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上海儿童医学中心  心脏中心

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[求助]我现在应该先维持孩子的现状,还是尽快联系动手术?

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发表于 2005-3-29 04:25:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
<P><B>请问医生专家:</B></P>
  m1 I  @8 U& r4 {. c. t; c<P><B>我现在应该先维持孩子的现状,还是尽快联系动手术?</B></P>. z0 y, t: V& f" E7 Y2 M
<P><B>因为现在孩子只需要每日吸氧,不能做剧烈运动和走远路,但是还可以上学,我担心手术失败了,我就永远见不到孩子了?我很担心这种手术的成功率高么?如果不收,我的孩子可以维持多长时间的生命呢?</B></P>
! D0 j* Z4 e' @7 Z3 h: ~  C<P><B>我应该怎样做呢——维持还是尽快联系国外手术?</B></P>
% X5 m2 R; i* r5 [4 ]) I<P><B>我现在每天都在踌躇和犹豫当中,一想起来就忍不住流泪。真得很苦恼,很痛苦。</B></P>
5 S" y- A3 `' u! L" r6 }, Z<P><B>渴盼您的帮助和建议!</B></P>8 i. t4 G* v+ T' [# }% F
<P><B>谢谢!</B></P>$ X) C3 M- T# x/ h+ j8 v, ^
<P><B></B></P>
, E  x- s% V8 t# @<P><B></P></B>0 T. h- q1 N, f' m1 t9 G/ u8 A0 F( s
<P>下面是我的孩子元元的检测报告:</P>- Y3 V$ c+ T- C, ^

% j0 R# |' l- L) Q4 ~0 l/ i( i) p  u1 i# r; c6 d

* E1 N; K9 B; y0 @4 m% z( n) x1 V
0 z4 a: m+ U$ h<P>0 L4 C9 Q3 J1 Q0 l$ h$ \6 L
<P><U><FONT color=#cc5233>超声心动图报告:</FONT></U>
8 `7 Z, u. F1 x0 p( Q: d/ C; b- g6 }, c0 Q
<P>. v4 d$ B% l7 Y! }" w
<P>5 L% c* \0 O2 m: U! {) K+ K
<P><FONT color=#3333cc>阳性所见</FONT>:右心房室内径大,右室壁增厚。房间隔卵圆孔水平脱失。主动脉增宽前移,与室间隔连续性中断约<FONT face="Times New Roman">7mm.</FONT>主动脉骑跨于室间隔之上,骑跨率约<FONT face="Times New Roman">30%</FONT>,室间隔缺损位于主动脉瓣下,右室流出道呈为盲端,未能探及到明确的脉动脉瓣活动。主动脉未见明确分支及交通。
- U) c- [. b/ C# \
: ?* R4 v. |+ Y# l# j" N2 y6 |" D# z+ \1 ?) }/ N' Z( Z" ?. o  e0 G* `
<P>: I  O9 \$ j! Q/ x9 c
<P>9 Y5 y5 y  m' P- d3 Y  ]
<P><FONT color=#4474bb>多普勒检查</FONT>:未探及肺动脉血流及侧枝循环。室水平右向左高速分流信号,主动脉内高速血流源于室缺分流。收缩期右房内探及到源于三尖瓣口的少量返流。2 g/ R9 `+ k5 {  Z; o0 u5 X

5 D( J' i: R" p5 @
; }3 i5 Y( E8 z) v5 i4 W<P>( D7 M0 C' Q8 {% Z6 G& n, e! W- [4 C, b" f
<P>! l0 A. F" Z8 H
<P><FONT color=#3c57c4>诊断:</FONT>先天性心脏病、室间隔缺损、室水平右向左高速分流、肺动脉闭锁、卵圆孔未闭。</P>
; k5 i1 U1 E# Q<P>
5 W: e0 V$ ]+ K% O5 N<P>
$ U" H$ g( T4 D/ q6 O<P>/ G6 Y7 P$ t7 \9 R' A
<P># ]: }. f/ ?9 Y- O  k
<P><FONT color=#d54d2b>造影诊断报告:, p" J/ @7 N! G8 F1 T- L# f# N/ ^3 }
" Q) T: }5 R/ |6 N4 W

