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上海儿童医学中心  心脏中心

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大动脉错位手术后--遗留困惑--盼沟通

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发表于 2009-7-24 23:02:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 kittycat12徐 于 2009-7-25 12:46 编辑

看着孩爸孩妈们,这么关注孩子的成长和生活,我好开心找到又一个“出口”。

我宝宝是2007.11.12出生的,发现大动脉错位后7天就在儿童医学中心手术,术后12天左右就出院了。后来就是每半年复查一次,至今复查3次了。最近一次是今年6月,周一门诊的陈玲主任说可以一年后再复查了。这于我家而言是太好的消息了。
但毕竟心脏宝宝,术后还是有些遗留问题的,在此想和大家沟通有无:
1.伤疤:在医生看来,我宝宝恢复的还可以了,但我个人觉得还是相当明显。你们呢?有改善的方法吗?
2.鸡胸:半年多前(手术后一年),复查时,医生说很多术后的孩子都有的状况。你们呢?
----------------以上两点都将影响以后孩子裸露上身的话,会有心理压力的吧。
3.杂音:每次打预防针或去我这本地医院检查时,医生都说有杂音。最近这次6月检查,医生也确认的确有杂音,但没告诉我几级的杂音。大家如何知道孩子的杂音几级的呢?会影响生活的活动吗?
4.上学:周围的很多孩子都渐渐上幼儿园了,可我还不知道讲如何对应这的局面?虽然早就想好了要提前告诉校方和老师,可究竟如何做,对孩子的影响会最小,我还真不知道。大家怎么想呢?有过来人吗?有人也会有我这样的困惑吗?刚看网页又发现了这个消息,为我们心脏孩子担心http://health.hsw.cn/system/2009/06/19/050214989.shtml,好想让他少承受一些。。可看起来好难似的!(说起这个,我想哭)
5.游泳:夏天来了,好想带他去外头的室内泳池游泳,可以吗?会不会不干净呢?去年还小的时候,都是自家买了个泳池给他游的,他好开心。可今年个头大了,不能用了。
6.再生个孩子:孩子出生后,公婆一直希望我再生一个孩子。我不太想生了,想把所有爱都给孩子;可曾经医生也说过,这样的孩子比较脆弱“说好就好,说不好也许也瞬间就。。。”我自己也糊涂了,而老公说走一步看一步。我只怕万一。。。可我又年纪大了不能生了。。。大家怎么想呢?
7.手术后,可以保险吗?听说费用会相对高些,而且有免责条款。你们买保险或咨询过吗?

其实,除了上面说的这些,宝宝出院后越来越好。疫苗照打,平时和周围小伙伴一样的滑滑梯,追跑等等都很好,我们自己也把他当一般孩子一样带。可术后的孩子和其他孩子还是需要考虑更多东西,照顾的更细心些,所以在此真诚的和各爸妈沟通有无。毕竟平时生活中,除了和家人沟通这些,其实也很少和周围同事或朋友聊,他们和我们关注的点不一样。沟通的结果,顶多就是一堆安慰而已。。。

