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文锦的妈妈 发表于 2007-4-7 00:56:29

80天小孩复杂先心病

<p>您好！我的儿子现在80天，体重11斤左右，７７天时做的彩超，这是彩超结果：</p><p>　　超声所见：左室　左右径12mm&nbsp; 　上下径28mm 　室间隔厚度5mm　后壁厚度 4mm</p><p>　　　　　　　左房　左右径16mm&nbsp; 　上下径17mm 　右房　左右径18mm　上下径 21mm</p><p>　　　　　　　右室　左右径２５mm&nbsp; 　上下径３２mm 　右室前壁厚度5mm　肺动脉瓣下内径 ６mm</p><p>　　主动脉瓣开放幅度９mm&nbsp;　瓣环内径１４mm&nbsp;　窦部前后径16mm&nbsp;　升主动脉内径１３mm　肺动脉窦部8mm　</p><p>　　主肺动脉内径６mm　右肺动脉内径4mm　左肺动脉内径4mm　共同房室瓣舒张期流速1.0m/s　压差4mmＨg</p><p>　　共同房室瓣收缩期流速３.0m/s　压差３６mmＨg　主动脉瓣收缩期流速０.９m/s　压差３mmＨg</p><p>　　肺动脉瓣收缩期峰值流速３.９m/s　压差６０mmＨg　平均流速３.0m/s　压差３９mmＨg</p><p>　　室水平左向右流速０.７m/s　压差２mmＨg　房水平右向左流速０.７m/s　压差２mmＨg</p><p>　　肝脏位于左季肋区，腹主动脉位于脊柱左侧，心尖心底轴朝右下；心房反位，心室左襻，左　右肺静脉均未与左　　　　　　　</p><p>　房连接，于左房后壁形成共同肺静脉干，向右走行与右房顶部连接；右心房室（左侧）内径扩大，左心房室内径偏小；心脏十字交叉，近十字交叉处房间隔回声脱失８mm，断端明确；室间隔流入道部回声脱失１３mm，缺口远离双肺动脉瓣；二尖瓣与三尖瓣形成单一组房室瓣，共同房室瓣开放正常，关闭欠佳；两条大动脉并列走行，均起自于形态学右心室（左侧）；主动脉位于左前，肺动脉处于右后；主肺动脉和左　右肺动脉狭小，肺动脉瓣略增厚　回声稍增强，交界处粘连，开放受限，关闭正常，肺动脉瓣下肌性圆锥，主动脉右弓右降．ＣＤＦＩ及ＤＯＰＰＩer:左右肺静脉血流经共同肺静脉干引流入右房，房水平右向左分流，室水平左向右分流，共同房室瓣少量返流，收缩期肺动脉瓣下　过瓣及瓣上前向高速射流，余瓣膜区未探及异常血流频谱</p><p>　　诊断意见：</p><p>　　先天性心脏病　　　　右位心　　　完全性肺静脉异位引流（心内型）　　完全性心内膜垫缺损（Ｃ型）</p><p>　　　　　　　　　　　　单组房室瓣外　　　　　形态学右室双出口　　　　　大动脉转位（左型）</p><p>　　　　　　　　　　　　肺动脉狭窄　　房水平右向左分流　　室水平左向右分流　　共同房室瓣返流（少量）</p><p></p><p>陆医生像这样子的情况有没有得治？能不能根治？手术后会不会留下后遗证？费用是多少？到贵院挂哪位专家的特需门诊？急切盼望你的回复！谢谢！　　　　　</p><p>　　　　</p><p></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p></p><p>　　　　</p>

陆医生 发表于 2007-4-7 04:02:37

疾病非常复杂，个人估计可能无法进行根治手术，建议看徐志伟教授门诊，每周二全天。

文锦的妈妈 发表于 2007-4-7 19:34:48

<p>要是动手术的话需要动几次？是不是需要终身服药？手术的风险和代价是不是很大？治了是不是会留下很多的后遗症？我们现在在福建，可是这的医院不敢做这样子的手术，医生劝我们放弃对他的治疗，可是我真的是很不想放弃，看到孩子那张笑脸，很不忍心啊，救救我可怜的孩子吧！</p>

