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上海儿童医学中心  心脏中心

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关于罕见先心的咨询

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发表于 2005-10-20 00:27:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
<P>我女儿还未满月就查出有罕见的先心,现在三个半月了,具体情况如下:</P>- T. W8 Y! K' j% u- |
<P>1。肺动脉瓣狭窄,压差为110mmhg。主动脉瓣狭窄,压差为43mmhg。</P>
$ q! T& s2 @& R+ V! p9 [! u1 F2 ^<P>2。肺动脉分支狭窄。</P>: q% }! Z) e# M7 L/ w
<P>3。卵圆孔未闭。</P>
9 [+ N0 a( ?# a2 B9 h6 ^1 j<P>当地专家说宝宝得的是一种罕见的先心,“威廉氏综合症”,并建议我们放弃治疗 ,还说宝宝长不到1岁。</P>( s( a7 R0 M  a( A: L
<P>请问管理员:</P>1 C+ h# T" ^, e4 F
<P>1。我宝宝确实是“威廉氏综合症”吗?贵院有无治疗该病的先例?</P>! h" b( t. g) {2 y" D) o: A
<P>2。该病的病因是什么?和工作长时间接触电脑有关吗?和我怀孕1个月时由于不知道已经怀孕而喝了几杯葡萄酒有关吗?(我平时不喝酒)————我非常想知道是什么原因让我们遇到了这种不幸。</P>
! H9 {% K, a7 t. {4 ~. k$ K; a, _<P>3。如果我的宝宝真得发生了不幸,我在下次怀孕前和怀孕中需要做哪些检查?下一胎会不会得病?我们这里的医生说胎儿心脏彩超很难发现这种类型的先天性心脏病,请问是这样的吗?贵院有没有这方面的产前诊断技术?</P>6 Y; l0 q5 @, o+ R  K
<P>一位悲痛的母亲,盼复。万分感谢</P>! C- K, o9 d0 a* d

5 v2 a" }0 i( |3 _. h
1 `# u: {+ L. l6 j) P$ n1 t' C/ K& ]: X% K; P# R
     
发表于 2005-10-20 05:12:13 | 显示全部楼层
您好:<BR>   疾病也不算罕见,但治疗起来确实比较复杂;<BR>   如果想进一步治疗,需要进行导管检查;<BR>   致病原因很难说明;<BR>   产前诊断也比较困难。
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发表于 2005-10-20 06:49:21 | 显示全部楼层
<P>可怜的母亲!我也和您一样悲痛,上天为什么对我们这样不公!</P>
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