急:我的孩子肺动脉闭锁,有的救吗?

BrightJ 发表于 2006-3-2 06:36:36

急:我的孩子肺动脉闭锁,有的救吗?

我的孩子06年2月24日剖腹产出生，体重只有1390克，当天就送到别的医院的重症监护病房，昨天医生告诉我说是有先心病：1肺动脉闭锁伴室间隔缺损 2动脉导管未闭 3 继发孔型房缺 4侧支循环。
打听了一下，这样的病很多人都放弃了孩子。我这两天夜不能眠，不知该如何办，我的孩子有救吗，治疗理想的情况下会是怎么样？

BrightJ 发表于 2006-3-2 23:33:22

孩子的超生心动图

再传上孩子的超生心动图

BrightJ 发表于 2006-3-2 23:35:32

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yiyan 发表于 2006-3-3 00:47:50

无论如何都不要轻易放弃孩子，因为他不仅是一个鲜活的生命，而且先心病基本上都够手术矫正肺．我的孩子也有很严重的先心病，他是完全性大动脉转位和室间隔缺损和肺动脉狭窄，我们这里的医生都让我们放弃孩子再生一个，但是我们是不会轻易放弃孩子的，看到他笑，他哭，他的一举一动都让我坚定信念，一定要救他，今年我们打算带孩子去上海儿童医学中心做手术．

许正扬 发表于 2006-4-28 23:58:13

我儿子是肺动脉极重度狭窄\右心发育不全\动脉导管未闭\卵圆孔未闭\三尖瓣中度反流,说实话,想放弃的想法我们也有过,因为刚出生时我所在的地区性医院医生就说这孩子没用了,让我们放弃好了,反正年轻,可以再生一个.后来我们到上海儿童医学中心求医,被告知可以手术治疗,而且成功率在97%.手术之后到现在我儿3周岁,很会玩,也很调皮,发育一切正常,而且他还比一般的小孩子聪明.现在我的感慨是小地方的医生不一定了解先心,或者说大部分的医生只知道伤风咳嗽,我们应该相信先心领域的权威---上海儿童医学中心,带你的孩子到这里看看吧!(可能对医生的评价有点过激,但这确实是我的真实看法)

许正扬 发表于 2006-4-29 00:09:35

另外还请你保重自已的身体,只有你健康才能更好的照顾好孩子.我也是剖腹产,孩子刚出生就查出有先心,那种伤心欲绝的感受我能体会,一边是心痛,一边是哭的伤口痛,可怜初为人母啊!所以你看到这个贴子的话,一定要坚强!!!

陆医生 发表于 2006-4-29 16:10:35

您好； 无论如何，还是到我中心看看吧－如果你们不准备放弃的话。

lulu1219 发表于 2006-4-30 05:40:57

不要放弃.宝宝是有希望的.我的宝宝也是肺动脉闭锁.室缺15.右室发育不良的.动过两次手术.现在恢复很好.去绿绿网上小家看看吧.那里有你希望看到的东西.
地址<a href="http://www.muqin.com.cn/love.asp?id=23532" target="_blank" >http://www.muqin.com.cn/love.asp?id=23532</A>
她半岁和一岁时都有复查日记.
今年三月十六日到三十日为二次手术日记.
你可以借鉴和参考.
她也许比你的宝宝还要严重的.
不要放弃.

壮壮2005 发表于 2006-4-30 18:42:53

不要放弃，你家宝宝病情和我的宝宝基本相似，我们一直积极为宝宝治疗，现在上海等着给宝宝手术呢。
我家宝宝到儿中心做导管住院时，看到还有病情更重的宝宝，希望你能调整好心态，尽快到这里检查治疗。不要轻易放弃。

caizhong 发表于 2006-6-5 04:15:59

和你的孩子一样,我儿子于4月8日出生,检查结果与你孩子同样(少一样侧支循环),该怎么?不愿放弃,希望贵院指明?

陆医生 发表于 2006-6-5 17:54:12

那就带小孩过来看看啊。

jacky4045 发表于 2006-6-6 03:41:09

您好,不要放弃,我的孩子和您的孩子差不多.也去了这里检查,但医院不敢手术,我现在是为孩子保守治疗,等到10年后,看医学水平.希望你不要放弃,可以和我联系.0551--3212820,金鑫

Frank1122 发表于 2006-6-6 19:24:18

建议肺动脉闭锁的宝宝家长跟贴，相互留下联系方式，建立相互交流的平台。
我相信很多这类病例的家长希望大家能够一起交流、共享信息。

郭苗苗 发表于 2008-8-3 17:37:22

肺动脉闭锁，侧枝

我家苗苗现在一岁3个月情况也是这样复杂,今年6月在上海这里待了近一个月,什么检查都做了,经过内外科专家讨论,住进了外科病房,排了日子准备做手术,但后来还是我们选择放弃手术,因为我们的主刀医生张海波教授在跟我们的术前谈话的时候说,我们家的苗苗手术成功率只有50%,而且即使成功术后恢复也不好,还要面临着一些并发症,如果可以活着久的话还要经历4次手术,因为肺动脉闭锁安装的管道以后隔几年就要换,再加上我家苗苗有3只大侧枝不能结扎要直接安在那根人造管道上,象我家这样的情况,手术后十年内的存活率外国给的数据是50%,关于这类情况手术做不做国内国外专家意见都不统一,在上海儿童医学中心每年只做过几例,成功的孩子术后也是状况不断,听到这些,我该怎么办?所以犹豫两天后还是选择放弃了...我想很多这类病例的家长也会也象我一样选择放弃的吧,虽然不甘心,但也没办法呀,希望将来科学可以更发达,希望和我们情况相同的家长和我联系,我的QQ是358563588

ranran2007 发表于 2008-8-4 16:45:38

我宝宝也是肺动脉闭锁,房间隔缺,室缺,当时手术前晚上,鲁医生也是跟我们说了很多有关手术成功率,术后将会出现的情况,记得,当时鲁医生说成功率只有70%,其它预后效果跟14楼苗苗一样,有并发症,还要面临更换血管等问题.当时心情也是一样矛盾,害怕,担心,但是庆幸,我们果断选择了一拼,如果结果都是失去,有1% 的机会我都愿意拼一拼,几年之后要更换就更换吧!结果很好,我宝宝用自身的组织做的血管,以后不用更换,而且手术比较成功,现在宝宝淘气,调皮着,看到宝宝这样,我很庆幸为宝宝选择了新生!虽然以后的路并不清晰,就算她最终不能走完,但是我们努力过,无憾了!
看到14楼父母为宝宝选择的结果,很心痛,宝宝的生跟死其实就是父母一念之间的事情.等到失去他的那天,也许你会为自己的选择后悔.
不到最后不要放弃,赶紧到上海儿医中心吧!

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