[求助]复杂先心求助

锐妈妈 发表于 2005-7-3 22:00:34

尊敬的管理员:您好！　
不好意思，占用了您宝贵的时间。请您一定要读完这封信。　　
　宝宝不幸患有很严重的复杂先心：DORV、PS、PH、ASD、VSD、二尖瓣跨越。已于今年3月和5月在贵院做了心脏彩超和心导管检查，5月13日由贵院心内科陈笋医生开出住院通知单并与住院收费处登记预约，陈笋医生将小儿的病情定性为“亚急性”，并告知有可能要分期手术，如今两个月的时间过去了，却没有任何音讯，我们天天如履薄冰，害怕稍不留神，宝宝就离开我们了，每天过着煎熬的日子。宝宝面部青紫越来越重，缺氧症状越来越明显，只要稍一哭闹脸色就紫得非常厉害。每一天我都害怕宝宝等不到明天。 但是，与此同时我也在考虑等不到住院单的问题所在。 我的疑问如下：
一、 是不是因为我没有请贵院的“知名特需专家”开住院通知单，而导致开了““亚急性”住院单差不多快两个月，却未能住上医院。
如果是这个原因，我将专程再次从福建赶到上海为宝宝重开住院单，我只能出此下策，因为宝宝对我们全家来说太重要了。
二、 是不是因为宝宝的病情比较复杂，贵院不愿意接受他，放弃了对他的治疗，让我们空等待。
如果是这个原因，我们全家将会深深地绝望，因为我们从多方打探的消息，儿中心小儿胸外科的水平是全国数一流的，如果你们拒绝了，那么我们宝宝是不是就没有救了。那我们该怎么办才好。
我给了宝宝生命，却没有给他健康的身体，如果这样等待下去，不知道他小小的生命能延续到哪一天，我真想把我的心换给他。

我知道贵院心胸外科床位很紧张，但是病情也有轻重缓急之分。要不是孩子的病情每况愈下，我们全家是不会打扰您的，知道您经常在手术室里忙碌，解救那些复杂先心患儿。还要回复我们先心病儿家长的提问。
为了宝宝弱小的生命，恳请您安排我儿早日住院吧。

全家在这里叩谢了！
小儿的资料：李泓锐，男，6个月，门诊号：60433023，心内科住院号：041994
通知电话：13605912980，13806989686

ilovechris 发表于 2005-7-4 16:03:49

顶一下！！！

陆医生 发表于 2005-7-4 23:51:26

您好： 首先抱歉没有及时回复你的帖子； 鉴于您的特殊情况，我下午去先问一下医疗干事郑主任，然后给你回复，当然，如果可尽微薄之力，我也会努力为你争取的。

wucx 发表于 2005-7-5 00:45:45

陆医生 发表于 2005-7-5 01:49:18

您好： 我已经问过郑主任，他本来就计划本周收你的小孩入院。

a8gt 发表于 2005-7-5 02:19:48

谢谢!

锐妈妈 发表于 2005-7-5 02:21:49

谢谢!

suna0225 发表于 2005-7-5 21:54:06

希望锐锐一切顺利。

vicky 发表于 2005-7-14 17:37:13

据我所知7/9锐宝宝已经住院，已经准备7/12手术。但是检查后发现氧饱和太低，不愿意手术。那个受人尊敬的徐大主任让锐妈妈把孩子抱回家。一点不给孩子存活的机会。什么狗屁医生，锐宝宝到医院检查了这么多次，为什么不早点手术？从5月份检查完到7月份才给住院的机会，时间是谁耽误的？经常看到admin们说有些家长不给自己的宝宝手术机会，什么医生没有放弃，家长就放弃了等等之类看似充满爱心，充满人性的话语，这会儿怎么不说了。其实医生只要肯尽全力去尝试，即使手术失败了，家长也不会责怪医生，因为大家都尽力了。徐大主任，我不知道你是否已经是父亲了，你知道作为家长看着孩子痛苦无助的感受吗？看着孩子一步步迈向死亡是什么滋味吗？如果你已经是一位父亲了，请在下次想拒绝孩子拒绝家长的时候，想想自己孩子的笑脸！！！！！
[此贴子已经被作者于2005-7-14 13:09:02编辑过]

妞妞妈 发表于 2005-7-14 19:58:20

怎么会这样？锐锐现在怎么样了？

heyuqin 发表于 2005-7-14 20:26:34

可怜的锐锐

锐锐妈是我的好朋友，我知道，孩子只要有一丝希望，她们一家都很坚强，都面带微笑去面对!如果是客观因素，大家都毫无办法，因为都尽力了，但我不希望是一些人为因素而造成孩子终身遗憾。为锐锐一家祝福!

EAEA 发表于 2005-7-15 06:01:39

对锐锐的遭遇我深感同情。同样是孩子，为什么不给孩子一次机会呢？我家宝宝上周四手术，今天刚好一周，可在这一周待在医院的日子里我看到了2个孩子先后离我们远去！！孩子是无辜的，我们家长只能尽我们最大的努力了！！
 和我们同病房的一位家长由于前几天有个和他们同症状（DORV、ASD、VSD、肝脾反位）孩子没下手术台，不敢在西京医院给孩子开刀，正准备去上海给孩子看病，听到这样的消息真叫人有些。。。。
 永远为那些可怜的孩子祈祷，希望他们的人生不会因为疾病而失去色彩！！

文竹发表于 2005-7-16 06:16:15

我也是先心病患儿的母亲，正准备过段时间去上海求医，看到这个帖子心里凉了半截，上海儿医的医生现实得连一点同情心都没有了吗？宝宝虽小，但也是一条鲜活的生命呀！医院的宗旨不就是救死扶伤吗？

wucx 发表于 2005-7-16 17:00:59

陆医生 发表于 2005-7-21 03:18:12

各位： 我觉得我们应该客观的看问题，不要过于偏激，从5月份等待到7月份一方面并不是医生要拖延，因为同样的还有其他的危重患儿也在焦急等待手术，我们已经尽最大能力在挽救每一个宝宝的生命；再者，期间并不可能对病情造成无法挽回的后果，相反，有些时候正是要等待一段时间才能到最佳的手术时机； 如果没有手术适应症，明知道宝宝上了手术台就无法下来，那医生应该怎么办？人财两空还是作出理智的选择？请大家设身处地的想一想，如果有一线希望，医生何尝不想搏一下？ 没有残忍的医生，起码我认为上海儿童医学中心心胸外科没有，感情是感情，科学是科学，不能混为一谈，请不要动不动就扣大帽子，请大家明白这不是同情心的问题，更不是医德的问题。

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