babyli 发表于 2007-10-25 22:46:42

7月男宝复杂先心求助

斑竹您好!
我看了论坛其他帖子,没有我孩子相同情况,故发帖烦请您百忙中帮忙解答。
出生情况:
2007年3月30日足月剖宫产,体重3.2kg,身高0.45m,阿氏评分7分。因发绀,生后八天海南省人民医院彩超发现先心。
彩超所见:
完全型心内膜垫缺损;继发孔型房间隔小缺损;共同瓣中度返流;动脉导管未闭。满5个月时海南省人民医院彩超复查,结果见附件:
病史及用药:
出生3个月和5个月时各感染一次肠炎,抗炎治疗后痊愈。
一个月前原因不明性发热,最高体温39.9度,住院一周查因并抗生素治疗,未确诊,治疗无效,后依靠物理降温并注射胸腺5肽,一周前自行退烧,无反复。
两周前因气喘明显,安静状态心率126,尊儿科医嘱用地高辛、双氢和氯化钾。用药10后安静状态心率99,停药。现在安静状态心率120左右。
X光片未见肺血管堵塞。
目前一般健康状况:
体重7kg,身高0.66m。混合喂养,一天三次米糊,余母乳。食欲差,饭量小,拒绝奶瓶,吸吮母乳过程中哭闹并气喘。精神一般,睡眠不好,易醒,有时需要抱着睡。安静时不发绀(幼时唇周发绀),哭闹时全身青紫。
合并其他疾病:
合并唐氏综合症,除先心、肝大外,目前尚未发现其他畸形。
问题:(我看了帖子《关于女儿完全型心内膜垫缺损的咨询》,了解了一般情况)
1. 手术风险
手术成功的概率有多高?不成功的话意味着什么?是孩子失去生命还是二次手术?二次手术的话成功的概率高吗?
2. 预后情况
一次手术成功的话孩子今后的生存质量怎样? 如果需要二次手术呢?
3. 手术费用
一次手术需要多少钱,如果需要再次手术呢?
4. 不手术怎样
作为孩子的母亲,我目前还未最后下定决心给孩子手术或者放弃。请问您,如果放弃,孩子 有限的生命要承受多少痛苦?如何能减轻他的痛苦?
不胜感激!

babyli 发表于 2007-10-26 09:16:34

替别人发贴。
帮这个妈妈一下吧。

好好爱你 发表于 2007-10-26 11:35:28

急盼医生的答复

我是孩子的母亲,babyli帮忙发的帖,急盼医生的答复!

陆医生 发表于 2007-10-26 19:18:14

如果决定治疗,应该及早进行手术;
手术本身风险不是很高,但小孩还有智力问题,你们要想清楚;
手术费用5万元左右吧。

好好爱你 发表于 2007-10-26 20:20:48

谢谢陆医生的及时回复!

再请问陆医生:
1.一次手术能否根治?
2.手术远期效果如何?

另外,是否给孩子手术,钱是一个重要因素,唐宝宝的一生需要大量的钱,所以不能一开始就倾家荡产,债台高筑。别的医院曾估算是10多万,委实让我们却步。请问陆医生,全部治疗费用最多需要多少钱?

好好爱你 发表于 2007-10-27 19:48:38

陆医生您好!从论坛其他帖子里知道您也有个宝宝,有您这样的医生爸爸,您的宝宝真有福,祝愿您的宝宝健康成长!
我的宝宝7个月了,是个不幸的孩子,我有时候真不能接受这个现实,他既已是唐氏,为什么还要有先心?!
孩子出生第八天发现的先心,彩超医生一边做检查一边告诉我们孩子的情况很严重,没有办法手术。我不甘心,去请教我认识的一位胸外医生,我关于这病的知识都来自这位胸外医生。他告诉我孩子的心脏一次手术不可能根治,至少不能解决反流的问题,需要两次甚至更多的手术。孩子还有可能需要换瓣,因为瓣膜不能随着心脏一起长大,所以需要定期更换。即使手术都成功了,孩子的生活质量将很差,他会季节性的发病……这些话让我的心都凉了。

陆医生 发表于 2007-10-28 19:10:49

这种疾病从远期效果来看是不够理想的,今后如果出现瓣膜反流还要手术,小孩大些的话也可能会换瓣,因此从某种程度上来说,这是个无底洞;

好好爱你 发表于 2007-10-29 20:42:28

谢谢陆医生不厌其烦的答复!
尽管这样的答复几乎是意料之中的事,但来自于先心权威医院的权威医生,我还是忍不住流泪了。
不知道孩子为什么这么命苦。我是在省妇幼保健院做的剖宫手术,为确保手术万无一失,找副院长主的刀。但孩子还是受伤了,股骨骨折。孩子取出来一小时,我还没看上一眼,已转至省人民医院。接着被确诊有先心、唐氏。因为骨折部分对线不准,孩子的腿愈合的很慢,一个多月消肿,两个多月才能动。接着是腹泻,虽然在积极治疗,还是拉了一个多月。接着是发热,查来查去找不到病因……
有时带孩子去做康复,甚至羡慕那些脑瘫的孩子,至少他们没有那么多的并发症,他们不用承受那么多病痛的折磨!

ghcxd 发表于 2007-10-29 22:31:21

祝福您的孩子能很快好起来!

好好爱你 发表于 2007-10-30 15:51:03

谢谢楼上,握手!



从别的帖子里知道cavc是分型的,请问陆医生,从彩超上看,我孩子是哪种型的?

陆医生 发表于 2007-10-30 18:44:13

从图片来看,推测为A型。

好好爱你 发表于 2007-11-27 22:00:08

我决定下周二去看徐教授的特需门诊

过去的一个月里,我每天都在矛盾中度过,一天一个想法,常常是头一天想放弃,第二天又动摇。现在我决定下周二带孩子去看徐教授门诊。

陆医生 发表于 2007-11-27 22:12:53

尽人事,顺天命吧。

好好爱你 发表于 2007-11-28 14:22:24

徐教授特需门诊已排到三周后

谢谢陆医生的关心!徐教授下周二的门诊没约到,得等三周后了。

央儿 发表于 2007-11-28 20:17:17

看了这个贴,心情非常郁闷。很同情“好好爱你”这位妈妈的遭遇,相信你是一位伟大的母亲。但是我看了你宝宝的情况,我觉得你还是打算再要一个吧,这样的孩子,救了他对他未必是件好事啊。同时他还伴有唐氏综合症,说句狠心的话,放弃才是最好的决定。
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为宝宝找到心的方向!