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上海儿童医学中心  心脏中心

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凤凰涅盘

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发表于 2008-4-21 19:39:17 | 显示全部楼层 |阅读模式
刚刚知道自己怀孕的时候,心里无比激动.刚结婚那会,因为不想太早结束二人世界,所以一直避孕,可还是意外怀孕,无奈中只能放弃那个还没有成型的小生命.现在想想,也许是上天对我们不负责任的惩罚吧!当我如愿已偿的有了计划中的宝宝时,我是多么的兴奋.从第一次产检,我就是状态最好的准妈妈,以前任性爱发脾气的我几乎没有生过一次气.所有的检查结果都如我所愿的正常.担心过宝宝可能出现的各种问题,多一根手指或者脸上有胎迹,甚至智力欠佳.什么都担心过来了,就是不担心心脏.因为每次的胎心音检查都正常的不能再正常了.274天之后,我终于见到了我丑丑的儿子.开心啊.我想对每个人说:我当妈妈了.在医院的7个日夜里,我总是盼着他能早点饿了拉了,这样我就可以抱着他触摸他.终于出院回家.初为人母的我没有想象中的辛苦.我的儿子很乖,吃饱了奶就会睡着.有时也会睁着眼睛东看西望.虽然可能他还看不到什么,但我愿意相信我的宝宝在寻找他的妈妈.四月一日那天,对我们全家来说就是灾难降临的一天.宝宝突然休克.我们送他进医院抢救.医生凝重的表情,让我以为我已经失去了这个儿子.检查结果出来,重症肺炎加先心病,室缺8毫米房缺5毫米还有重度肺动脉高压.听到这些,我已经完全没有了理解能力,我甚至一度听不懂医生在说什么.耳朵里嗡嗡的.从那天起,我和老公天天到医院的ICU门口报到,盼着医生出来跟我们交代病情,又怕医生交代病情.心情复杂的看着那些来接宝宝回家的爸爸妈妈们.说不清是羡慕还是妒忌.宝宝的病情一直忽好忽坏.刚进ICU的时候就插上了呼吸机,心衰,呼衰,酸中毒.主治医生说再晚半个钟头就是送来也没有办法了.4号说情况好转,呼吸机撤掉换鼻导管给氧,就是这样的消息也让我和老公喜极而泣.10号晚上医院打来电话说病情加重,重新上了呼吸机,我的大脑一片空白.在去医院的车上,我祈求老天不要带走我的儿子,儿子病情稳定了下来.接下来的日子里,我们几乎天天听到医生说相同内容的话:情况基本稳定,但发展不理想.我们的心情也变的一会充满希望,一会又绝望.天天盼着能出现奇迹,让儿子能及早去上海做手术.医生说因为先心,所以宝宝的肺炎控制起来有难度.我真怕他坚持不到手术.我怕失去他.今天医院找我们谈话,说宝宝的肺炎这么难控制,可能还有肺部发育异常.天呐,难道我可怜的孩子承受的苦痛还不够吗?!我和老公走出医院大门,默默无语.也许是这些天承受了太多打击,到了现在已经接近麻木了.回到家,我们都做了相同的选择,去上海,上海可以做这方面的检查.只要有一线希望,我们就要给孩子重生的机会.无论结果如何,我们都要坦然面对.虽然直到今天,我的宝宝还不能离开氧气,但是我相信宝宝顽强的生命力一定能创造奇迹.
PS:这些天在论坛里看到那么多有着相同经历的爸爸妈妈们互相的鼓励,不知不觉中我的心里也充满了希望和信心,谢谢陆医生的帮助还有莜莜爸的建议.我相信一定能看到梓帆恢复健康的那天.愿天下所有的先心宝宝都能早日康复.

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zhjzzzz + 2 + 10 + 2 宝宝一定会度过这个难关的,祝福中........

