[求助]请专家帮忙!!难道真的没希望了吗???
<P>我家小女雅璇,三周岁零一个月大了，娇憨可爱，可她患有严重而复杂的先天性心脏病.2004年5月底,我们带着一周岁多的她找到了当时刚调入天津武警医学院附属医院的汪钢教授,汪教授很有把握的说手术能做，而且完全有可能恢复到接近正常儿童的水平,但是要分成二期来手术.于是5月28日汪教授给她动了第一次手术.做的是主动脉-肺动脉分流术,给她接了一根人造血管.让肺动脉发育,将来好做二期手术.05年8月我们带她到天津复查，汪教授说效果不错，人造血管血流通畅,肺动脉发育得也还可以,再等半年做了检查，就可以决定二期手术的时间了...谁知道,昨天我们带着女儿到福建医科大学附属协和医院做彩超检查,医生却建议我们放弃,说即使能手术,危险性很大，死亡的可能性很高，手术即使成功,预后效果不会很好，有肯能会人财两空,不要感情用事...我们赶紧打电话给汪教授,却被告之,汪钢教授夫妇,在06年春节后车祸去世了!!!!简直是晴天霹雳，难道老天爷真的在跟我们开玩笑吗?????</P><P>请上海的专家们看看我家女儿的报告单,求求你们尽量挽救她吧!!!我不相信这世界上除了汪教授，就没有人能够救她了!!!</P>
<P>以下是她的彩超报告和拍片结果,请专家解答,究竟能不能手术,手术费用要多少,以后能正常的生活吗??我多么希望,她能够跑跑跳跳,能和其他小朋友一样去上幼儿园啊....想到我有可能要失去她,我的心就象撕裂了一样.....求求医生了...... </P>
<P> 彩色超声检查报告单</P>
<P><BR>LVED：0.0LVES：0.0LVPW：0.0LVS：0.0 La:22.2A23.7<BR>Rv:0.0 RVOD:.0.0Pa :14.9 E: 0.00A:0.00 Hr:0<BR>fS:0.0% <BR>检查所见：二维及M型超声：复杂先心单心室左侧房室瓣闭锁 房间隔缺损动脉导管未闭<BR>右侧房室瓣返流II度行大动脉分流术后 肝脏位于右肋缘下，心脏位于左侧胸腔，剑突下切面见<BR>下腔静脉入右房，肺静脉血流回流至左房，右房相对比左房大，房间隔中下部缺5.9MM，各切面仅见<BR>一组瓣膜，右房经右侧瓣膜与一大心室相连，此大心室腔内膜面较光滑，有两组瓣叶及腱索，为二尖<BR>瓣及左室结构，房室连接异常，左侧房室瓣未见开放，为一团块状致密回声。左侧心室极小，亦可能<BR>为肌柱构成。单一瓣膜腱索附于粗大肌柱，左侧心室发育较小，其心室流入道为一盲端，经室间隔缺损<BR>与右侧心室相通。单心室大小45.0X29.7MM，主动脉与肺动脉共同发自大心室，主动脉稍呈右前位，<BR>肺动脉呈左后位的平行关系。肺动脉瓣环处内径较细窄，于肺动脉主干左侧可见人造血管入口，人<BR>造血管内径为7.7MM，肺动脉主干内径14.9MM，左肺动脉内径9.2MM，右肺动脉内径9.8MM，MCGOON<BR>指数为2.2。可见降主动脉与左右肺动脉交叉处3.6X4.7MM管型沟通。肺动脉瓣回声增强，开放受限。<BR>主动脉瓣开放正常，右侧房室瓣形态较蓬松，开放幅度正常，闭合不良，心包正常。</P>
<P>多普勒：CW：右侧房室瓣返流最大返流压差51MMHG，平均压差39MMHG<BR>动脉导管处测得左向右连续性血流最大压差21MMHG，平均压差11MMHG<BR>主动脉内人造血管入口处血流最大压差6.6MMHG，平均压差4.2MMHG<BR>彩色多普勒：右侧房室瓣返流III度，肺动脉内起自肺动脉瓣口的血流信号稀疏。<BR>肺动脉主要可见起自降主动脉与肺动脉间可见左向右分流信号，人造血管入主肺动脉内血流信号，<BR>大动脉水平可见多支左向右分流束。房水平左向右分流。<BR>主动脉---管道---主肺动脉间血流通畅。</P>
<P><BR>结论： 复杂先心 单心室 左侧房室瓣闭锁房间隔缺损<BR> 动脉导管未闭（管型）及多侧支循环<BR> 右侧房室瓣返流 I-II度<BR> 行主动脉与肺动脉分流术后 主动脉--管道--肺动脉血流通畅</P>
<P> <BR> 放射科诊断报告</P>
<P><BR>检查名称： 胸片正位<BR>检查技术：X-RAY常规（CR）<BR><BR> 影像所见：先心术后，双肺纹理增多，增粗，呈充血改变，双肺野可见少量片絮状阴影，边缘模糊，<BR> 双肺门增大，增浓。双膈面光整，双侧肋膈角锐利。<BR> 心影呈先心术后改变。</P>
<P>初步诊断：先心术后双肺充血改变双肺炎症？请结合临床。<BR></P>
<P></P>
<P> </P> 您好：<BR> 首先对于汪教授的一些说法我并不赞同，这种疾病的小孩因为在解剖上无法纠治到正常状态，所以即使进行了根治手术，生存质量也肯定会受到影响；<BR> 其他方面的问题我也不便多加评述；<BR> 现在的问题，由于前期做的是主－肺动脉分流术，那么肺部血液增多是肯定的，如果你们决心搏一下，那么我建议你尽快决定进行二期手术，否则肺部充血会越来越多，对小孩肯定不好；<BR> 总体而言，前景不容乐观，你们要有思想准备；<BR> 我中心推荐徐志伟教授和刘锦纷教授，他们都是这方面的专家。 您好，我们在福州,请问有什么办法能够直接联系到徐教授呢?有他的电话吗???拜托了... 福州没有专业的机构吗？？ 同情啊,徐志伟教授和刘锦纷教授是中国一流的心胸外科专家.建议还是化点精力时间去上儿医吧.电话讲一天还不如医生当面看一分钟. 同意5楼的，顶！ <P>恩 我们也打算去上海了！省内没把握！</P>
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