在阜外给孩子治先心的经历

yangyuqi

<P>    我的孩子刚出生就检查出是先天性心脏病，后来在北京阜外医院请刘迎龙教授救治。期间经历的种种艰辛相信所有的先心患儿家长都会经历，写此文给还未做手术的家长，希望能给大家以帮助和支持，尤其是给那些准备在阜外做手术的家长。</P>
<P>    2005年2月23日（正月十五）下午14点25分小家伙因为母亲妊高症在北京人民医院剖腹产出生（我现在怀疑妊高症和孩子的重度肺动脉高压有关），当时外面下着鹅毛大雪，是北京这一年最大的一场雪了，出生时是6斤多。在第三天，因黄疸蓝光，第四天忽然发现烤着蓝光的小家伙体温很高，而且四肢无力，赶紧叫大夫，大夫又请来了儿科的大夫，儿科大夫来了一看就发现小孩很不对劲，嘴唇青紫，当时就怀疑是先心，先化验、检查和抢救；在治疗吸入性肺炎的10多天内，先心也得到确认，初步诊断为：室缺、房缺、动脉导管未闭。对于当时对先心一无所知的我们来说，这无异于晴天霹雳，为什么我的孩子会这样？！相信大家刚刚知道自己的孩子是先心时也是这样的感觉。当时真是什么想法都有，在医生的建议下，我们在孩子满月时到北京阜外医院做进一步的检查和治疗，从此开始了艰辛的治疗之路。</P>
<P>    满月后的第一次B超结果为：室缺7mm，房缺7mm，室水平双向分流，肺动脉高压；动脉导管已经闭上了。大夫看了都说很棘手，说这么小就已经双向分流了，都说大一些做才有把握，大夫给的建议是一个月后再来查，如果到时肺部已经不行了（充血严重），那就必须做手术了。在看病的同时我们也通过各种渠道查找名医，通过网络、患儿家长的介绍，我们准备找刘迎龙主任看看；同时我们在上海儿童医院先心论坛也开始咨询病情，那里的大夫很负责，很多先心家长都在上面问问题，大夫都有问必答。刘教授是周四下午的门诊，周四早上四点来到挂号大厅，天！这里已经排满了人，每队只头三个人就把15个刘主任的号挂完了；号是挂不上了，但打听到有号贩子专门给排队挂号，在下个周四花了120元请号贩子排队，他们是头天晚上就开始占位置了，终于得到了号；这期间已经大概过了1个月，第二次B超结果也出来了。刘主任看了B超结果，建议孩子6个月时再来，说现在手术死亡率太高，说4个月的时候有可能肺动脉高压有个生理性下降。虽然刘教授建议我们6个月时再来，可是我们还是不放心，加上发现孩子呼吸越来越不好，在她4个月时又做了第三次B超，结果为室缺10mm，赶紧再挂刘主任的号，他看完后给开了住院单，说已经10mm了，得做了。</P>
<P>    赶上我们倒霉，五一节后阜外小儿心脏中心因装修临时搬到阜外二部，大批的孩子住不了院，住了院的孩子迟迟动不了手术，漫漫无期的等待令家长心急如焚，有一些外地来的实在等不下去了都转院到了北京儿童医院去了，我们当时傻，也通过熟人找刘主任，以为可以尽快安排住院，其实这个关键是管床大夫，有人给当时的管床大夫送了钱，就提前住进去了。我们是6月23号开的住院单，直到8月9号才安排住了院，这就又开始了手术的等待时间，因为搬家，医疗资源有限，监护室和呼吸机都不够，再加上刘主任事务非常繁忙，他是中国先心病方面的权威，又是政协委员，外出交流和会议都比较多，等到8月底终于通知第二天手术，在术前，做了最后一次详细的彩超，结果是：室缺12mm,房缺5mm,右上肺静脉狭窄，重度肺动脉高压；前三次B超，竟然都没有查出右上肺静脉狭窄！术前，刘主任通知，因对这个肺静脉狭窄的病情无法确定，担心打开心脏没有合适的手术方案，所以手术取消，再去补做心血管超高速CT，不得不承认，不同的大夫技术水平和责任心相差很大，做术前彩超的这位大夫据说姓林，是位女大夫，水平很高，听人说她虽然不做手术但可以制订手术方案的。CT相当于是个小手术，CT室温度非常低，孩子是要全身麻醉的，然后吃一种造影的药，然后从腿的静脉查一根管子直到心脏，做完CT孩子都不正常了。CT结果验证了最后一次彩超的结果，另外还发现了一个特殊位置的动脉导管未闭。之后有个两个月大的孩子做CT，做完后，那个监护护士竟然不知道4个小时内不能喂奶，竟然给那个小孩喂了奶，结果那个孩子马上就不行了，送到了监护室靠呼吸机和输血维持着生命，这个孩子没有大夫敢给她做，只能等刘主任来做。这期间刘主任又去外地开会，大概一周多，等待的家长们都开始提心吊胆，因为听说开完会回来不久就要出国去西班牙，再之后就国庆节了，如果开完会做不了那就惨了，只能等到国庆节后了。刘主任回来后，决定给那个做完CT出问题的孩子立即动手术，但是那个孩子的病情需要一种特殊的呼吸机，而仅有的一台被一个术后的孩子用着，那个孩子坚持到了阴历8月15肺部吐血而亡，她的母亲在那几天就经常以泪洗面，孩子死后哭的再也没有勇气看孩子一眼。</P>
<P>    我们还算幸运，9月19日（就是阴历8月15的第二天）上午8点半做手术，按阴历算孩子都7个月了，自打她3个多月后就几乎停止了生长，这时的体重只有5公斤多一点。术前刘主任给我们的一句话是：你们的孩子病很重。手术进行了3个多小时，同时进行手术的另外两个孩子只用了一、两个小时，当时看到别的孩子手术完成，真是很羡慕。接下来就是对ICU的担心了，因肺动脉高压太高，术后三天没拔呼吸机，非常担心，呼吸机插的时间长了就容易感染，同时，不拔呼吸机就意味着不可能出ICU，有个孩子已经七天没拔呼吸机了，他爸爸急得都想强制要求拔呼吸机了，要知道在监护室每天都是4000多块钱啊！我们刚做完手术的头两天费用更高，因孩子病重，我怀疑肯定进行过急救，头两天每天都是一万多的费用，当然，病轻的没有这么高的花费。眼看着借的5万块马上就要花光了，医生说看这样子恐怕要到下周才能拔呼吸机，急得我们连饭都吃不下了，到了第三天下午，谢天谢地，呼吸机拔掉了，孩子恢复的不错，相信再过两天就可以出ICU了，有了盼头心情就好多了，即使需要再补些钱也不会太多了。9月26日，孩子出了监护室返回了病房。</P>
