小芝麻的父亲 发表于 2010-8-10 23:17:13

宝宝刚出生第三天就查出是法洛氏四联症,我已六神无主,请求帮助

目前,宝宝已被下病危通知,面罩吸氧,氧饱和度65-86,其白蛋白值28.1(正常值35-55),有水肿情况。宝宝的妈妈还不知情,我已快崩溃,求救!问:何时手术比较理想?费用是多少?术后还会有多少费用产生?成功率有多少?谢谢

陆医生 发表于 2010-8-11 06:32:28

何谓风险评估?http://bbs.ibabyheart.com/images/smilies/DagerIndex/rankindex.gif =rank05@@

肺动脉闭锁和法四是完全不同的概念,还是抓紧明确诊断吧。

小芝麻的父亲 发表于 2010-8-11 08:16:41

非常感谢陆医生很快回帖,谢谢!
请问是不是要再次彩超复查明确诊断?目前宝宝氧饱和度很低,不能离开氧环境,第一次彩超仅移动了相隔的两幢楼就很紧张,签字时我的手在颤抖,我在云南昆明,宝宝能坚持得到上海吗?
另外,如果作手术费用是多少?术后还会有多少费用产生?成功率有多少?

陆医生 发表于 2010-8-11 10:52:01

1,我想现在要建议你们那里的内科医师使用凯时(一种药物),尽量保证PDA的开放,否则缺氧会很厉害;
2,如果肺动脉发育不好,应尽早行BT分流手术。

shuzhiyun 发表于 2010-8-11 10:53:23

关注小芝麻!盼望他能坚持下去,能到上海儿童医学中心治疗后康复。

小芝麻的父亲 发表于 2010-8-11 14:34:29

谢谢陆医生!今天又转院彩超复查,确症是法四,但肺动脉也有很大问题,我在焦急等待结果。一有结果我再请教,再次感谢!

陆医生 发表于 2010-8-11 21:30:31

不必客气。

小蟹蟹 发表于 2010-8-12 13:23:30

希望小芝麻能顺利手术,小芝麻的爸爸也要坚强

小芝麻的父亲 发表于 2010-8-12 23:42:48

小芝麻可能的病症是:肺动脉闭锁+法四,目前彩超的结果还没告诉我,但我的感觉很不妙,请问这与孩子的染色体有关系吗?医生现在提出要等查染色体的结果再考虑手术问题,我又怕耽误了手术最佳时间,十分矛盾,请教我该如何处理?谢谢

陆医生 发表于 2010-8-13 12:08:05

染色体的问题目前倒不是主要矛盾所在,建议还是能够及早手术干预。

小芝麻的父亲 发表于 2010-8-13 13:49:49

染色体出问题可能就会是先天愚儿,对一个家庭来说是一辈子的痛苦,手术的意义就变得......我的心在滴血!

小芝麻的父亲 发表于 2010-8-14 00:06:36

BT分流手术:我查的资料说: 在新生儿期行姑息性手术的患儿,单独行肺动脉瓣切开术的存活率为27%,单独行体-肺动脉分流术的存活率为30%,同时施行上述两种手术的存活率为79%。
这么低的成功率让人担心,让我难以决策,再加上医生说了染色体的问题,我不知该做何选择。
另外,我又怕等待染色体结果时会耽误手术最佳时间。还有问题是小芝麻氧饱和度只有70%左右,他又能撑到何时?能经得住如此遥远的路程吗?
还有,手术费用和后期费用大概会是多少?可以为我做一个估计吗?
谢谢

陆医生 发表于 2010-8-15 15:13:56

这种疾病的术后死亡率确实比较高;
费用可能需要5到6万元左右;
权衡的问题在于你们。

小芝麻的父亲 发表于 2010-8-15 22:51:32

请问:法四的手术与肺动脉闭锁的手术能同时进行吗?BT分流手术造成术后死亡率比较高的原因是什么?如果两种手术能同时进行,费用又是多少?谢谢

陆医生 发表于 2010-8-16 13:05:10

我想只有可能进行BT分流手术。
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