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上海儿童医学中心  心脏中心

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房缺(冠状静脉窦型)的家长请给些经验

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发表于 2010-7-9 22:41:55 | 显示全部楼层 |阅读模式

女儿出生的第二天洗澡大哭时嘴唇青紫,洗澡阿姨比较有经验,告诉说叫医生给查一下,是否是先心。做完B超后,医生诊断为先心中的房缺(继发孔型, 中央型4.5mm.听完这个消息,我的眼泪当时就滚了下来,我怎么也无法相信,我和老公以及家人的身体都很健康,怀孕前的体检及其孕检显示都很好,怀孕时我也没反应,很能吃饭,怎么孩子就会得了这种病呢。月子里,每当看着她熟睡的小脸庞,我的眼泪就会不由自主的掉下里,心里满是愧疚和自责。我就害怕什么时候这个怀中温软的小生命就会离我而去。我第一次知道这个病,是我的一个小学同学,她长的貌美如花,在我们初中以前一直跟健康人一样,后来听说她上了卫校,查出了患了先心,那时候的我以为这样的病是没救的,就跟患了绝症一样。所以当我听说这种病竟然发生在自己女儿身上时,当时的心情可想而知,整个月子里我不知道流了多少眼泪,脾气也变的暴躁和敏感。每个每个深夜里我失眠,流泪………我想母亲的心和女儿是有心灵感应的吧,记得在手术台上时,我忍不住一直在哭,直到手术结束回到病房,我现在也不知道是为什么要哭,反正就是想哭,现在想想应该是心灵感应吧。

所有的一切,我想只有这个坛子里的家长才会体会。此后,上网查询才知道女儿的这个是属于小房缺,医治的话没有生命危险,心才稍稍有些安慰。后来看着女儿跟正常人一样健康成长,长到现在1岁,没有感冒过,很少生病,体重,动作,智力的发育都没有异常。我的脸上才有些微笑。现在的女儿已经出落成一个漂亮的小姑娘,每次外出都有不认识的路人主动打招呼,夸她漂亮,在小区里更是受到那些奶奶妈妈们的喜欢。可是,只有我知道,我听到这些话其实并不开心,我不愿她有多么娇美的容貌,只愿她健康就好。每一次看见她开心的笑容,我的心都会像是被针扎了一下的疼痛,如果女儿是个健康的小姑娘该多好,可是上天却偏偏这样的妒人。

半岁的时候去了一家儿童医院心脏中心复查病例如:,

口唇红润,心律齐HR120/分,未闻及明显心杂音 彩色多普勒检查报告单:参数: AO 10mm LA 15mm LVD 24mm LVS 15mm IVS 3.8mm LVPW 3.4mm RVAW 2mm MPA 14mm RA 22*20mm RV 14mm FS 38% EF 70% SV 14ml EDV 19ml 检查所见: 1.右房右室轻度扩大,左房左室大小正常 2.主肺动脉及主动脉未见异常,右室流出道未见梗阻 3.室间隔及左室后壁厚度正常 4.冠状静脉窦顶部缺失(大小约4.5MM ),左房血流经冠状静脉窦分流入右房 5.室间隔完整 6.各瓣膜形态结构未见异常,三尖瓣收缩期见轻微反流,肺动脉舒张期见轻微 7.主动脉弓降部未见异常,降主动脉及腹主动脉血流正常 8.室壁运动分析:彩阶宽度均匀,色彩显示完整,连续,可探及处室壁未见明显阶段性运动异常 9.TVI:二尖瓣环运动速度正常检查意见: 先天性心脏病房间隔缺损(冠状静脉窦型)

这个医院的诊断结果竟然和出生医院的不同,而且医生告诉我说,这样的房缺自愈是不可能的,也不可介入治疗,只能手术。当时听了,就像判了死刑一样绝望。多少次,看着女儿可爱的面庞想象着有一天把她推进手术室的时候,我会怎样的伤心欲绝,想象着她胸前的那道刀口,会给她的人生带来什么,或者意味着什么呢?她的人生有可能在求学,婚姻方面都会面临挫折………..这一切,就像一座大山压在我的胸口,有时候窒息的喘不过起来。

   现在的情况是,女儿大哭时上嘴唇还会发紫,不知道是不是我的心理作用,反正每次我都会发现这样的情况。每看到一次,我就绝望一次,我知道这是女儿没有自愈的标志。

   还有一个疑惑就是,怎么可能会由中央孔型变成了冠状静脉窦型呢,难道是出生医院的误断?

   不知道有没有这种情况的家长在,如果在的话请给我一些帮助好么?住院所有的先心孩子都能自愈,免去手术之苦。

     
发表于 2010-7-10 18:13:54 | 显示全部楼层
建议还是到权威医院明确诊断吧,此外房缺也有可能进行介入治疗的,没必要给自己增加过多的心理负担。
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发表于 2010-7-10 20:26:00 | 显示全部楼层
即使一个正常的小孩,哭的太厉害了,憋气憋的太久都会出现紫地现象的,这跟复杂先心引起的紫绀是不一样的,所以不用太紧张。而且大人的心态决定一切,更决定着宝宝的一生。一条刀疤没什么的,宝宝的身体健康才是最重要的,况且宝宝还小,等宝宝三岁后再治疗也不晚,况且像陆医生说的,房缺有可能是进行介入治疗的,只要坚持检查就可以了,最好是到好的专业的小儿心脏科医院检查。我家琲琲当时也有医生说没办法自愈的,但现在事实证明他就是治愈了,而珩珩胸口的一条刀疤,他自己也觉得很好看,我也觉得很好看,呵呵,他最喜欢就是脱了衣服裸奔呢。房缺是简单先心,刀疤什么的这些都没关系的,主要是宝宝要一个快乐的生长环境,这是由爸爸妈妈给的,如果爸爸妈妈的心理包袱太重,宝宝会不快乐的。所以要宝宝好,就要自己好,当时我就是这样告诉自己的,所以你为了宝宝,也要做到。
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 楼主| 发表于 2010-7-10 22:34:13 | 显示全部楼层
看到陆医生和珩珩妈的回复,感动的泪流满面,谢谢两位的安慰。一年多了,没人诉说,只有老公和孩子奶奶知道这件事情,最近几天才找到这个论坛,也感谢这个论坛给了我们这样的家长一个交流的平台。为了孩子,我会坚强的,就像珩珩妈说的,既然给不了她一个健康的身体,就给她一个快乐的生长环境
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