我们的CAVC术后养护情况。

叶明

我们是11月24日手术的。CAVC。经过祝医生的精心治疗，宝贝在CICU里艰难的挺了过来，现在把手术经过大致描述一下。
宝贝在内科治肺炎，稳定后转到心外科等待手术，术前做过导管检查。手术之前仍有咳嗽，少量的痰。
手术时间可能比较长，因为我们从一点进去等到五点半医生才出来。是郑景浩和祝忠群医生开刀的，医生说手术好麻烦，心脏修复的还不错，食道超声没有发现什么异常（反流轻微的），但是出现很严重的肺高压，后来我们看出院小结，上面写的是肺部瞬间出血了。结果延迟关胸，到11月26日中午实施关胸，顺利。宝贝在11月28日尝试脱机，顺利。
开始的时候最担心的Ⅲ度传导阻滞，在后来并没有出现，12月4日做过24H心电监视，说没有出现一秒钟的Ⅲ度传导阻滞。可能还有Ⅰ度的。并发症上是这样写的。
12月2日从监护室出来回病房，12月6日出院。
我们在病房的时候（12月4日），周艳平主任还从监护室上六楼来看我们宝贝，说我们恢复的真好，并把备用的起搏器收回去了。期间祝医生时不时来看宝贝，每次看过以后都很开心，从满意的微笑的表情上可以看到那种欣慰的感觉。后来他看了我们的检查资料，要我们出院了。我们想多住几天观察情况，都说没有必要……给我们开了沐舒坦、希克劳、开博通、KCL、利尿、强的松。前两种吃两周，强的松一个月（前半月一天一粒分两次吃，后半月一天半粒）
就这样，我们带着宝贝离开了儿中心，7天后拆线，当时是周三，我们挂了一个普通门诊，是监护室的一个医生检查的，听了一会，又按了按宝贝的腹部。写了几个字就让我们去拆线了。正常……杂音不显。
宝贝现在很好，只能用“好”来形容。很乖，能吃能睡，很少哭（吃不饱的时候），大小便正常，就是汗多（吃奶的时候）。
现在室外温度零下七八度，房间里一直开空调，也买了加湿器，每天抱宝贝在房间里晒太阳。感觉我们和正常的三口之家没有什么区别，而且我们的宝贝这么乖，感觉比别人还要幸福。
问题：
1、天太冷，所以尤其注意保暖，宝贝会出汗，不好控制。有什么建议吗？
2、她总是吃不饱，我们出院前孔老师一再交代不能见宝贝哭就给吃，要定量，还要看出量。她总是这么虚，担心营养不良会有负影响。现在我们已经一顿150ML的米粉奶粉混合喂了，四小时喂一次。宝贝还嫌还不够。
3、最担心的预后问题。很多家长都担心反流的问题，这也是我们最揪心的问题，不敢想。看了一下论坛里关于CAVC的一些知识，在养护中要多些注意什么问题，会使反流的严重性降低一点呢？哪怕是推测的都好。远期预后，要多远才能看出？看了病例分析，孩子大些以后观察的反流现象并不都是中度重度的，轻微的和轻度的比例也很大。我不是想满足自己的想象，只是不敢再只想可怕的，需要有信心支持。从医生的经历来看，这样的比例（轻微、轻度、中度、重度）是多少，这里面有没有可干预的部分。
4、还有就是吃药，现在在吃的还有开博通（8小时一次1/10粒）、利尿（一天三次1/4粒）、KCL（一天三次2ML）、强的松（每天1/2粒），是否需要调整剂量了？

还有就是在病房的时候护士们要我们记宝宝24H的出入量，我们记了，可是不知道什么样的是标准的。今天老婆看宝宝的右眼角似乎有些肿，很害怕，给5病区护士台打电话，是孔老师接的，说要我们还要继续观察宝宝的出入量。
今天宝宝吃过晚饭以后头顶的心门子“平”了，我们又很担心，记得孔老师说宝宝的心门子要凹下去才是好的，我们宝宝放平躺床上的时候心门子是平的，抱起来才是凹下去的。……………………
有知道怎么回事的朋友和大夫给说说吧。