期待大家的答复。谢谢了。
 楼主| 发表于 2009-7-25 12:24:14 | 显示全部楼层

顶!
不要沉!!
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 楼主| 发表于 2009-7-25 12:47:29 | 显示全部楼层
加油哦 期待你们的消息
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发表于 2009-7-25 21:09:04 | 显示全部楼层
祝贺宝宝手术成功,恢复顺利!同意希希妈的想法。
1.      我觉得10厘米的疤痕不算大,也一点不触目。
2.      我女儿目前没有鸡胸。不过看论坛上大家都说以后会长好,LZ就不要担心啦。
3.      杂音一般起到提示医生注意心脏可能的问题的作用。定期到医院复查,超声和心电图会更准确地反映孩子心功能的情况。医生会告诉你应该注意什么。
4.      女儿在上托儿所。我没觉得告诉别人女儿做过手术是件很困难的事情。当然如果你在比较闭塞的地区,就只好承担教育周围人的责任了。既然是不可回避的实施,自己想通如何应对吧。
5.      想想如果孩子没有做过手术,你会如何处理这件事。就当正常孩子带吧。
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发表于 2009-7-26 01:06:21 | 显示全部楼层
同意希希妈和囡囡妈的观点,自己的心态放平,所有的事都不再是重要的了,重要的是宝宝健康快乐的成长.
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发表于 2009-7-26 19:52:34 | 显示全部楼层
哎,楼主的话,道出了我的顾虑,我也是在担心这些呢。哎,也是家里人想让我多生一个,但是我真的不想要了,或许是太累了,也或许是怕了,应该是自私吧。现在我都这样安慰自己,儿孙自有儿孙福,未来的情况会怎样,我们谁也没办法预料,走一步是一步,多和同病相怜的朋友们聊聊,心情会好些的。
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 楼主| 发表于 2009-7-27 13:07:09 | 显示全部楼层
1.伤疤:当时没用药,现在已经20个月了,时间过去太久了,也只能随遇而安了。
2.鸡胸:我家术后当时没有,但术后1年竟然很明显,至今都很明显。MMs,你们若有长好的,是大概多大手术?手术后多久恢复平胸的?
3.上学:EmmaMom 你孩子上学,你是不是就和校方和老师说明了吗?他们的态度是如何的呢?会不会像报道中说的那样,要写保证书呢?
4.游泳:谢谢大家的鼓励!周末带孩子买了游泳圈,计划本周带他去玩玩水哈。若附带的他能慢慢的能增强心肺功能也是件好事。
5.生二胎:听说第一个宝宝是先天心脏病的,第二胎容易类似情况发生,对吗?
6.保险:大家怎么想的?有已经给孩子保险了的吗?
谢谢
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发表于 2009-7-27 16:58:22 | 显示全部楼层
楼主,我的宝宝是07年11月11号生的,嘿嘿,2个小家伙正好差一天,而且我的也是复杂先心,也是大血管转位,只不过你的是动脉的,我的是静脉。加我QQ40580740,我们好好聊聊,宝宝的生长发育问题。
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 楼主| 发表于 2009-7-29 10:00:57 | 显示全部楼层
9# lalalaxx

上班不能上QQ,回家后加你,我418003782。
经常挂skype:xxpnancy
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发表于 2009-7-31 15:29:51 | 显示全部楼层
保险:有先心的宝宝不能买带有疾病或意外保障的保险,这些因为宝宝有先心是不赔的,可以买一些储蓄的保险。
其它的只能自己看开点了,事实是没办法改变的,一想起宝宝就很伤感。
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 楼主| 发表于 2009-8-1 13:52:49 | 显示全部楼层

顶两下
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 楼主| 发表于 2010-4-19 13:09:00 | 显示全部楼层
又翻起之前自己的这个帖
周末一好友告诉我
她妈妈的一朋友的儿子养到20多岁后
突发心脏病离开了
妈妈接着就精神病至今。。。

听了好伤心
为那个孩子 更为那可怜的妈妈!

孩子手术已经28个月了
现在能吃能喝能玩
除了玩的时候 跑动过频后,会有比其他孩子气喘厉害的迹象外
外在看来 和其他孩子没其他差别。

所以这个是否要再要个孩子的问题
又一次萦绕心头
难产剖腹的我 为生第一个孩子 已经吃透了苦头
从内心而言 我是畏惧怀孕和生孩子的了
但又怕自己也和上面说的妈妈一样
接受不了长辈送幼辈的痛苦

所以我在自我安慰的想
再准备准备 再生一个吧!
为了让儿子多了亲亲的伴
也为了我和LG多个精神寄托!

我要告诉大家
我现在想再生一个了,
希望能坚持这样的想法!
我们要带好儿子的同时
孕育新宝宝了
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发表于 2011-6-14 15:25:31 | 显示全部楼层
为你祝福!
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