我就是糖糖妈所提到的那位孩子的妈妈,在此我感谢所有人的关心。我孩子目前自主呼吸地力度不是太够,但情况有所好转,已经由有创改为无创,现在能自己吃东西了,目前需要大力的营养支持并加强肺部护理。我和糖糖妈一起目睹了很多孩子的经历,我们希望悲剧不要再发生,建议除房室缺等简单先心病外的其他先心病孩子不要再去济南军区心血管病研究所治疗。在给孩子选择医院时一定要谨慎,一定要擦亮眼睛找公立的综合性权威医院去治疗,手术前一定要多了解一些先心病知识,多咨询一些权威专家。建议在心研所治疗过的孩子建议到其他权威医院详细复查,以便确定孩子确实没事。 # m% }! k" \/ X, {; }$ w
说句心里话,心研所的医生护士在前后几次住院的七个多月里对我孩子确实用了很多心,他们的用心我们也很感激,但这并不能抵消他们的过失。由于医院小,各个检查部门人员少,缺少沟通与交流,而且检查种类也少,只有彩超、心电图和胸片,这样检查就存在不全面不准确的问题,如果检查医生多些经验,多些交流,多些认真仔细,我孩子左肺动脉起始端重度狭窄的问题就能及早被发现,当时就可以采取积极的治疗。临床医生考虑问题也不够全面,对于很多问题的预判不准确,往往在术前不能向家长交待可能存在或出现的问题,术后可能出现的问题,整个家庭和孩子所面临的问题,只是让家长认为只要手术成功了就什么问题也没有了,而术后不能及时向家长交待病情的发展,每天家长所知道的只是心律血压,并不能了解到实质性的问题。还有如果临床医生能早点想到让我们到其他医院去做造影,那么问题在上次住院时就会被发现,就能做到及时处理,哪怕是请国外的专家来做介入呢,我孩子就不会像今天受这么大的罪。如果他们的手术更规范些,我孩子就可能不会出现左肺动脉起始端重度狭窄的问题,那样我孩子现在就能像其他孩子一样快乐地生活。所以我衷心地希望医院能多听听病人家属的意见,理智地去发现和面对自己的问题,真实地向家长说明自己的水平,俗话说没有金刚钻就别揽瓷器活,还要多向兄弟医院学习,多与他们真诚地交流,增加一些科室,聘请一些高水平的儿科大夫和营养师,希望将来真正像广告中所说的那样,能挽救更多先心病孩子。! H- D! W& k, y
另外作为孩子的母亲我万分自责,自己不经意的错误(尽管我不知道是什么原因,但总归是我的错)让孩子患了这么重的病,如果我能多些专业知识,能多带孩子找专家,能早点带孩子去北京上海的话,也不会出现今天的局面,都是我的磨蹭耽误了孩子,让孩子多遭这么多的罪,真希望能替孩子去受这些罪(我想这是所有母亲共同的心声)。
& m9 t4 i+ [) D2 [- y% h ?- n在新春佳节到来之际让我们一起祝福所有的孩子健康快乐,希望得病的越来越少,患复杂先心病的越来越少,希望早点找到预防先心病的方法。! B4 @; E; G: f5 C3 s8 y& z e5 V
我孩子就诊的简单经过可见http://blog.sina.com.cn/s/blog_5acc867e0100b3y4.html3 P9 W2 n2 G, M. Y* r" T5 |* R
! o3 A9 Q. R& x2 {2 x[ 本帖最后由 炫颉爸妈 于 2009-1-24 01:39 编辑 ] |