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上海儿童医学中心  心脏中心

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术后养护问题

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发表于 2008-12-23 10:08:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
先天性心脏病术前咨询
性别:
体重(Kg): 5
出生日期: 2008-06-29
彩超检查所在地: 上海儿童医学中心
门诊号:
检查日期:
彩超报告: -
我们是11月24日手术的。CAVC。经过祝医生的精心治疗,宝贝在CICU里艰难的挺了过来,现在把手术经过大致描述一下。
0 c. N1 O$ E6 `$ x. A宝贝在内科治肺炎,稳定后转到心外科等待手术,术前做过导管检查。手术之前仍有咳嗽,少量的痰。4 Q5 W5 l4 t2 z( X
手术时间可能比较长,因为我们从一点进去等到五点半医生才出来。是郑景浩祝忠群医生开刀的,医生说手术好麻烦,心脏修复的还不错,食道超声没有发现什么异常(反流轻微的),但是出现很严重的肺高压,后来我们看出院小结,上面写的是肺部瞬间出血了。结果延迟关胸,到11月26日中午实施关胸,顺利。宝贝在11月28日尝试脱机,顺利。
8 _0 v8 a+ V; `: e开始的时候最担心的Ⅲ度传导阻滞,在后来并没有出现,12月4日做过24H心电监视,说没有出现一秒钟的Ⅲ度传导阻滞。可能还有Ⅰ度的。并发症上是这样写的。& I1 W6 ~3 L5 O$ \5 x0 o
12月2日从监护室出来回病房,12月6日出院。
2 ^; Z* A7 i. Z我们在病房的时候(12月4日),周艳平主任还从监护室上六楼来看我们宝贝,说我们恢复的真好,并把备用的起搏器收回去了。期间祝医生时不时来看宝贝,每次看过以后都很开心,从满意的微笑的表情上可以看到那种欣慰的感觉。后来他看了我们的检查资料,要我们出院了。我们想多住几天观察情况,都说没有必要……给我们开了沐舒坦、希克劳、开博通、KCL、利尿、强的松。前两种吃两周,强的松一个月(前半月一天一粒分两次吃,后半月一天半粒)
5 O% \0 d6 ~: K; s3 X6 R2 ~% {/ X就这样,我们带着宝贝离开了儿中心,7天后拆线,当时是周三,我们挂了一个普通门诊,是监护室的一个医生检查的,听了一会,又按了按宝贝的腹部。写了几个字就让我们去拆线了。正常……杂音不显。
2 |+ n+ _# U& S宝贝现在很好,只能用“好”来形容。很乖,能吃能睡,很少哭(吃不饱的时候),大小便正常,就是汗多(吃奶的时候)。# A8 ]- _; I( x
现在室外温度零下七八度,房间里一直开空调,也买了加湿器,每天抱宝贝在房间里晒太阳。感觉我们和正常的三口之家没有什么区别,而且我们的宝贝这么乖,感觉比别人还要幸福。3 i/ `0 s) O, M4 J9 Q% s- c
问题:
2 Q/ [9 w3 S0 p  A9 }& g1、天太冷,所以尤其注意保暖,宝贝会出汗,不好控制。有什么建议吗?) z% k( l2 k: Z; N) J
2、她总是吃不饱,我们出院前孔老师一再交代不能见宝贝哭就给吃,要定量,还要看出量。她总是这么虚,担心营养不良会有负影响。现在我们已经一顿150ML的米粉奶粉混合喂了,四小时喂一次。宝贝还嫌还不够。' M1 U9 u( c5 L  \
3、最担心的预后问题。很多家长都担心反流的问题,这也是我们最揪心的问题,不敢想。看了一下论坛里关于CAVC的一些知识,在养护中要多些注意什么问题,会使反流的严重性降低一点呢?哪怕是推测的都好。远期预后,要多远才能看出?看了病例分析,孩子大些以后观察的反流现象并不都是中度重度的,轻微的和轻度的比例也很大。我不是想满足自己的想象,只是不敢再只想可怕的,需要有信心支持。从医生的经历来看,这样的比例(轻微、轻度、中度、重度)是多少,这里面有没有可干预的部分。
. F* L. T5 X: Q7 E  X4、还有就是吃药,现在在吃的还有开博通(8小时一次1/10粒)、利尿(一天三次1/4粒)、KCL(一天三次2ML)、强的松(每天1/2粒),是否需要调整剂量了?! ~9 L$ O$ ^8 `4 c

