我们该怎么办?

liuql

陆医生:
; U; M3 y2 Q& T* [+ A   你好!我们小孩现六岁，20公斤（门诊号：60136976）。出生时在贵院诊断：CAVC，DORV，PS，IVC中断。（以前反复咨询过你，不知道你有没有印象）。04年二岁时在贵院行左-BDG，共同瓣整形手术，左-腔肺分流，共同瓣全环缩，下腔回流至左侧上腔。术后半年，发生过三次室上速，后服胺碘胴控制一年未复发。交界性异搏心律，平时心率只有60左右，睡觉时只有50左右。术后三年来复查情况都好，吻合口通畅，共同瓣轻度返流。08年以来，小孩激烈运动后容易咳嗽，手指、脚趾有青紫，容易肺部感染（七月有过一次，以前未得过肺炎），血氧降低，平时只有80-85%。
( B' C- l3 Z# u' ?) r% e我们于9月21日从深圳赴贵院进行第三次复查。结果一下飞机，小孩咳嗽加剧，傍晚开始发烧，半夜上急诊，诊断肺部感染，打吊针。22日上午看陈树宝教授的特需，X光检查尚可，但血氧饱合度只有80%，陈教授直接让我们住心内科，目的是治疗肺部感染和排除血氧低的原因。23日看徐主任特需，彩超结果如下：
LVDd 2.65
# \% D( [) F- t/ ^RVDd
IVSd
2 ?. b+ x) z/ d7 QLVPWd 0.47
Ao 2.0
LVDs 1.4
/ ]# u- H0 |# b; _  d6 CRVDs
IVSs
) M+ f4 h" f& U# n  M" HLVPWs 0.69
- \- f) E+ h6 {+ h9 ^# ?LA 1.58
心功能
LVEF 80%
/ x' j/ ?6 N! K8 [" v: bLVFS
" M& M# N! Z2 @3 r  S47%
AAO 1.0
8 p# r) u$ ~& L% L6 Y# K% iDAO 1.0
1 |8 F+ |5 U' Q& ^共同瓣前向流速1。0m/s，轻度反流，反流两速，反流速3。57m/s
左上腔静脉与左肺动脉吻合口内径0。75cm，过吻合口流速0。65m/s,血流随呼吸变化。
右房、右室稍大，左心收缩功能可。未见心包积液。
提示：CAVC/PS/DORV行左侧GLENN术后：吻合口通畅，共同瓣反流轻度。
- j3 H" s# Q) B: J3 n2 S% r9月28日肺部感染基本痊愈后，心内科又要求我们做导管检查，目的是排查血氧低的原因，是否有侧枝形成（有就直接封堵），是否有瓣膜漏等（住院号084240）。我们按要求做了导管，结果如下 ：途径：右颈内静脉-SVC-PA-LPA
- R4 G8 a& ]6 h$ \+ ]RFA-DAO-AAO-RV
RFV-奇静脉。 血氧：DAO 83%。  压力（MMHG）DAO=RV=140
* B1 J! d9 E  y" ~8 Z0 }RPV-LPA-PA-SVC
8 s2 R2 l' i4 b& g15-15-15
, q2 I# G: n1 m& T. V造影：IVC中断，DORV，CAVC，PS，左GLENN术后，吻合口通畅，无明显狭窄，奇静脉血回流慢。  术后诊断：IVC中断，CORV，CAVC，PS，左GLENN术后，无侧枝，吻合口通畅。
! f* [2 k3 F: {1 X+ E7 e
后来正逢国庆，我们就于10月1日出院回家了。

  l1 i8 |' p- |  i  I现想咨询陆医生：
2 U' l" v: h# n7 C  S4 V' r1、
& L% s  W7 I6 F4 T' ]5 s小孩现在情况总体如何评价？因为国庆原因，能不能将我们的导管结果告诉一下徐主任（他应该有印象，我们已经几次找过他，23日看了他的特需，27日我又在手术室门口咨询过他）。
, t& l0 p7 ^* a# M1 w" I/ ?2、
下一步有什么治疗措施吗？包括内外科。
/ e* V# b! T5 F- v$ R3、
. w' r" K6 [$ R复查结果一切正常（据医生说），但小孩血氧感觉在降低，容易咳嗽，局部发紫，是什么原因，有什么办法改善吗？
我们目前手无足措，不知道该怎么办？请陆医生和徐主任给点建议。

liuql

自己顶一下

陆医生

因为小孩为下腔静脉中断，因此就不存在再进行Fontan手术的可能；
目前看起来奇静脉回流缓慢可能是造成青紫的原因，但是从外科角度并没有什么更好的处理办法；
导管检查没有发现明显的侧枝血管，也不存在封堵侧枝的需要；
; E. y) R, {; g4 O4 l* U小孩因为青紫，可能会出现抵抗力下降的可能性，应该多注意不要感冒吧。
内科药物方面我想并没有什么药物能够改善这种情况。

liuql

陆医生:
  你好!从导管资料看,都正常。
目前共同瓣轻度反流，吻合口都通畅。
  n: I# e. L3 o7 c/ \$ B本来下腔静脉中断，其下腔的血经奇静脉也回流至肺动脉，从解剖上看与FONTAN手术类似，所以没有其他手术可做。
  h# \* Z$ q' n+ r/ d( ?4 J1 \) t8 X+ v那么,血氧降低的原因,从导管看,是否存在肺内动静脉瘘或肺内小侧枝血管的可能?

陆医生

肺内动静脉瘘是无法明确判断的。

liuql

那么,是否有需要进一步的检查?

liuql

那么,是否有需要进一步的检查?

陆医生

我想没有什么更好的办法来检查。

xiaokang

祝福宝宝！

hply

祝福宝宝……