<P>    在阜外的这段时间看到了太多的东西，真的是感受非常多，因阜外是有名的医院，病人也非常多，所以大夫是没有太多时间给病人的，也没有时间解释病情，你更不知道何时能住院，何时能动手术，没有希望的日子是最难过的，想在阜外做手术的家长要有心里准备。</P>
<P>    如同其他领域，往往越是水平高的人态度越好，这里也一样，几个知名大夫对待病人与家属态度都很好，也相对更付责任，只是他们太忙，时间</P>
<P>太少；越是那一瓶子不满半瓶子晃荡的态度越不好。刘迎龙主任真的是一个好大夫，不仅医术高超，而且做事认真没有架子，他能够更多的为患者考虑，不该做的检查是不会让患者多做的，凡是他做过手术的病人，他都尽量坚持每天去查看，只是请他做手术真的是很难，因为人太多，需要耐心等待，不过他基本会按照先后顺序来做的，除非病情不允许或手术太复杂，我们也试着给刘主任送过红包，被坚决拒绝。建议除非是重病或疑难杂症，否则请一般的大夫做就可以了，在阜外，象法四这种病几乎是随便哪个大夫都可以做的好的，很轻的病象一般的室缺或房缺甚至轻度法四，这里好几个大夫可以做侧切，不需要开胸骨，术后恢复会很快。如果孩子的病很危急，你也可以走绿色通道挂急诊（不需要排队等，只是费用高些）。如果孩子的病很重，你也不必挑大夫，因为阜外为保证成功率，有严格的等级制度，一个大夫没有把握是不会给孩子做手术的，一定会找一个有把握做的大夫来动手术，当然最难最复杂的最后一定是刘迎龙主任来做，所以他恐怕是手术死亡率最高的大夫了。在阜外的这段时间我们就见到了几例术后死亡的，大部分都是刘主任做的，但是我们也见到了几例刘主任做的起死回生的病例：有个天津的7天的孩子，刚来时和我们孩子住一个病房，在天津儿童医院被错误的治疗，差点丢了性命，一进来就接了监护设备，当天晚上心跳就快停了，把刘主任晚上从家里叫了来，看后决定第二天紧急手术，术后孩子在ICU呆了20多天，终于康复出院！还有一个在当地诊断已过手术指征、只有两个月生命的孩子，经刘主任手术，第二天就拔了呼吸机。</P>
<P>    在整个等待期间，家长还要承受很大的心里压力，因为越是小的孩子手术风险越大，死亡率越高，在医院期间，会不断的听到哪个哪个孩子没了的消息，但是对于先心病孩子的家长来说，必须面对压力，因为我们没有退路，为了孩子活下去必须得给他做手术！有个和我们同一天手术的4个月大的孩子，我们是上午，他们是下午，术中术后一直都挺好，第四天拔了呼吸机，可是拔后没到24小时，孩子就肺部吐血而亡，不仅他们难过，其他家长的心也会跟着悬起来。给大家说这些不是为了吓唬大家，而是让各位家长一定要有坚强的心里准备，面对困难，无论碰到什么情况都要坚持到孩子出院！这期间大夫也会给家长不断的报告病情，我们的心情也跟着时好时坏，所有的家长都要经历这些，那些病情轻微，书后很快出院的孩子是幸运的，向我们这些病重孩子的家长所需承担的就更多。有个孩子，他妈妈听说孩子得了这个病，扔下他们父子俩离开了他们，他的父亲一直尽力在给他治疗，因病房不让男同志陪护，是他的奶奶在照顾他，3、4十天啊！真的不容易！而孩子的手术因为排期，只能等到国庆后了，又是一段漫长的日子。</P>
<P>    各个病区的护士对待病人的态度也不同，恐怕跟护士长有很大的关系，我们开始住二病区，护士长、护士和勤务人员态度都挺好，还有个小护士叫梁娜的，只有她发药时替病人把药磨碎、融化好，大家都说她负责。术前到了六病区（在二部叫16病区），那里的护士长、护士态度就很恶劣了，对病人家属呼来呵去，热水限量，用完了就再也不给，没有医德，没有同情心。我们换过两次主管大夫，感觉截然不同，张慧丽和郑晓宇大夫就很负责和认真，可惜郑晓宇是进修大夫，不久可能就要回去了。</P>
<P>    在这期间，最痛苦的就是漫漫等待的煎熬，因为你不知道何时是个头，大夫给你的话永远都是：这周没希望，下周再看看。所有看病的家长，一定要有耐心，着急也没用，在这期间一定要照顾好宝宝，千万避免感冒发烧，肺炎就更可怕了，血象高、心肌酶高、肺部有隔音等都是不能做手术的，必须等调养好才能开刀，术后也不要着急，想想天津那个孩子，在ICU呆了20多天（大概花了12万多）最终不是康复了嘛。另外，家长必须忍得了心，我的孩子很小，抽血就很麻烦，住院前的血检，先扎两边的脖子，没抽出血来，又扎一个大腿跟，那护士可能是个新手，怎么也抽不出，拿个针头来回的捅，心疼的你就差喊住手了，幸亏后来换了个有经验的，一下就从另一个大腿跟抽出了血。另外CT是需要在身体穿管子的，造影就穿的更多。手术要辟开胸骨和心脏就更不提了，好在手术是看不见的。</P>
<P>    外地的或家住的远的可以在阜外医院旁边租私人出租的房屋，比住旅馆便宜多了，出租房屋的很多，便宜的二、三十一天，但条件很差，一个只比床大一点的小隔间，没有窗户，条件好一些的要四、五十以上，一般都可以洗澡，有些可以做饭，有些没房东，住着就很方便了，每家都不一样，可以自己找找看。钱可以一、两天给一次，这样住着不爽可以随时换。</P>