- q) ]8 g2 q* E( d  _; v; u3 Q6 X<P></FONT>* j5 J" O' |" e' D% S( h3 ~" f
<P>4 P8 r' @; c! e, f2 k$ L; e
<P><FONT color=#448cbb>造影所见</FONT>:右室显影后现肺动脉顺行显影,主动脉骑跨于室间隔上,骑跨率约<FONT face="Times New Roman">30%</FONT>,主动脉显影可见降主动脉上段发出两支(可能为共同开口)粗大的体肺侧枝供应右肺。主肺动脉、左右肺动脉主干及左侧肺内动脉均未见显影。室间隔缺损位于膜周部。4 m1 X: N2 x; C9 C

! E$ P% C0 R/ V3 m& T( f+ G# @5 {
<P>; f+ N2 V8 H( l; O0 y, g
<P>
) c3 W- _2 v* f- U& |<P><FONT color=#2b91d5>印象:</FONT>先天性心脏病、肺动脉闭锁并室间隔缺损、因造影未能显示主肺动脉及左右肺动脉主干及左侧肺内动脉,故建议行<FONT face="Times New Roman">EBCT</FONT>检查。</P>
% v: e9 J5 @% k4 ~( H8 @; l* n. c<P>
) U/ t* ~5 ?1 ?+ u7 [<P>/ ?2 X/ u6 k1 K) M- O/ G. K4 v
<P>! D) f6 ]/ V) m4 K
<P>
! O  e' L) K/ {$ l6 K<P>9 T7 \- }8 ?8 }7 |) r1 {
<P>2 b: e  M/ |* _7 N+ Q% s
<P><FONT color=#bb5c44><FONT face="Times New Roman">EBCT</FONT>诊断报告:</FONT> 5 C6 }  _+ z6 b( F
' r' X- b+ Z: n3 [' h1 m6 Y
<P>
& M! }6 s# `! Q# K: c# S0 l<P>% ^7 Q7 c9 }$ u0 u* [# V
<P><FONT color=#2b2bd5>扫描所见</FONT>:心房正位,心室右袢,房室连接关系适应。房间隔连续完整,室间隔连续中断约<FONT face="Times New Roman">12.11mm</FONT>(膜周部)。主动脉右升右降,骑跨于室间隔缺损之上,骑跨率约<FONT face="Times New Roman">50%</FONT>;右室流出道重度狭窄,肺动脉瓣显示不清,可能为闭锁,主肺动脉发育细小,约<FONT face="Times New Roman">2.22mm,</FONT>左右肺动脉发育极差,仅隐约可见。左、右肺动脉似有融合,左肺动脉隐约间断显影。降主动脉上段发出一粗大的侧枝血管(<FONT face="Times New Roman">3.88mm</FONT>)向右迂曲走行供应右肺,左肺由发自降主动脉的数支细小侧枝供应。两心室发育尚可,有增大,右室增大明显,室壁增厚,流出道重度肌肥厚,极重度狭窄。左侧头臂静脉自主动脉弓下后方、气管前方汇入右上腔静脉。
* S2 K2 j9 p  Q( l6 i; N% ?! s8 a  M
1 r7 K3 K* x2 F2 ?2 h3 B$ n. n
<P>0 h7 {* Z# i' A7 V4 R0 I+ `( `
<P>
, g& C3 c, \; g/ n<P><FONT color=#2b4dd5>诊断:</FONT>先天性心脏病、肺动脉闭锁并室间隔缺损(膜周部)肺动脉发育极差,体肺支形成,主动脉右升右降,左头臂静脉走行异常。</P>6 y! @7 L: D$ L- }: D' s
<P>
+ v3 g$ K; p( Q/ t5 T$ H/ Q<P>以上就是我的孩子的检测报告,恳请医生专家们的意见和帮助!</P>
4 z3 g* `, B& e) p% ?$ M& a<P>
5 y. y: x1 c( o( v+ P6 {<P>我将万分的感激!</P>
: }( R! u! {- b1 T
4 h9 Z, n7 y9 U1 ~  M. X. {  A+ r  x
发表于 2005-3-29 16:31:26 | 显示全部楼层
您好:$ D! |4 T/ r) ^0 k
    1,病情我已经跟几个斑竹讨论过了,确实是没有手术指征,如果强行手术,或许在手术台上就下不来了;
2 H: y; Z1 x, s5 R0 p    2,个人觉得维持现状可能还可以让他多存活一段时间,至于多长,我们也无法估计;
