重度肺动脉高压！！！

因为爱

孩子患有极复杂先心!现1岁，希望渺茫！
3 }4 Q# }- }  P3 ~: r9 ~但家长除了不放弃求医，如何在生活中更好的照顾她？以减少她的痛苦。
- O: a: |5 J% n4 Z- {宝宝现在看上去还是很健康，能吃能睡，喝奶也能一口气喝掉！
8 f/ |& k7 V% K- C* p8 D: h, B' q北京诊断：主动脉弓中断，左室发育不全，重度肺动脉高压，二尖瓣重度狭窄。
! q2 {5 t1 l$ c6 ^* j之前也就此症咨询过王主任，
% }$ D3 b" v3 m: B0 C6 ^7 e% I现准备来上海就医。想知道对这类孩子生活中的重点注意事项！
* N6 {6 k" t+ n4 ~) @谢谢

陆医生

何谓风险评估？ =
: q0 [; E/ ^2 p
估计孩子为左心发育不良综合征（HLHS），现在已经1岁了，肺动脉高压肯定已经很严重，如果不放弃，我想应该先进行导管检查；
照料方面实在没有什么好的建议，因为孩子可能随时都有生命危险。