<P><BR>下面附几个相关网站，供大家了解和询问：</P>
<P>一：上海儿童医学中心→ =&gt;小儿先天性心脏病论坛：<a href="http://bbs.babyheart.com.cn" target="_blank" >http://bbs.babyheart.com.cn</A>   <BR> 栏目丰富，大夫负责，可以上传图片，方便大夫回答，我开始咨询问题，都是在这里。</P>
<P>二：刘迎龙个人主页：<a href="http://www.childrenheart.cn/lyl" target="_blank" >http://www.childrenheart.cn/lyl</A><BR> 虽然不是刘迎龙亲自维护，但基本可以得到他的解答。</P>
<P>三：上海儿童医院心胸外科：<a href="http://www.babyheart.com.cn" target="_blank" >http://www.babyheart.com.cn</A></P>
<P>四：北京阜外医院：<a href="http://www.fuwaihospital.org" target="_blank" >http://www.fuwaihospital.org</A><BR> 这里也有论坛和小儿心外科的在线问答</P>

<P>我的信箱是：<a href="mailtyangyuqi@263.sina.com" target="_blank" >yangyuqi@263.sina.com</A> 如果大家有什么问题（病情上的别问我，去上面的论坛问大夫）可以给我发邮件。<BR></P>

陆医生

我想每家医院都会或多或少有些不尽人意之处吧。今年年底我们新的心脏中心大楼将要竣工，床位扩增一倍，应该能够进一步提高服务水平吧。

yebaihe

<P>看了楼主的文章，真纠心！我家是在上海儿中心排队等通知，两个多月了，一点音信都没有，何时是个头啊？！</P>[em06][em06][em06][em06]

echo2072

听起来好恐怖啊。我坚决不去那里做手术！

毛毛

<P>谢谢提供相关的资源让大家了解。</P>

陆医生

小孩什么疾病？

yebaihe

<P>回admin:我是5楼的,你是在问我家小孩么?她是PDA手术,3月23日排队,嘉兴的.</P>
<P>我实在不能理解,就算3月份我家排的是最后一个,现在也该轮到了吧?哎,难道真的要象楼主说的那样,另外去找医院么?真伤脑筋!!!</P>[em16][em16][em16]

天恩2006

<p>我和你有着同样的阜外就医经历，你的心情我太能理解了，我想告诉家长是为了我们的孩子什么样的刁难或是磨难我们都要忍！ </p>

moliangfen

哎,可怜的孩子

二宝妈妈

<p>太恐怖了！我的宝宝法四，准备在阜外做！</p>

大梦东莞

哪里的医院都差不多. 现在得先心的小孩特别多. 是该花时间研究病因,预防,甚至疫苗的问题了.

大医院等一等还可以治,很多小孩在小医院干粹一治就没了,更让人纠心!