完全型心内膜垫缺损（A型）女孩6月大是否可以做手术

raine · 发表于 2008-11-21 20:23:59

女儿6个多月大，12斤。一直长的慢。近期夜里总是哭闹。去儿研所，医生要求排除先心可能。11月19日做了彩超，显示为完全型心内膜垫缺损（A型），继发孔型房间隔缺损。附件有截图和基本测量值。请问这种类型的手术成功率有多大？成功后能存活多久？
急盼回复！

hply · 发表于 2008-11-22 01:40:19

完全型心内膜垫缺损最佳手术时机是出生后3个月内,最好不要超过6个月.

raine · 发表于 2008-11-22 17:45:56

非常感谢大家，我们周一去阜外医院，准备手术。术前有什么需要要注意的嘛？

popokil · 发表于 2008-11-23 00:39:52

我女儿也是完全性心内膜垫缺损A型,现在已经14个月了,还在做一系列检查,医生还没给开手术住院单,每天都在着急和担心中度过,愿我们的小宝宝都平安幸福!

陆医生 · 发表于 2008-11-23 09:49:16

何谓风险评估？

=

这种疾病最好及早手术。

raine · 发表于 2008-11-23 21:31:07

感谢陆医生！
请问这种病情手术后能基本治愈生长和普通孩子由多大差别？

raine · 发表于 2008-11-23 22:45:55

非常感谢心脏中心的大夫开设了这个论坛，让我们这些患儿的家长们有一个互相学习、互相支持、互相安慰的园地。陆医生和你们是救人为乐的菩萨！
为人父母，谁不想自己的孩子好啊！可惜我们这些宝宝们，不幸患了病。
尽管有心理准备，但查出来那一刻起，还是无法接受这个事实——心已被无情的碾碎。作为孩子的父亲，还能承受这一切，而孩子的妈妈和奶奶，明显陷入了无边的痛苦中。
尽管很多人说可以治好，你们家的宝贝吉人天相。可是毕竟要开一刀啊！何况又是完全型心内膜垫缺损。
《圣经》说：因为凡有的，还要加给他，叫他有余。没有的，连他所有的，也要夺过来。主啊，尽管我不是你的信徒，但是从不反对你。我就这一个宝贝女儿啊，你也把夺走嘛？
明天我们就要去阜外住院了，何时手术还没有定，希望她可以闯过这一关，希望先心病的患儿越来越少。谢谢回复我帖子的朋友！

popokil · 发表于 2008-11-23 23:39:38

为朵朵祝福,加油!

hply · 发表于 2008-11-24 00:05:05

祝福朵朵!

raine · 发表于 2008-11-25 21:37:13

很不幸，我的女儿也是完全型心内膜垫缺损，看了陆医生给你的留言，我从头凉到脚。我的女儿也很可爱，从怀上她，一切以她为中心，她在肚子里就喜欢打嗝，每天都打嗝很久。因为她，她妈妈腿痛过、头痛过、牙痛过，度过了无数不眠的夜晚。因为她我们卖旧房子又买大房子，为了她，我们还专门飞到普陀山求菩萨。

由于6个月前我们不知道她有心脏病，她发育缓慢，我们想尽一切办法喂她，牛奶一勺一勺的喂。她特别容易肠道感染，家里为了消毒，买了两个空气净化器、一个紫外线消毒灯，她化验大便的单子一大把。我自己打印出来的肠道疾病的帖子都快赶上我的硕士论文了。我能仅仅因为她某次大便里没有白细胞而欢喜一天！而她妈妈又能因为她拉了泡稀屎再次神伤。

我和她妈妈是喜欢玩的人，国内国外节假日喜欢到处跑，北京有什么新鲜的去处总会去看看瞧瞧尝尝。在没有怀她前，很多朋友说，你们不适合要小孩。小孩需要付出太多，我们不以为然，生命嘛，我们不能缺了这种体验和经历，我们不想老的时候心无牵挂。

我也问自己什么是父母的责任？当然是让她幸福、开心、快乐、健康的成长，为此我们再多付出也值得。我们不能眼睁睁看她就这样离开我们。全力抢救她肯定有三个结果，一是成功，以后发育也好，和其他孩子没有多少区别，可是完全型心内膜垫缺损的手术能达到嘛？？？二是，手术也成功了，但要让她在玻璃罩中、别人异样的眼神里、孩子本身痛苦的神情边过完这一生；第三中结果是手术失败。

她未来的痛苦，就是我们的痛苦，我们必将为此付出余生。陆医生说，生活决不是加减乘除那么简单。尽管仅仅查出来10多天，我们已经濒临崩溃的边缘，未来几十年，如何熬过？我们似乎已经没有了勇气和信心。

阜外的刘教授还要继续等待。朵朵的生命也在等待，我们在等待一个未知的结果，而这个结果，必将改变我们的一生。
我拼命的回忆她妈妈怀孕时的反应，她不小心感冒过，她和我吵过架，她和我逛过建材市场。若是没有这一切呢？朵朵，你能好起来嘛？

爸爸的心在未来将如何跳动呢？

hply · 发表于 2008-11-25 21:56:45

我觉得LZ应该勇敢面对宝宝的病,把心态放平,因为宝宝还需要我们陪他们走很长的路呢.
尽快给宝宝治疗吧,不能等呀,当心错过手术的时机呀.

raine · 发表于 2008-12-2 22:08:03

阜外人真是多啊！在等待手术。焦急、无奈的等待。
医生给开了地高辛、补钾剂和利尿剂。
但是朵朵晚上开始干咳了。

请问陆医生，这些药要吃到手术嘛？宝宝现在尿好少啊！干咳是药物反应嘛？

陆医生 · 发表于 2008-12-3 09:12:51

开博通才会引起干咳，其他的药物不大会引起干咳的；
药物估计要服用到开刀前了。

popokil · 发表于 2008-12-27 17:08:29

LZ,看你的描述,你们的经济条件应该不差,北京到上海又不是很远,为什么你不来上海儿中心做手术呢?个人觉得你还是应该到上海来,我家也是完全性心内膜垫缺损A型,刚在儿中心做完手术,现在恢复的挺好的.

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