好好爱你

1.关于"出""入"量
记录出入量主要是看出和入的量是否大致平衡,要差不多才行,如果入多出少,就要限制入的量.
其实我们凭借自己的经验也能判断孩子的"出"量是否正常.宝宝应该平均半小时就要尿一次,如果宝宝很久才尿甚至一天尿不了几次,就说明宝宝心功能还不太好,要限制他的"入"量了.
2.关于今后的反流
反流是必然的,只是轻重的问题.
谁也无法预测宝宝今后反流情况会怎样发展.
关于"远期"的期限,不同医生有不同理解,甚至有著名医院的著名医生理解为三个月.
作父母的能做的就是爱宝宝,精心照顾他,让他少生病,因为发烧\输液等都会加重心脏的负担.
剩下的就像这里陆医生说的:尽人力,顺天命.
请加入cavc的QQ群:19062857,在与疾病抗争的路上,你并不孤单.

叶明

，很感激您的分析解答。

今天给宝宝擦PP的时候发现宝宝长肉了，心里又是开心又是紧张.+ w* Z; e9 `+ P7 b9 b% u
看来还要给她限制饮食.
估计眼皮肿并不是肿,是胖了，她要胖先胖脸* }: i1 @9 Y% J5 ]0 z* w+ M+ v/ c
看了双胞胎爹地的回复,我们在墙上写了吃饭吃药时间,相互提醒,饭量从150ML降到100ML.
s打算给她吃点蛋黄,不知道可不可以。
小便次数应该是能达到要求的，现在给垫尿布了，尿不湿质量实在好的没话说，压根看不到她尿了。昨天为了能达到半小时尿一才，我们观察很久，2小时3次，还是在中途不喂水的情况下。) ~1 F- _: v) J
她现在要饿了没东西吃，那脾气是不得了的。偶而弄点香蕉糊弄她一会，现在香蕉也不敢给吃多，前阵子一口气吃一根还不解馋，现在只敢喂半根。今天宝贝的眼神有些幽怨了。估计是想吃了。
M: ^- d
再问几个问题。8 U" \' t" O: g% E# J8 c! o" c
1、大便干燥,拉巴巴的时候很用力（边拉边笑,现在她力气好大,要吃手,拽她的胳膊都觉得费力了），大便是稀的好还是干的好呢？
2、手脚颜色白皙,比皮肤颜色白,不知道是好是不好。（A、可能穿的多，压着胳膊了）（B、反正知道不能青不能紫）

[ 本帖最后由 叶明 于 2008-12-26 10:37 编辑 ]

lalalaxx

可爱的宝宝,家长不要太紧张了,哈哈,一切都会很好的.

铭铭

叶明，祝宝宝健康成长，

好好爱你

宝宝的尿挺正常的(用什么牌子的纸尿裤啊这么好呵呵).
可以像一般宝宝那样添加辅食.
对于宝宝汗多,论坛里有个帖子建议在宝宝的前胸和后背放小毛巾,方便换.
据说香蕉性寒,很多妈妈不建议多吃,可以多吃点苹果,苹果性温.

叶明

原帖由 好好爱你 于 2008-12-30 22:33 发表
宝宝的尿挺正常的(用什么牌子的纸尿裤啊这么好呵呵).
...

帮宝适！我们用过好几个牌子的，只有帮宝适的最 好。最一般的那种就行

叶明

原帖由 铭铭 于 2008-12-30 22:12 发表
叶明，祝宝宝健康成长，

铭铭现在好多了吧？
我们现在的情况很好，我们很幸福；宝宝很乖，吃药吃饭睡觉都很乖。

zhjzzzz

CAVC一般不会出现青紫的，平时要注意宝宝呼吸。