急切寻找患有主动脉弓离断合并心内畸形的孩子

乐乐080120

我是来自重庆的一位母亲，孩子在一个月时被确诊患有先天性心脏病：主动脉弓离断合并室缺、房缺和动脉导管未闭，并且肺动脉高压已经重度、二三尖瓣返流。总之看到孩子的检查报告我都要心碎了。请问有没有患有类似病例的孩子，作为孩子的家长该怎么办？医生说这种病只有尽早做手术，但手术风险很高，而且死亡率也高，我好害怕，害怕孩子上手术台，害怕手术成功后效果不佳，该如何面对孩子以后的生活，如果生活质量不高，现在做手术的意义又有多大，毕竟以后还得孩子自己面对，我该怎么办？希望有类似经历的父母告诉我该怎么办？