5686911 发表于 2008-11-18 03:07:09

5686911 发表于 2008-11-18 19:26:33

5686911 发表于 2008-11-19 08:51:16

ranran2007 发表于 2008-11-19 11:59:44

妈妈不要着急,明天来看一定有回复!

maggiejames 发表于 2008-11-19 12:02:11

顶一下，希望陆医生快点出来回复。。

xizang007 发表于 2008-11-19 12:07:44

顶一下，希望早日回复

顶一下，希望早日回复

陆医生 发表于 2008-11-19 15:31:00

何谓风险评估？http://bbs.ibabyheart.com/images/smilies/DagerIndex/rankindex.gif =rank04@@
请参考：http://www.ibabyheart.com/know_article.asp?id=298
就目前而言，这种疾病确实没有什么好的治疗方法；
因为这种疾病的特征是整个大动脉都均匀狭窄，除非把所有的大动脉都置换掉-显然这是不可能的；
手术的效果也非常有限，不仅国内如此，国际上也是如此。

5686911 发表于 2008-11-19 17:37:37

56869110 发表于 2008-11-19 17:59:01

陆医生，谢谢您给的连接，刚才太激动没有先看连接。

我想问问，适时接受心导管检查和治疗是指什么时候？

像我家宝宝这种情况是马上接受造影检查还是选择其他时间？

接受心导管检查之前，我是不是要多给孩子补补，增加她的体质？

一般隔多长时间需要再做导管检查？

我家宝宝做这个检查的风险程度是多少？

陆医生 发表于 2008-11-19 18:34:33

我想现在就可以进行导管检查；
这是一个全身性的疾病，我认为手术是治标不治本的。

hply 发表于 2008-11-19 20:49:17

哦，为宝宝祈祷……

5686911 发表于 2008-11-20 09:19:21

陆医生 发表于 2008-11-20 09:33:36

我在“疾病知识”版块发表了一个关于williams综合征的帖子，以后可能会搜集更多的资料吧；
我想过了年做导管也不算晚。

56869110 发表于 2008-11-20 13:22:21

谢谢陆医生，帖子我看了，下载的资料是英文的，我在努力看。

这下我们能过个平静的新年了。

陆医生 发表于 2008-11-20 18:34:40

嗯，这两天我也在精读这两篇文献，希望能给你们提供有用的信息。
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查看完整版本: 罕见de威廉斯氏综合症（5月13日更新，请陆医生再帮忙看下好吗？））

为宝宝找到心的方向！