" v* N0 s9 F+ l+ {3 d[ 本帖最后由 叶明 于 2008-12-23 10:10 编辑 ]
发表于 2008-12-23 10:23:53 | 显示全部楼层
我们同一个病房!( G0 P" ^% Q$ v8 g) B6 w

" v' W2 }! ]9 B, {& V祝宝宝们都健健康康!- o. A5 J! B. d+ Y" W5 s/ p

+ w2 ~1 c4 T$ g8 G' r9 K[ 本帖最后由 mybaby11 于 2008-12-23 10:28 编辑 ]
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发表于 2008-12-23 12:14:35 | 显示全部楼层
恭喜恭喜! 祝福小豆芽快快康复!  你的问题我都没有经验, 不过1-2贴到父母园地讨论, 一定会有家长有好的建议!
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 楼主| 发表于 2008-12-24 21:40:03 | 显示全部楼层
还有就是在病房的时候护士们要我们记宝宝24H的出入量,我们记了,可是不知道什么样的是标准的。今天老婆看宝宝的右眼角似乎有些肿,很害怕,给5病区护士台打电话,是孔老师接的,说要我们还要继续观察宝宝的出入量。+ y, ?$ y/ S8 o$ d. B, h
今天宝宝吃过晚饭以后头顶的心门子“平”了,我们又很担心,记得孔老师说宝宝的心门子要凹下去才是好的,我们宝宝放平躺床上的时候心门子是平的,抱起来才是凹下去的。……………………
8 b- U! b* }' F+ f( E6 i有知道怎么回事的朋友和大夫给说说吧。
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发表于 2008-12-25 03:01:29 | 显示全部楼层
呵呵,在社区里已经回答过你了,再回复一遍吧。
$ L% M$ V7 W) t5 ]* x) X, j1、宝宝汗多,这是没办法的,因为宝宝的身体还虚,办法是不要让室内的温度太高,宝宝的手只要不是冰的就可以了,凉一点不要紧,而且现在是冬天,不要把宝宝捂的太多,对宝宝调节自身的温度没有帮助,而且特别容易感冒。我们出院的时候已经10月份了,但我们也是身体虚,爱出汗,所以的电扇和空调都开到11月份的。控制室内温度对宝宝的出汗问题是有帮助的。
( y. B, q! W: w: i2、出院第一个月吃不饱,这是没办法的事,因为要控制进量,也要控制进出量,所以只能熬过这一个月,等第二个月就可以慢慢加了,这急不得的,而且宝宝吃药可能到后面会对药物有点反抗的,我们家老大就是从吃药半个月后开始天天吐,有的时候半夜都会醒过来吐,这也是没办法的事,等药吃完后就好了,还有食欲的问题,药吃到后来,宝宝的食欲可能会下降,这也不要急,等药吃完后,食欲就会好的,想给宝宝补,就用食补的方法,但宝宝能吃多少就吃多少,别强求,等药吃完后,再努力给宝宝补好了,我就是这样的。有的事急不得,一步一步来就可以了。
! q. }. d, W* d9 b& K6 F3 D1 T' v" Y3、对反流的问题不用太紧张吧,因为你紧张也是无济于事,所以还是以平常的心态来对待宝宝以后会出现的问题。我们家的老大,手术后就有反流,而且这种反流是终身的,说不定以后还会手术,所以这没必要紧张,只要定时复查,什么时候要手术了再手术好了,让自己过的轻松点,过好每一天,开心的陪伴宝宝每一天就可以了。. c( G* D4 s# U* a, u, m
4、还有就是吃药的问题,心脏药不能随便调整剂量,如果吃药的时间跟宝宝的作息时间有冲突的话,可以调整吃药时间,但两顿药之间的间隔是不能随便调整的,这要特别注意。
1 A& J% p" B1 l1 Z% |5、控制进出量就是进量等于出量,宝宝的眼睛肿,这还要仔细观察,你要观察是只是早晨睡醒肿,还是一直肿,如果只是早上肿,一般没事,我们家也有这样的情况。
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发表于 2008-12-25 08:19:02 | 显示全部楼层
