求助：肺动脉瓣闭锁/室间隔完整三尖瓣狭窄（重度）

期待奇迹XY · 发表于 2010-9-27 16:12:11

彩超报告已经附上，
现在基本情况是：他不哭闹的时候脸色很好，哭闹后鼻子嘴边上，手脚会紫。
现在基本就是睡觉和吃奶。
请问
1. 我儿子还有根治的可能吗？如果能根治，以后会象个正常的孩子吗？
2. 如果做姑息治疗，手术成功率有多大？成功后他以后大概能活多久？
3. 以上费用分别是多少？
4. 最残忍的问题：如果不能及时治疗（因费用、预后等问题），他还能活多久？

谢谢医生了。

陆医生 · 发表于 2010-9-27 19:12:59

何谓风险评估？

=

目前孩子的存活仅靠PDA的开放来维系，因此必须尽快进行BT分流手术；
如果肺动脉能够在BT分流术后进一步发育，那么孩子可能还有根治的可能；
但是整体来说需要多次手术，预后并不乐观。

期待奇迹XY · 发表于 2010-9-28 16:29:00

谢谢陆医生。
前几天已经去贵院看过急诊，一个医生给我委婉建议－放弃。
他认为乐观估计需要3次手术，每次成功率只有7－8成。而且费用对工薪家庭来说负担很重。

我们真的不甘心呀，宝宝才刚出生。请问从您的认识，是否认可上一个医生的意见？

陆医生 · 发表于 2010-9-28 16:32:00

基本认同吧，我想这对于家庭来说不仅仅是来自经济方面的，还有精神方面的；
更何况如果以后出现人财两空的局面，恐怕对人的打击更大。

期待奇迹XY · 发表于 2010-9-28 17:03:47

谢谢陆医生，我知道了。

期待奇迹XY · 发表于 2010-10-26 13:40:01

陆医生您好，感谢您的回答，宝宝现在快40天了，真的是越带越有感情。
同时我也学习了许多关于这方面的知识，所以我想再请教您一下：
您上次回答：
“目前孩子的存活仅靠PDA的开放来维系，因此必须尽快进行BT分流手术；
如果肺动脉能够在BT分流术后进一步发育，那么孩子可能还有根治的可能；
但是整体来说需要多次手术，预后并不乐观。”
请问：
1. 是不是在做BT分流手术的同时要做肺动脉瓣切开手术和三尖瓣切开手术？
没有做后两项手术，肺动脉就没有发育的机会。
我的理解是三项手术同时做。－－－我的理解对否？
2. 第一次做的彩超关于右心室的发育不良好像没有详细的数据，比如是否有小梁部，流出部等。
因此是不是需要到儿中心重新作一次检查评估一下右心室的发育情况？好多医学介绍里提到右心室的发育情况对采取得手术方式和预后都是不同的。
3. “总干9.48mm，左肺动脉内径4.36mm，右肺动脉内径4.45mm”
这个肺动脉发育数据是否算正常？还是狭窄？
4. 如果右心室发育不良，那么在做了BT＋肺动脉瓣切开＋三尖瓣切开
是不是右心室继续发育的机会比较大？
5. 同时做 BT＋肺动脉瓣切开＋三尖瓣切开的手术成功率大概有多少？
费用大概多少？如果宝宝有上海少儿童医学保和住院互助基金，自己大概需要准备多少费用？？

急切盼望陆医生能回复以上问题，让我清楚宝宝是否还有希望。
谢谢儿中心有这个平台，让我们家长有机会了解孩子的情况。
再次感谢陆医生，感谢儿中心。

期待奇迹XY · 发表于 2010-11-3 16:01:32

我们已经住进心内科做进一步检查了，希望能有好的结果，谢谢陆医生

陆医生 · 发表于 2010-11-4 19:42:47

第一次只是做单纯的BT分流手术。

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