陆医生 发表于 2007-4-7 23:06:59

手术要2到3次，且无法达到根治效果，远期效果不甚满意。

文锦的妈妈 发表于 2007-4-20 19:55:00

<p>你好！前两天到贵院看过徐志伟教授的门诊了，现在正在等做导管检查。在贵院做的超声检查如下：</p><p>超声所见：心脏位于胸腔右侧。腹主动脉、下腔静脉均位于脊柱左侧，双侧右房结构。心室反位。左侧心房、右室增大，左室发育小，左心室收缩功能可。房间隔缺损（I）0。91CM，（II）0。69CM。共同房室瓣，前向血流速1。6M/S，轻度反流，反流速4。26M/S。主动脉、肺动脉均由右室发出；肺动脉位于右侧，主动脉位于左侧。主动脉瓣环0。85CM，总干0。73CM；肺动脉瓣及瓣下狭窄，瓣环0。52CM，总干0。74CM，流速4。46M/S，压差80MMHG，左肺动脉0。39CM，右肺动脉0。74CM。室隔缺损（远离大动脉）1。27CM，双向分流。右位主动脉弓。侧枝血管形成。双侧上腔静脉。</p><p>提示：右位心&nbsp;&nbsp; 双侧右房结构&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 心室反位&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 完全性房室间隔缺损（不平衡型）&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 右室双出口&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 肺动脉狭窄动&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 侧枝血管形成&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 双侧上腔静脉&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; </p><p>请问陆医生单心室能不能做改良手术；是否可以生理性的根治；共同房室瓣是不是不能根治； 完全性房室间隔缺损是否能根治，终身服用阿司匹林会不会有什么后遗症，会不会有其他的反应；以后可以结婚、工作吗？生活是否可以自理？手术费用大概要准备多少？急切盼望你的回复，谢谢你了！做导管是不是需要等很长时间啊？</p><p></p>

陆医生 发表于 2007-4-21 04:55:20

<p>看起来只能做姑息手术了，先作Glenn手术，然后做Fontan手术，因为有肺动脉狭窄，估计肺动脉压力不高，但是肺动脉发育情况还要看导管检查结果；</p><p>如果能够顺利完成Fontan手术，并不一定要终生服用阿司匹林；</p><p>手术费用整个下来估计要7、8万以上；</p><p>导管检查并不需要等待很长时间。</p>

shengyuan 发表于 2007-4-21 06:51:18

<p>一切都会好的.</p>

文锦的妈妈 发表于 2007-5-2 23:24:10

现在我们一直在上海等待小孩子做胸外手术，不知道要等到什么时侯？像这么复杂严重的先心病不能早点安排给做手术吗？要是回去等，家里又很远，而且费用又高，在这等也不是个办法啊。能不能早点排上胸外手术？我小孩的住院通知单我已经交上去了，名字叫孙文锦，希望医院能够早点安排呀，急切盼望着您的回复。

文锦的妈妈 发表于 2007-4-26 18:52:18

谢谢陆医生！宝宝昨天刚做完导管检查出院了，等星期五的讨论结果就可以排胸外手术了。非常的感谢你们！

陆医生 发表于 2007-4-26 20:22:46

不必客气。

文锦的妈妈 发表于 2007-4-28 23:04:06

<p>今天抱小孩去医院里找医生了，原来那个面容特殊是医生写错了，给改正了，不过心里还是太焦急胸外手术，不知道要排到什么时侯，右室双出口，说是要三个月以内治好，不超过六个月，但现在我家宝宝都有102天了，再过十多天就四个月了，请问陆医生现在做手术是不是危险很高？</p>

文锦的妈妈 发表于 2007-4-28 01:34:25

<p>你好！今天到贵院拿了讨论结果，可以手术，出院小结如下：1。途经：RFV-IVC-RA-RV-MPA-LPA&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; RFA-DAO-AAO-RV</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; ├ASD-LA&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 2。血氧（％):DDA89&nbsp;&nbsp;&nbsp;3.压力力&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; (MMHG)&nbsp;RV=LV=DAO=85&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;4.造影:右位心,AAO.MPA发自RV.肺动脉瓣&nbsp;,&nbsp;瓣下狭窄.室缺,共同房室瓣,无PDA,COA,冠脉可,双上腔,无奇静脉&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;</p><p>请问这个结果是不是说我家宝宝没有房缺和大动脉转位了,那么手术还是分两次做吗?最后才做改良术吗?右室双出口这个问题严重吗?共同房室&nbsp;瓣这个问题民用工业没有办法解决?能不能根治?请问在出院小结上有入院时主要症状和体检,上有写面容特殊,这个有哪些指症?在我们入院直至出院到拿小结都没有一个医生和我们说起这个问题啊.而且我们看我家宝宝也没有面容特殊啊,是不是面容特殊就有智力方面的问题啊?这个现在可以动手术吗?现在我家宝宝有101一天了,医生说还太小,叫我回去再养一个月来做手术,&nbsp;现在做是不是危险很高?希望医生能回答,急切盼望你的回答,谢谢你!&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; </p>

陆医生 发表于 2007-5-1 03:16:42

1、2个月内病情不会有什么大的变化的。

文锦的妈妈 发表于 2007-5-3 19:28:07

<p>你好！陆医生，像我小孩这种病情，最佳手术时期是什么时侯，如果是等到小孩六个月的时侯来做会不会错过最佳的手术时间？那次做导管我家小孩的血氧有89%，若是六个月大的时侯病情会不会变得厉害？希望医生能回答</p>

陆医生 发表于 2007-5-5 23:01:31

抱歉，住院问题我实在帮不了你们。

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