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 楼主| 发表于 2008-4-21 22:24:45 | 显示全部楼层
谢谢莜莜爸,刚才宝宝的医生打来电话说宝宝情况很不好,我求上帝让我的宝宝度过这个难关.可是我已经快坚持不住了.看到宝宝现在可怜的受着折磨,我的心里都在滴血.
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 楼主| 发表于 2008-4-21 22:28:32 | 显示全部楼层
谢谢斑竹的祝福,只是我现在已经不知道该怎么办.宝宝现在根本不可能去上海手术.但是我知道,我一定要为我的宝宝守护下去.
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发表于 2008-4-22 01:29:09 | 显示全部楼层
只是简单的先心,不能去上海,看看当地能不能治?宝宝怎么会被传染肺炎的?要对症下药呀,有先心的宝宝肺血多容易被误诊为肺炎,孩子体温是否稳定?心率是多少?是否服用了地高锌等强心的药物,呼吸机不能常用,否则有依赖性了就麻烦了。
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发表于 2008-4-22 09:29:21 | 显示全部楼层
梓帆妈妈,宝宝在努力,你也一定要坚持下去!祝福你们!
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 楼主| 发表于 2008-4-22 10:09:02 | 显示全部楼层
莜莜爸,您好
现在我们这边的医院怀疑梓帆肺部发育异常.他的体温基本正常,不过上次病情反复的时候体温升到38度左右,可是将热辐射床关掉以后,体温就恢复正常了.心率一般在140到160之间.我现在真不敢想,如果梓帆真的是肺部发育畸形,我该怎么做?!
谢谢爱我尘埃的祝福和鼓励
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发表于 2008-4-22 10:39:31 | 显示全部楼层
梓帆妈妈一定要加油,宝宝的生命力很顽强的,你一定要坚持下去。期盼梓帆恢复健康
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发表于 2008-4-22 10:59:45 | 显示全部楼层
梓帆妈妈,一定要坚强啊!宝宝一定会好起来的,宝宝更需要一位坚强的妈妈照顾他啊!祝福.........
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 楼主| 发表于 2008-4-22 11:18:09 | 显示全部楼层
每次看到这样的祝福,我就会充满力量等待奇迹的发生.真的感谢大家的支持鼓励.
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发表于 2008-4-22 13:02:38 | 显示全部楼层
孩子有先心病,心率在140-160是正常的,而且体温稳定,为什么医生就这么肯定是肺炎呀?上次莜莜也是出生第12天被误诊肺炎,打了一个月的吊针,医生治不了了建议我们马上转院去上海或北京,我带着氧气上的火车,一夜没睡赶到的上海,结果上海医生看了胸片后很肯定的告诉我不是肺炎,而且我是在上海儿童医学中心和上海复旦儿科都是挂的特需号,两个教授都确定不是肺炎,说孩子咳嗽可能在当地医院住院时感染了上呼吸道感染,停了吊针后莜莜很快就没事了,我到现在还恨的牙痒痒。
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 楼主| 发表于 2008-4-22 13:25:09 | 显示全部楼层
谢谢莜莜爸,但是,我家宝宝肺里有痰,而且粘稠,一会说多了,一会又说少了.我现在也是六神无主.但是肺里有痰应该是肺炎的表现吧.三凹征明显,点头样呼吸,不都是肺炎的表现吗?医院说急性心衰已经纠正,言下之意就是说慢性心衰还没有纠正吧!?
您问过为什么会得肺炎,这个一直是我爸妈最内疚的事.开始我们发现孩子有点小咳嗽,但是我的父母坚决反对不足满月的孩子上医院,就这样,宝宝延误了治疗,造成今天的局面.
提到这个,我想提醒所有的家长,如果发现宝宝有一点异常,千万不要大意,一定要去专业的大医院进行检查.在家也要多看看这方面的书.我们虽然发现了问题,但还是耽误了宝宝的治疗,真是血的教训.
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发表于 2008-4-22 13:29:51 | 显示全部楼层
点头样呼吸是先心的一种表现,莜莜手术前也这样的,如果有痰医生是否配合雾化治疗?心衰有很多表现,孩子当时脸黄吗?肝脏增大吗?心率是否奔马率?超过160了吗?孩子肺血多是容易咳嗽的。
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 楼主| 发表于 2008-4-22 13:40:33 | 显示全部楼层
做过物化治疗,刚进医院的时候有点黄胆,但是现在全退掉了,宝宝现在脸色正常,不缺氧的情况下看不出来异常,现在肝还有点大,不过肝功正常.其他都还可以,包括消化系统,神经系统,肾功今天又做了检查,结果还没有出来.医生说宝宝的眼睛有点肿.那天进去看了宝宝一眼,他几乎哭不出声音,医生说他只有半口气.我都心痛死了
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 楼主| 发表于 2008-4-22 13:43:27 | 显示全部楼层
有一次的检查心率167,但是医生说,做检查的时候宝宝有点烦躁,所以心率稍快,现在他的心率基本在140到150之间
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发表于 2008-4-22 14:06:46 | 显示全部楼层
每次看到有关先心宝宝生病的帖子都很揪心啊
梓帆妈妈,宝宝一定会渡过难关的,我们都支持你!
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