二尖瓣置换术后出现左流出道重度狭窄，紧急求助！！

千千妈

陆医生，您好！

我怀着很不情愿的心情写这封信，因为我的女儿不幸患有先天性心脏病，出生到现在已经进行了2次手术，目前情况不好，必须再次手术，现在在国内没有合适的器材来救她，只能向国外寻求帮助，希望您能百忙中看看她的病历，看能否给予帮助，具体病情如下（其他的报告在附件中，英文病历在找人翻译当中）：

患者姓名：苏千芮，性别：女。出生日期：2009-06-09。

病情介绍：

出生后35天查出有先天性心脏病（CAVC 完全性房室间隔缺损），于2009-9-21在上海儿童医学中心进行CAVC根治手术。术后B超报告显示室间隔、房间隔修补良好，未见分流。二尖瓣略微狭窄，二尖瓣、三尖瓣返流轻度。

2009-12-20患者出现左心室衰竭病症，在广东省人民医院检查后确诊为二尖瓣重度狭窄，需进行二尖瓣置换手术，由于没有大小合适的人工二尖瓣，改为用17号主动脉瓣于2009年12月29日进行了二尖瓣置换术，术后B超报告见2010-2-8和2010-2-21的报告。出院后主要服用药物：华法林，安体舒通，开博通。

2010-7-4术后复查，B超显示左室流出通道狭窄（重度），具体报告见（2010-7-5B超报告）

2010-10-11术后复查，仍显示左室流出通道狭窄（重度），左室心肌肥厚。具体报告见（2010-10-11B超报告）。

目前患者神志清，饮食及活动正常，身高75CM，体重8.5KG。口服药物为：华法林（1.5mg），安体舒通，开博通, 倍他乐克。最近一次的INR检测值为2.39。

2010年10月15日，经过广东省人民医院心儿科内、外科会诊：

1，LOVTs与于置换MV挤压有关

2，压差84mmHg较高，有猝死可能

3，但由于患儿年龄太小，体重增加不明显，估计瓣环与换瓣时改变不大，所以即使手术也无法更换更小的瓣膜，只能密切观察。

希望您能帮忙：

1，
请问在香港、加拿大或者美国是否有合适她用的小于17号的人工二尖瓣？（据我们所知，加拿大多伦多儿童医院和美国波士顿儿童医院http://www.childrenshospital.org/都有做先天性心脏病外科手术的）

2，
) T/ ?& S) P. g0 R如果有合适的人工瓣膜置换，请问大概需要多少手术费及住院费用？

3，
# x- p7 g: e3 {% `, M1 O. c您有否什么途径能比较快申请到一些慈善资金给予帮助（毕竟孩子估计不能等太长时间）？

    陆医生，请问目前特别需要注意什么？比如饮食，活动，等等。

或者网友有什么资讯可以随时联系我，QQ:34392847,电话15302292549,或者电邮联系[url=mailto:yuhua-liang@163.com或者34392847@qq.com]yuhua-liang@163.com或者34392847@qq.com[/url]。

十分感谢！

千千妈

怎么陆医生不给我看看呢？
盼复！！

陆医生

我觉得情况很棘手，因为毕竟已经进行了一次瓣膜置换，如果再次置换，原有的瓣膜取出也是一个大问题；
" G% o2 v, M( z' u$ F其他方面我想再帮你联络一下美国方面的朋友吧。

千千妈

谢谢陆医生！
原有的瓣膜取出会有什么风险呢？

EmmaMom

千千妈妈，你自己也可以给波士顿儿童医院发Email询问的呀。祝一切顺利！

陆医生

瓣膜的边缘和心脏可能已经完全粘连在一起了。

黑色风情

可怜的孩子！
, E3 ^4 D% r. Y关于美国基金会，上次在父母园地，看到清茶提到过GLORIA‘S PLACE OF HOPE基金会，她的儿子是在这个基金会帮助下赵美手术的。我曾在论坛上给她留言，想获得更多有关基金会的信息，但她一直没有回，所以无法提供更多信息，不好意思！
此外，若您有相关信息的话，麻烦您也跟我们一起分享一下，因为，也许，未来的某一天，我的宝宝也需要去国外治疗，哎。
6 o' V( [' `0 x; K2 ~( ]" j* ]2 P最后，听说华信（清华大学第一附属医院）的吴清玉教授有“中国第一刀”的美誉，是许多先心孩子在国内最后的希望，也许你去美国前也可以先找他咨询一下，他的个人网站是http://wuqingyu.haodf.com/，那个好大夫网提供150元/10分钟的服务的，不过，我没打过，也许，你需要，仅供参考！
  S+ X$ i2 j# ~' s. T最后，唯愿所有的孩子健康、平安和幸福！

千千妈

陆医生  ，谢谢你！
8 n" Y3 p0 a; Z5 p9 @. A/ t
但是对于小儿换瓣来说，要2次甚至多次换瓣都有可能，您说的这个问题应该不是很大的问题吧？

+ [6 Q' _+ J* [! d另外，美国马里兰心脏中心的一个医生说美国有16mm的人工瓣膜。他还提到如果二尖瓣的瓣环太大，可以放在“surpra-mitral”的位置，可防止这类问题的发生，请问这里的“surpra-mitral”的位置是哪里？

千千妈

EmmaMom ，谢谢，我们会去做的！

/ h5 l3 L0 u& X! O4 s黑色风情，十分感谢您提供的信息。尤其是美国基金会的事情，谢谢！以后有什么信息我会跟大家分享的，谢谢大家的关注和 帮忙！

陆医生

“surpra-mitral”是指二尖瓣瓣环上方的位置；
6 \# r' K6 P" d9 H马里兰心脏中心http://www.umm.edu/heart/，我想你们不妨发一封邮件给他们询问一下。

千千妈

谢谢陆医生！