, G! z% m  T7 `7 x! x    3,这确实是很令人痛苦的事情,但是医疗技术的发展还没有达到这一步,我们觉得也非常抱歉。
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发表于 2005-3-29 16:44:05 | 显示全部楼层
我感到非常难过
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发表于 2005-3-29 18:47:09 | 显示全部楼层
<P>先心的母亲:</P><P>      想开些!想想我们曾经共同度过的日子,想想我们曾经拥有的期待和欢笑!记住:只在乎曾经拥有,不在乎天长日久!</P><P>     毕竟,我们已经尽力了!!</P>
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发表于 2005-3-29 19:02:23 | 显示全部楼层
<P>我们都不能帮你什么,只能廖廖数语,祝元元能够坚强点!也为元元祈祷上天开眼,可怜天下父母心!让元元身体健康!</P>
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发表于 2005-3-29 19:06:22 | 显示全部楼层
元元妈妈,凡事但求无愧于心,我们祈求有奇迹出现!!!!!!!!!!!
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发表于 2005-3-29 19:28:04 | 显示全部楼层
建议去找北京阜外医院的刘迎龙教授,不过他是全国政协常委,时间以分钟计算,我去北京三次,住了几个月,还挂了特需,也只能见面说几分钟,而且是边走边说的。而且阜外的费用比其他医院普遍高许多。网络也没有上海的办得好。对了,可以用<a href="http://www.GOOGLE.COM" target="_blank" >WWW.GOOGLE.COM</A>搜索刘迎龙,他做过肺动脉闭锁的。
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发表于 2005-3-29 19:44:04 | 显示全部楼层
期待奇迹1
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发表于 2005-3-29 23:33:58 | 显示全部楼层
默默求上帝保佑元元!
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发表于 2005-3-30 05:44:48 | 显示全部楼层
我们祈祷爱能感动一切
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发表于 2005-3-30 06:19:50 | 显示全部楼层
<P>元元妈妈:</P><P>      爱会创造奇迹的,在上帝睁眼的时候!有时候我们做的只能是等待机会!</P>
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发表于 2005-3-30 16:30:44 | 显示全部楼层
元元妈妈:你的爱一定会感动上天的。元元一定会好起来的!阳光总在风雨后,明天会更好![em23]
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发表于 2005-3-31 18:43:20 | 显示全部楼层
<P>元元妈妈,有爱在,就有温暖,妈妈在的地方,就有希望。</P>1 A' e2 C  K" N+ C# X4 s
<P>从知道儿子的病情起,每天都会来这里。那些被病痛选中的小天使啊,那些坚强而不肯放弃的爸爸妈妈啊,就在这里,我经常哽咽,落泪。就在这儿,我得到过感动,安慰,还有信心。</P>
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发表于 2005-4-26 01:30:10 | 显示全部楼层
<P>心脏彩超结果不一定准确,可以另外再作一次看看,或许结果不是这样!</P>
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发表于 2005-4-26 01:38:35 | 显示全部楼层
<P>大家一起期待奇迹吧,希望元元能恢复健康。</P>
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