急切请教陆医生指导,期盼中

blackman18

陆医生你好，
我的孩子在出生3天后查出患有先心病。具体B超数据如下：
1.心脏位置及大血管连接关系正常，主动脉弓左位，未探及缩窄征象。
+ N% z  m+ Y- u) q/ A6 e 2.右房、右室内经增大，未探及明显矛盾运动。
3.房室隔缺如，原发孔房间隔缺损为5.4mm，膜周部室间隔缺损为3.6mm*2.5mm.
2 K9 P4 o6 |# y* q. W( N 4.房室瓣未分化，CFM示探及房室瓣中度反流，CW测房室瓣右侧部反流压差43mmHg.
5.卵圆孔2.3mm,CFM探及小股左向右分流。
6.肺动脉内经可，肺动脉口流速为1.05m/s。
7.DTI测二、三尖瓣瓣环e/a均大于1.
超声提示：
1.完全性房室间隔缺损
+ t, B. B4 r* V+ c. H6 ]. F 2.卵圆孔未闭
3.肺动脉高压
) W5 n% P* |: x/ X
# m5 _- V; ~) o3 ~9 `: h8 ^陆医生，孩子的病是不是很严重很复杂？膜周部的室间隔缺损3.6mm*2.5mm是什么意思？这部分是不是还有机会长好？
如果一定要手术，什么时候合适？费用多少？手术后能健康成长吗？
8 |* K( s; q3 ]! H( K网上资料发现很多都有不同程度的反流现象，是不是一般自己都发育不好的？

陆医生

何谓风险评估?=
2 y8 H* J. T$ k( R$ s
这是比较复杂的先心病，应该在半岁之前手术治疗。

plf18

陆医生，网上资料发现很多都有不同程度的反流现象，是不是瓣膜一般自己都发育不好的？

陆医生

这是疾病本身的特点，不要寄希望于自己长好了。

plf18

陆医生的意思是术后瓣膜都发育不好？不是说预后主要看瓣膜本身的发育情况吗？

陆医生

你三楼的意思可能没有说清楚，我理解的是术前，你所说的是术后；
术后瓣膜发育要看定期随访结果。

plf18

非常感谢陆医生不厌其烦的为我这个焦急的母亲一次次的解答。还请陆医生能推荐一位在这方面医术比较高的医生。还有手术后是不是有段观察期，就是说多少年后反流不加重的话以后也不会加重了，也就是说过了这个观察期就可以放心了，不需要换瓣了？

陆医生

我们这里的主任医师均可胜任此种手术；
) }1 o# I. _. M" ?: ~# |# wCAVC术后远期瓣膜发育情况不算乐观，我想应该坚持长期随访。

plf18

远期瓣膜发育不乐观就意味着很多都要换瓣。我的心又凉了......看来这个病势必给孩子带来一生的痛苦。

hply

每个人都会有每个人的活法，而且各自都能活的精彩，别太往坏处想，虽然我家的瓣可能没有你家的瓣那么重要，对于已经将瓣摘除的小朋友，虽然长期随防，但我对此没有想太多。以后的事等以后再去烦吧，至少过好现在最重要。
活着就是好