小易易 发表于 2007-7-28 03:08:33

<p>医生, 你好,</p><p>我们是在5月29日带宝宝来贵院检查的,徐主任建议先做导管检查,并开了内科住院申请单,预约的时间是7月27日.由于这几天宝宝生病,不能按时入院,前几天我们也已经和入院申请部门说明情况.他们说等宝宝出院后尽快安排. 明天宝宝就可以出院了,今天我们再次和该部门确认时,被告知原来的预约失效,新的预约时间为10月4日!!! </p><p>如果真是这样的话,从第一次检查到心导就要花去30周的时间! 我们知道宝宝这个病比较严重,相信医生也知道.如果这样等下去,不知道会出什么情况.你们提出的最好的第一次的手术时间在6个月左右,现在宝宝已经4个半月多了,如果心导检查真安排到10月份,宝宝就快7个月了,而且我们做了心导以后还不知道要等多长时间.我们真的不敢想象!!!</p><p>请问是否有办法可以立刻入院? 我们实在等不下去了! 或者是否可以帮忙问一下心内近期的床位情况,如果还好的话,我们可以先到上海等待,我们很希望能够在下周入院.</p><p>也许以上问题在这里发贴不是太妥,但是我们实在太着急了.请理解一个孩子母亲的心情 !!! 谢谢!</p>

小易易 发表于 2007-9-2 15:58:24

医生，你好，
我家宝宝是在8月2日做的导管，给宝宝做导管的孙锟医生说宝宝可以做GLENN双向分流术。心里放心了很多。现在看到论坛恢复正常了，先将导管资料贴出，具体如下：
1 途径：RFV-IVC-RA-ASD-LA-LV   RFA-DAO-AORTICARCH-AAO-LV
                           SVC
2 血氧：左房74%， 右室79%， 降主动脉 81%
3 压力： 左室与降主动脉相仿64MMHG
4 造影未见右房与右室血流沟通，右室发育差，限制性室间隔缺损。肺动脉瓣狭窄，瓣环主干支发育可，左室扩大，可见双侧上腔静脉，左上腔回流到冠状窦。无桥静脉，左弓，未见动脉导管未闭

想请教一个问题，如下：
1）以上情况，宝宝是否发育得还可以？以后可以做改良的FONTAN吗
2）做了GLENN以后，宝宝的发育是否就不怎么受限制了。如到了相应的月龄能够走路等
3）是不是有些FONTAN手术是要放入人造血管的？血管会钙化吗。如果钙化是否还要再次手术？
4）第一次的手术风险有多大？贵院有相关的数据吗。比如多少成功率什么的

wincatcher 发表于 2007-9-2 16:59:28

目前看来肺动脉发育尚可，可以做Glenn手术，二期再做Fontan手术。
Glenn术后缺氧情况会有所改善，故对发育肯定有帮助。
Fontan手术一般在3－4岁进行，植入的人造血管不是异体血管，所以不会钙化，但不排除因人造血管堵塞或今后小孩长大后血管内径不够而需要再次手术的可能（当然这种可能一般不大）
Glenn手术一般是比较安全的，但Fontan手术则有较大的风险。成功率的问题其实没有意义。对于您的孩子就是0％和100％的区别。手术都有风险，但因为只有做手术小孩才可能生存下去，所以您没有什么可以犹豫的。

小易易 发表于 2007-9-22 10:56:41

这是缺氧发作吗

医生,
现在宝宝6个月多11天了. 体重7KGS. 近段时间老是在睡觉快要醒或要睡觉的时候哭. 哭得头上都是冷汗. 面色发紫. 呼吸很急促. 昨天睡醒后大概10多分钟,给他喂粥吃. 本来是抱着吃的, 他不要吃(平时都是让他躺着吃的).让他躺下后,还是不吃. 开始哭. 我们以为他还要睡觉, 就抱起来哄(平时也有这样的, 醒了后玩没多少时间就哭着要睡觉). 大概过了2~3分钟发现有点异常. 好象呼吸很困难. 然后我们到窗前又抱了一会儿.发现还是不对. 就是那种喉咙里嗑嗑响. 气吸不进去. 我们立刻去医院了. 到医院下来后发现嘴唇是紫色的(从来没有这么紫过). 手很凉. 手脚好象筋被拉住一样, 还有身体在抖动. 整个脚有发紫.嘴巴稍微张开一点,里面好象有小泡泡一样.我们傍边的医院也没有碰到过这种情况. 听心率大概在120~130. 就是呼吸不好. 吸氧后一点点就好了. 医生建议我们到市区大一点的医院. 我们当时要求再观察半个小时. 半个小时后和平常差不多. 拍拍就睡着了. 想着没有什么大问题. 也不想折腾了.
我想问一下. 这个就是缺氧发作吗. 我们现在有必要再去医院看看吗. 现在比起做导管的时候来(差不多两个月前), 情况是不怎么好. 青紫有加剧的现象.
另外出现这种情况,是否和吃太多有关系. 我们这段时间相对来说给他多吃了点. 也有油腻的东西(骨头汤). 尽管他不是太想吃东西.
这样的情况是否近期不动手术就有危险. 我们现在还一直在等通知. 都快两个月了

小易易 发表于 2007-9-22 11:52:22

陆医生,

您好, 我看您在其他人的回贴上写着如果住VIP病房的话可以提前入院. 我想问一下, 如果住进去了是否一直都住这种病房,还是过几天可以转一下的? VIP病房和其他病房有什么区别. 护理会好一点吗. 一个人一间? 普通的费用是多少?

wincatcher 发表于 2007-9-22 14:36:54

首先，这个不是缺氧发作，三尖瓣闭锁不会有缺氧发作的。但确实是哭吵引起肺阻力增高，肺血不足引起缺氧了。我想您有可能要带孩子再来上海看下门诊了。
VIP病房住院期间不能退房，也不能转床。医疗和护理都是院内最好的。床位费2人1间800元/天,1人1间1600/天。并不加收手术费等其他费用。普通床位应该是几百吧，具体请咨询入院处。

小易易 发表于 2007-9-22 14:39:31

医生, 你好,

如果这样缺氧时间长的话, 脑部是否会有损伤.

wincatcher 发表于 2007-9-22 14:42:08

这是当然的。

小易易 发表于 2007-9-22 19:49:59

医生, 你好

随附为宝宝在前几天做的血常规. 里面有些指标很高. 请帮忙看一下是否有问题.

陆医生 发表于 2007-9-22 22:36:27

总体来说问题不大，可能因为缺氧而导致红细胞压积稍微增高。

小易易 发表于 2007-9-23 14:57:08

医生

你好, 上面WINCATCHER提到需要到上海看一下门诊. 请问如果直接动手术可以吗.

小易易 发表于 2007-9-24 09:25:29

VIP病房

陆医生, 你好

能否帮忙问一下,如果这周二入住VIP病房, 在十一前一般是否可以安排动手术(检查都顺利的情况下).毕竟800一天的房费是很贵的.

陆医生 发表于 2007-9-24 13:51:24

应该可以的。

小易易 发表于 2007-9-24 14:31:20

陆医生,

你好,

刚刚给仇主任打过电话,他听说是TA,就建议我们不要住,因为有可能费用会比较高. 我说做了导管后,讨论可以做双向分流GELNN的. 那他说这样好一点.
我们现在想了解一下, 其他TA病历第一次手术一般住院时间是多少时间. 如果住这个VIP的话,费用会差多少啊?

wincatcher 发表于 2007-9-24 16:01:11

一般glenn手术住院最少要1周半左右，这是指患儿条件好，恢复得也最好的情况下。而房缺室缺一般为1周左右。
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