主动脉瓣下，右室流出道呈为盲端，未能探及到明确的脉动脉瓣活动。主动脉未见明确分支及交通。多普勒检查：未探及肺动脉血流及侧枝循环。室水平右向左高速分流信号，主动脉内高速血流源于室缺分流。收缩期右房内探及到源于三尖瓣口的少量返流。诊断：先天性心脏病、室间隔缺损、室水平右向左高速分流、肺动脉闭锁、卵圆孔未必。造影诊断报告：造影所见：右室显影后现肺动脉顺行显影，主动脉骑跨于室间隔上，骑跨率约30%，主动脉显影可见降主动脉上段发出两支（可能为共同开口）粗大的体肺侧枝供应右肺。主肺动脉、左右肺动脉主干及左侧肺内动脉均未见显影。室间隔缺损位于膜周部。印象：先天性心脏病、肺动脉闭锁并室间隔缺损、因造影未能显示主肺动脉及左右肺动脉主干及左侧肺内动脉，故建议行EBCT检查。EBCT诊断报告：扫描所见：心房正位，心室右袢，房室连接关系适应。房间隔连续完整，室间隔连续中断约12.11mm（膜周部）。主动脉右升右降，骑跨于室间隔缺损之上，骑跨率约50%；右室流出道重度狭窄，肺动脉瓣显示不清，可能为闭锁，主肺动脉发育细小，约2.22mm,左右肺动脉发育极差，仅隐约可见。左、右肺动脉似有融合，左肺动脉隐约间断显影。降主动脉上段发出一粗大的侧枝血管（3.88mm）向右迂曲走行供应右肺，左肺由发自降主动脉的数支细小侧枝供应。两心室发育尚可，有增大，右室增大明显，室壁增厚，流出道重度肌肥厚，极重度狭窄。左侧头臂静脉自主动脉弓下后方、气管前方汇入右上腔静脉。诊断：先天性心脏病、肺动脉闭锁并室间隔缺损（膜周部）肺动脉发育极差，体肺支形成，主动脉右升右降，左头臂静脉走行异常。 恳请医生专家们的意见

陆医生 发表于 2005-3-23 04:25:12

您好：
您的小孩的情况跟前一段碰到的一位山山小朋友差不多，肺动脉发育太差，这是导致无法手术的主要原因；否则，即使勉强手术，小孩术后也无法生存，目前国际上虽然有心肺联合移植，但国内似乎还没有听说哪家医院开展这项业务。

娃娃的妈妈 发表于 2005-3-27 06:26:21

母爱是最伟大的爱!同为先心病儿的母亲,读着你的文字,却不能给予你帮助,除了流泪......唯有衷心祝愿,诚心祈祷,能有这么一天,我在这里再读到你的文字,告诉大家一个医学奇迹给予了你梦想中的幸福!!!

小小发表于 2005-4-6 19:36:43

我家昀儿也有先心病,室缺4.2*6.8MM,有在深圳孙逸先医院做过手术的吗,我想去那里做.

山山妈妈 发表于 2005-4-7 04:45:25

元元妈妈去重庆儿童医院试试吧,我给你短信你没回,重庆医院来了两位美国的专家,我已经把山山的报告传真过去了,他们很重视,希望元元好运

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