【 转发一位朋友的帖子】 与先心一路同行

xiaoddong

与先心一路同行
看了论坛里很多爸爸妈妈对于先心宝宝未来的担心，我把自己的经历也说一下吧。
     我是一名先心者，室缺，是在出生一个月后的例行检查中医生听诊出的，当时医生就说：“这个孩子是先心”，时间定格在1980年。
      我很感谢我的父母，他们没有对我隐瞒先心的事，所以，打从我有记忆开始，我就知道自己是个先心人，只是小的时候真的是很傻很天真，以为先心是什么好东西，那时居然对儿时的玩伴说：“我有先心，你有吗？你没有吧！”现在想来，都觉得自己搞笑。
      我在小学六年级的时候还参加过学校举行的100米竞赛，在年级组里是第二名，呵呵，反正那个时候，先心对我的学习，生活没有任何的影响。只不过在小学时的每次预防针，我没有打。因为那时医生是有交代的，说不要打预防针。
    原本以为就可以这样开心的生活，只是在13岁时，因为受了一次惊吓，心脏似乎有些承受不住，第一次心脏病发作，我至今还记得发作时的感受：“难受，胸闷，感觉喘不上气，特别是深呼吸时，总觉得不能够深吸，做心电图时，有早搏现象。”那时，全家不得不面对先心手术这个现实问题。
     在我所在的城市，简单先心手术是可以做的，不过我妈妈为了保险，最终还是选择了上海。当时在一家大医院的心超检查时，医生总是无法解释，为什么有个血流到了某个地方就不能通过。按道理室缺不是这样的啊。手术中才发现，原来我的室缺旁边还有个“多肉”，把血流堵住了。现在我想，那可能就是室隔瘤，只是它没有长对位置，如果长在室缺的位置，我估计我就可以逃掉一劫了。
      下面我就大家关心的几个问题说下吧：
术前谈话：很多家长都反映，说术前谈话太恐怖。我妈当时听的时候也哭了，甚至连手术中突然停电这也归进谈话中，不过医生也说的：“象室缺这样的简单先心，手术成功率是99.5%，还有0.5%则掌握在阎王手中”，所以各位家长不用担心手术是否成功的问题。室缺，房缺，动脉导管未闭这样的简单先心，就像开个阑尾手术一样。
      麻醉： 一般先心手术都是要在全身麻醉并且体外循环的状态下进行，我当时手术麻醉用的是乙醚，据说乙醚对孩子的影响是最低的。我还记得我上了手术台后是戴上了一个面罩后就什么都不知道了。
ICU：大家对ICU一定很好奇，我是早上8点进的手术室，等到我醒来是下午的4点左右。ICU是2张病床，我在ICU醒来的第一件事就是觉得难受，因为那个时候，我的喉咙里插着一根管子，吐不能吐，吞不能吞。然后就是觉得口干，那时能喝上一口水比什么都高兴，不过因为某些原因，护士是不给我喝的，充其量拿个棉花棒蘸点水抹下我的嘴唇。直到管子拔掉了，也只让我喝了一口水。我至今记得我的手上，脚上都是插着管子（挂水的管子），有吊盐水的，有吊血浆的。胸口刀口下面还有两个引流管子。（不记得引流管子什么时候拔的，可能是在ICU，可能是在普通病房）。我还记得老妈送了稀粥到ICU，我居然对护士阿姨说：“我要吃八宝粥”，正好在我手术前一天，我对床吃八宝粥，而我则在禁食中，所以很谗。反正我第二天就出了ICU，然后我就如愿地吃到了我的八宝粥，当然很少的，刚手术完不可能想吃什么就吃什么的。
   拍背：进了普通病房，护士要求我妈妈经常做的一件事就是拍背，这主要是为了把痰咳出来。
  食物：做完手术，家长一般都很心疼孩子，总觉得是不是要大补，这要听从医生的安排，一般手术完后要吃流食，然后再慢慢地变为流食，我在手术后期吃的最多的是鸽子和乌鱼，鸽子似乎防止刀疤痒的，乌鱼是养刀口的。反正这两样我是经常吃，还别说，至少我阴雨天时候，我的刀疤从来不痒的。可能也要归功于它们吧。千万不要吃笋之类的，当时我妈妈问过医生笋好吃吗？医生说好吃的，说没有什么不好吃的，都好吃的。结果我吃的笋后刀口的愈合是有影响的。
   术后杂音问题：一般简单的先心，术后基本就听不到杂音了，我做完手术后，医生每次听都没有听出来过。
注意感染：我在术后的第7第8天左右，不知道怎么回事，居然刀口感染，而且我们病房里的其他人也有类似的情况，估计是集体性的（我们那时是8个人的病房），大家都发烧，呵呵，所以爸爸妈妈们一定要辛苦些，注意不要让刀口感染。
  刀疤问题：当时我手术时，刀疤就不再是蜈蚣样的了，就是一条线，不过因为我刀口感染，所以我的刀口愈合非常不好。我隔壁床的就非常好。因为是女孩子，我至今不敢穿低领装，包括V领的。连结婚时的婚纱都是自己特意去重新买的。为了不看到刀口。一般的婚纱都是能看到的。不得不承认，刀疤问题使我多少有些自卑。
   智力问题：放心拉，手术不会对智力有任何的影响，如果真说有影响，我手术前的学习成绩一般般，手术后居然学习成绩没拉过第五，还有过第一名呢。中考时，我所在的城市的高中都可以上。
  关于体检问题：不得不承认，体检是我所最不愿意面对的，从中考开始，直到找工作，每次体检我都很担心，因为有个既往病史，上面的先心手术总让我很担心，我担心会因此而找不到工作。毕竟同样一份工作，一个正常人和一个有过先心史的人，如果你是招人单位你更愿意选择什么呢？
关于生育问题：一般先心术后是可以正常生育的，不过打算怀孕前一定要找医生咨询下，然后怀孕的时候，注意自己的心脏承受能力，还有生产时，尽量选择剖腹产。
关于遗传问题：我不知道是不是有遗传因素在里面，不过我还是建议怀孕时做个胎儿心脏检查。因为在我身边，有的家族中有心脏史，孩子也有。可有的孩子就没有。搞不清楚。
如果大家有什么问题想问的，我一定回答

xiaoddong

谢谢你啦！

EmmaMom

这篇要顶。谢谢分享！

井然妈妈

有个疑问，你的小孩有先心吗？

xiaoddong

原帖由 井然妈妈 于 2008-8-20 10:06 发表
有个疑问，你的小孩有先心吗？

我的宝宝是法4，治愈后快一年了。