当小孩坐着的时候,卤门是要略微凹下去的,正常!
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发表于 2008-12-25 08:37:30 | 显示全部楼层
hply版主真是标准的夜猫子啊,凌晨3点钟还在线啊。对你的敬业精神敬礼,佩服佩服。
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 楼主| 发表于 2008-12-25 09:33:59 | 显示全部楼层
版主, 陆医生 各楼回复的朋友。- j# l, S: \- V8 E  r( K
记下了、
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sailsbird 该用户已被删除
发表于 2008-12-25 15:21:08 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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sailsbird 该用户已被删除
发表于 2008-12-25 15:32:59 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2008-12-25 16:04:12 | 显示全部楼层
已经给你发短消息了。/ L7 e9 B0 W$ i9 G
不要着急,你们在5楼啊,唉,想到那些时候真觉得还在眼前一样,电梯的工作人员问几楼啊,上海人说"三"说的很有意思。
) @) q5 Z* I  I. X7 O我们当时在六楼.5楼病房费用便宜一些啊。+ V7 v! V2 G( h! a/ V9 x, [0 Z9 N
住上了就好好祈祷加油吧!都会过去的。
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 楼主| 发表于 2008-12-25 16:08:42 | 显示全部楼层
今天给宝宝擦PP的时候发现宝宝长肉了,心里又是开心又是紧张.
' U1 U/ {3 A. z! c) j0 e看来还要给她限制饮食.
+ D9 K2 T1 m  {' ~6 r估计眼皮肿并不是肿,是胖了,她要胖先胖脸9 G6 ]; q: K8 P; x9 _8 A" h* I
看了双胞胎爹地的回复,我们在墙上写了吃饭吃药时间,相互提醒,饭量从150ML降到100ML.
0 |( @9 j. i) o- c打算给她吃点蛋黄,不知道可不可以。
4 `( F$ m: [% u! n  l2 l7 m& R# X3 e小便次数应该是能达到要求的,现在给垫尿布了,尿不湿质量实在好的没话说,压根看不到她尿了。昨天为了能达到半小时尿一才,我们观察很久,2小时3次,还是在中途不喂水的情况下。
" `4 |  \; M% y她现在要饿了没东西吃,那脾气是不得了的。偶而弄点香蕉糊弄她一会,现在香蕉也不敢给吃多,前阵子一口气吃一根还不解馋,现在只敢喂半根。今天宝贝的眼神有些幽怨了。估计是想吃了。. M( e3 Y$ c: S) C8 ^1 _
( x. h8 M( |, n3 t0 N2 a. P
再问几个问题。
/ I6 Q" @7 c" z7 a- N+ a1、大便干燥,拉巴巴的时候很用力(边拉边笑,现在她力气好大,要吃手,拽她的胳膊都觉得费力了),大便是稀的好还是干的好呢?! |9 _& d, I, g) k  K* S! Z* s" P
2、手脚颜色白皙,比皮肤颜色白,不知道是好是不好。(A、可能穿的多,压着胳膊了)(B、反正知道不能青不能紫)+ j7 |& U' f) v2 d8 P- ]. W) w
# v+ ~" ^3 Y! Q  x0 [% H
[ 本帖最后由 叶明 于 2008-12-25 16:16 编辑 ]
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发表于 2008-12-25 19:19:29 | 显示全部楼层
我想在QQ群里面交流更好吧。
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