急！先心宝宝喂养及日常状况--我该怎么办

雯萱

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我的女儿雯萱是8月7日出生的，到今天才28天
! P) v# b$ M6 |) c( p7 |出生后因为有新生儿窒息史住院
, K; I9 C) x; p3 t; l: J2 L' N' d期间，因为对院方治疗及告知不满，转院到北京儿研所
转院的时候，接回家一天，因为宝宝一直吃奶很少，去附近医院测血糖等，发现心脏杂音
( f2 W5 v8 r* h1 I2 m/ d! R& B入儿研所后，确诊先心病，房室缺。
/ `8 G7 `7 a$ p2 a目前等待复印住院资料，具体房室缺的类型已经详细情况还不得知，
因为住院期间没法上网，所以也不知道有这么多区别
6 W8 C$ {, U5 T0 q0 |. O2 ?孩子现在已经回家抚养，准备继续去心脏外科专业医院检查治疗
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目前知道是就是，房缺大概4.3MM，室缺3点多，具体数字大夫没说，缺损部位也没说
3 V; k9 t8 G: E$ _7 j1 T8 w" ]不知道算严重的么
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4 }. G; q, M. z% B2 t: ?# R) ~! E; R% Q6 X我的问题是：

问题一：
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! e$ I" o9 F2 e: K2 ]/ ~由于一直住院，加上心脏病的缘故，孩子相比其他正常宝宝吃奶很少
在儿研所住院期间，护士说每次宝宝只吃10几毫升
2 J) ?& u; [% p  K* f# o# C住院期间一直补液，加上护士喂养不可能像父母这么耐心细心，
所以宝宝从出生就没有自己多吃过，，
医生规定的3小时40毫升奶，都是宝宝自己吃不了，然后鼻饲的
后来住进陪护病房后，我们自己慢慢的喂养，
9 `( P5 g" e/ Y" `9 b. D目前已经逐渐恢复到每次吃40毫升左右
宝宝总是要吃奶，经常吃了40毫升之后，过了2个多小时就又要吃
有时候是吃30毫升，过一个半小时左右就又要
" o6 @9 W* R6 S; v9 X出院前，大夫说不要给孩子增加奶量，怕增加孩子心脏负担，3小时喂奶40毫升就可以了
但是目前来看，如果是3小时40毫升奶，孩子总是饿的哭，不知道能不能多吃。。
* {1 q; @" O7 t- q8 Z, Z先心病的孩子是不是都不能多吃东西。。。
盼望有经验的父母或者医生给解答一下，
看着孩子老是饿的哭，要吃奶，可是又不敢给多吃，心里好难受
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问题二：

/ A7 @' _5 S$ E; w5 }& o* I孩子这三天出现过两次不明原因哭闹
哭的时候声音比较响亮，情绪感觉就是不舒服
但是不知道到底是肚子不舒服还是怎么了
哄她，会停止一会哭闹，但是过不了两分钟就又开始哭
1 |# B0 w. F8 X2 b- ~哭的时候，脸部涨红，但是不会哭很久，如果哄她，哭几声就不哭了
主要是持续哭闹很久，而且不能放下，大人也必须一直走动
! ^3 _/ p* y/ _- P哭闹期间，没有大便出来，但是哭闹后1个小时左右有排便
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孩子最近总是排气，不知道总排气是不是代表肠胃功能不好，
1 N& g( i9 ^% l& N孩子吃奶粉，大便金黄，便水没有分离，大便中有微量奶瓣，要仔细看才能看出来
大便呈粘稠状，味道酸臭
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不知道哭闹到底是先心造成的还是单纯的腹部不舒服造成的

9 p( [' ?4 ^' X盼望大家给我些建议，宝宝才28天，我每天都担心失去她

陆医生

何谓风险评估？ =

' O% C# Z6 i) A0 _1 n& U" v1，建议最好提供超声报告；
/ U5 y: p8 G; \; n1 X2 Z& }( k7 o2， 欢迎加入先心病QQ群进行更多交流！

井然妈妈

妈妈不用急，我家的女儿是在出生后43天发现有先心，室缺4MM，房缺2MM，一年后复查室缺长到7MM，房缺闭合。根据你所述，缺损不大，有可能自愈的。关键是一定要拿到B超单，了解真实的情况。我的女儿也不好带，一直都是瘦瘦的，老是吐奶，直到１岁以后这个症状才减轻，我们也没有刻意限制她的饮食，是巴不得她能多吃，喂不进。我以前也老是把所有在她身上发生的事，如吐奶，少食等归结于先心的影响，但是在论坛里看了别人的帖子，以及住院手术期间看别的小朋友，不是所有的先心小朋友偏瘦。她身上发生的事别的健康小朋友也有，吐奶，少食。所以不用担心，依着自己的心去带宝宝，不要把她看做是有病的孩子，当健康的孩子带，定期复查，如医生说一定要手术，就赶紧手术。我们今天就要带她去上海复查了，手术后这三个多月恢复的挺好，从８ＫＧ长到了１０ＫＧ，真高兴。祝福你的宝宝，希望她能自愈