我们该怎么办?

liuql

陆医生:
" R4 \: B& Q8 `. P, P   你好!我们小孩现六岁，20公斤（门诊号：60136976）。出生时在贵院诊断：CAVC，DORV，PS，IVC中断。（以前反复咨询过你，不知道你有没有印象）。04年二岁时在贵院行左-BDG，共同瓣整形手术，左-腔肺分流，共同瓣全环缩，下腔回流至左侧上腔。术后半年，发生过三次室上速，后服胺碘胴控制一年未复发。交界性异搏心律，平时心率只有60左右，睡觉时只有50左右。术后三年来复查情况都好，吻合口通畅，共同瓣轻度返流。08年以来，小孩激烈运动后容易咳嗽，手指、脚趾有青紫，容易肺部感染（七月有过一次，以前未得过肺炎），血氧降低，平时只有80-85%。
我们于9月21日从深圳赴贵院进行第三次复查。结果一下飞机，小孩咳嗽加剧，傍晚开始发烧，半夜上急诊，诊断肺部感染，打吊针。22日上午看陈树宝教授的特需，X光检查尚可，但血氧饱合度只有80%，陈教授直接让我们住心内科，目的是治疗肺部感染和排除血氧低的原因。23日看徐主任特需，彩超结果如下：
0 v$ I' {% S. \+ F* J( M+ T: o- wLVDd 2.65
RVDd
5 E& K! v3 }2 IIVSd
LVPWd 0.47
& d4 n/ C9 V; V5 g" C8 sAo 2.0
LVDs 1.4
! N+ v  q1 Z% s: ~' e" uRVDs
1 A4 v- }) \/ O1 _7 jIVSs
LVPWs 0.69
4 ~2 R, K3 K) Z9 C: W& j" ILA 1.58
心功能
LVEF 80%
6 P6 {' d2 ?  `7 xLVFS
# X# Z2 {+ v- |0 f( ]47%
AAO 1.0
DAO 1.0
共同瓣前向流速1。0m/s，轻度反流，反流两速，反流速3。57m/s
0 P* t! A  n7 E$ }. x1 e2 Y左上腔静脉与左肺动脉吻合口内径0。75cm，过吻合口流速0。65m/s,血流随呼吸变化。
右房、右室稍大，左心收缩功能可。未见心包积液。
提示：CAVC/PS/DORV行左侧GLENN术后：吻合口通畅，共同瓣反流轻度。
8 K# W0 R" I& J7 ^. V8 q* {9月28日肺部感染基本痊愈后，心内科又要求我们做导管检查，目的是排查血氧低的原因，是否有侧枝形成（有就直接封堵），是否有瓣膜漏等（住院号084240）。我们按要求做了导管，结果如下 ：途径：右颈内静脉-SVC-PA-LPA
- I. I  D. K/ [RFA-DAO-AAO-RV
RFV-奇静脉。 血氧：DAO 83%。  压力（MMHG）DAO=RV=140
) |1 ^' s% q2 i1 c& ]! h* F# pRPV-LPA-PA-SVC
15-15-15
$ c1 E1 H$ h7 y# [. D) c9 q造影：IVC中断，DORV，CAVC，PS，左GLENN术后，吻合口通畅，无明显狭窄，奇静脉血回流慢。  术后诊断：IVC中断，CORV，CAVC，PS，左GLENN术后，无侧枝，吻合口通畅。
- `' X  r7 i$ O) M1 x8 r
! T$ G& @+ y+ T4 l3 c( y$ q9 d- n9 Q+ ~后来正逢国庆，我们就于10月1日出院回家了。

6 N* z, u0 g9 F现想咨询陆医生：
1、
6 Q% M1 Q& @/ `0 a* \小孩现在情况总体如何评价？因为国庆原因，能不能将我们的导管结果告诉一下徐主任（他应该有印象，我们已经几次找过他，23日看了他的特需，27日我又在手术室门口咨询过他）。
2、
; R8 ?! y7 P* l0 T2 v下一步有什么治疗措施吗？包括内外科。
3、
复查结果一切正常（据医生说），但小孩血氧感觉在降低，容易咳嗽，局部发紫，是什么原因，有什么办法改善吗？
我们目前手无足措，不知道该怎么办？请陆医生和徐主任给点建议。

liuql

自己顶一下

陆医生

因为小孩为下腔静脉中断，因此就不存在再进行Fontan手术的可能；
目前看起来奇静脉回流缓慢可能是造成青紫的原因，但是从外科角度并没有什么更好的处理办法；
导管检查没有发现明显的侧枝血管，也不存在封堵侧枝的需要；
小孩因为青紫，可能会出现抵抗力下降的可能性，应该多注意不要感冒吧。
内科药物方面我想并没有什么药物能够改善这种情况。

liuql

陆医生:
  你好!从导管资料看,都正常。
目前共同瓣轻度反流，吻合口都通畅。
本来下腔静脉中断，其下腔的血经奇静脉也回流至肺动脉，从解剖上看与FONTAN手术类似，所以没有其他手术可做。
那么,血氧降低的原因,从导管看,是否存在肺内动静脉瘘或肺内小侧枝血管的可能?

陆医生

肺内动静脉瘘是无法明确判断的。

liuql

那么,是否有需要进一步的检查?

liuql

那么,是否有需要进一步的检查?

陆医生

我想没有什么更好的办法来检查。

xiaokang

祝福宝宝！

hply

祝福宝宝……