三尖瓣闭锁求助!!!

Twins.Liu

尊敬的陆医生:

    您好!恳请您在百忙之中为我的女儿---三尖瓣闭锁病例相关问题作个答复,不甚感激!
    我的双胞胎女儿出生于2007年7月14日,其中一个出生后哭闹时即有面色微紫症状，一开始没太在意，后到接近满月时，哭闹发紫症状越来越严重，然后抱到市级医院医院检查，确诊为复杂先天性心脏病――三尖瓣闭锁。随后又到上海儿童医学中心进一步检查，具体检查结果如下：
超声心动图报告单
M型超声心动图（厘米）
   LVDd 2.52  RVDd  IVSd   LVPWd  0.34  Ao 1.22
   LVDs 1.70  RVDs  IVSs    LVPWs  0.51  LA 0.96
心功能
   LVEF 63  %   LVFS   32  %
二维超声（平方厘米）
   LA   LV   RA    RV   MRA   TRA
频谱多谱勒超声（米/秒）
   AAo1.1   DAo 1.3   LVOT   RVOT   MPA 2.13
   MV 1.2   TV /             跨瓣压差  mmHg
彩色多谱勒超声
   MR轻微    AI 阴性    TR /     PI轻微2.8m/s

心房水平双向分流
心室水平双向分流
大动脉水平无分流
超声所见

心脏位置正常。心房正位。心室正位。右房增大，右室腔小，左室壁收缩活动可。心室大动脉连接一致。主动脉无明显增宽，发自左心室，升主动脉内径1.04cm。左、右冠状动脉开口可见。肺动脉发自右心室，瓣开发活动尚可，总干内径1.0cm，流速2.13m/s，左肺动脉流速1.8m/s，右肺动脉流速1.8m/s。三尖瓣环处见肌性组织，回声增强，未见瓣叶结构。房间隔缺损1.0cm(继发性)，双向分流；房间隔稍偏向左房面。室间隔缺损1.2cm（膜周融合型），双向分流。冠状窦增大，左上腔静脉残存，未见桥静脉。左位主动脉弓。
提示
三尖瓣闭锁（Ic 型）

房间隔缺损

室间隔缺损

肺动脉流速稍增快

左上腔静脉残存

上海交通大学附属上海儿童医学中心   2007年08月16日
                                                                                                                     
心血管内科医师说要三次手术：肺动脉环缩、Gleen手术、Fontan手术，后到心血管外科徐教授，说要两次手术：Gleen手术（四个月手术）、Fontan（两三岁手术），每次手术风险都很大，即便手术成功，术后可能还会有别的什么后遗症，而且只能是一个心房工作，可能人财两空的情况也有，总体情况不容乐观。手术费用大概在8－10万左右。
听了上海方面的答复，家里人意欲放弃治疗。手术费用巨大，还在其次,关键是手术效果不容乐观，难以预料小孩大了以后会有什么样的情况发生。在我来看，我舍不得放弃我的女儿，很想听听多方面的专家对此类病例的手术方案及手术效果，小孩大了后可能会怎么样，会不会发育不良，会不会经常吃药，能不能接近正常人生活，能不能正常学习和工作？
小孩目前的情况，50多天，稍胖，体重10斤，平时面部微紫，嘴唇微紫，哭闹时全身发紫，尤其是面部，如不及时制止，甚至可能会憋不过来气，喝奶时头部经常出汗，呼吸急促，皮肤湿冷，哭闹时嗓音嘶哑，不响亮（刚生下来时苦声正常），肺部透视有淤血，有支气管炎症，在市级医院，医生说跟心脏病有关，所以没法根治。
从网上查看，很多心脏病都能治好，即便是复杂性心脏病：如法乐式四联症，大动脉错位，三尖瓣闭锁，好像治愈效果也都不错。
在论坛上,看到也有一个三尖瓣闭锁的病例,不知道现在情况如何,或者其他热心病友,也请互相交流一下,或提供好的信息.谢谢!
现恳求陆医生能不能总结贵院在三尖瓣闭锁手术效果,就我女儿的手术前景可能会怎么样,作个预测,好坏比例大概是多少?有不少医生说,你应该放弃手术,您认为如何?
对陆医生的费心，不甚感激！！！
期待您的回复！！！(我的邮箱地址是:lcz@slywh.com.cn,联系电话：138-6553 0150)

leonidas

孩子的病比较重，手术情况徐主任应该跟您说得很清楚了，不手术死亡率很高的。
相关的外科问题请在外科板块提出
谢谢

Twins.Liu

请问陆医生:

象我家宝宝这种情况,可否正常做预防接种?在满月时,因查出是先天性心脏病---三尖瓣闭锁,就一直没有做接种.宝宝现在2月半,现请教您,可否补种,以及以后的正常接种?
不甚感谢!

陆医生

可以试试看，有发热等不良反应时应该谨慎。

carelesslj

楼主是芜湖的吗？我是你在上海排队时遇到的那个家长，还记得吗？深深为你的遭遇感到遗憾，但是别放弃信心，医院一定有办法的。祝孩子好运！

小易易

你好，

我家宝宝也是三尖瓣闭锁（Ib型），现在7个月了，刚刚动完手术。现在挺好的。是张海波医生动的手术。我们可以交流一下。

Twins.Liu

请问陆医生：
我宝宝现如今将近4个月，稍胖，估计有15斤左右，体质应该不错。现在哭闹时发紫症状稍有些减轻，平时脸色基本正常，但仍然有时有喉喘音。
我于20007年8月16期间在徐志伟那儿检查，当时说我女儿须在4－12个月后做第一次手术，请问现在是否要到你们医院让徐主任复查进而决定是否手术，还是可以往后再迟一点，等小孩再大一点，再到贵院复查？谢谢陆医生！

Twins.Liu

我住安徽芜湖。非常感谢各位病友的关心、鼓励和支持，我很乐意和大家作个交流。我会在适当的时候，把我心爱女儿的病情和大家作个交流。谢谢！
同时也希望能从各位病友那儿了解到三尖瓣闭锁的手术效果、护理及费用等情况。各位病友也可通过E-mail联系，我的邮箱地址：lcz@slywh.com.cn.
我会带着我的女儿一起和三尖瓣闭锁斗争到底，不管结果如何！不管代价多少！