我国出生缺陷总发生率约为5.6%,据全国妇幼卫生监测结果统计(2007-2017年),先天性心脏病(以下简称先心病)的发病率在所有出生缺陷疾病中持续居首位,我国每年约有15万左右的新增先心病儿童,现存先心病患儿约有200万例。随着产前筛查的普及、超声诊断仪器的精进,胎儿期先心病检出率明显上升,但中国不少地区对于先心病的发病机制、诊治模式、治疗后的生存率等缺乏科学的认识,过度夸大了该疾病的危害性,使得区域内的引产率不断攀升。 2022年8月30日,国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心在上海证券交易所公益基金会的大力支持下,正式启动“聚爱安心”先心病产前产后一体化健康公益项目。该项目依托由上海儿童医学中心牵头主导的国家儿童医学中心心血管专科联盟,建立“先心病产前产后一体化培训基地”,以省级或地级市的妇幼保健院为主,开展线上线下专业培训,定期评估培训成果;督导各家培训基地规范开展心脏出生缺陷产前筛查工作;小儿心血管专科、产科、影像诊断科与遗传科等多学科团队联合开展出生缺陷患儿童医学疗救助,并将医疗救助社工咨询延申至产前阶段;进行“先心病产前产后一体化临床科研数据库”建设。 为确保项目顺利实施,上海儿童医学中心特别组建由中国小儿心血管学科奠基人丁文祥教授、陈树宝教授等担任项目顾问的医学专家组,设置专员负责项目全程管理,联络“先心病产前产后一体化培训基地”工作,确保项目有序推进;开展相关科学研究,编纂《心脏出生缺陷产前多学科诊疗流程和技术规范专家共识》;依托智慧医院平台,成立“先心病产前产后一体化健康管理”互联网会诊中心,为有需要的家庭提供公益健康咨询,同时通过医院健康促进与健康宣传委员会,向公众推送科普。 项目正式启动的同时,医院还举办了“心脏出生缺陷产前产后一体化临床学术论坛”,特邀妇产、儿童心血管、影像诊断、遗传分子诊断等多个领域专家,围绕围产期管理、胎儿影像检查,心脏缺陷纠治、遗传学建议等各个方面,展现多学科诊疗及精准一体化防治医疗的镶嵌融合。 |