<P>山山妈妈:您好!对您家山山的遭遇的深表同情.我也是一个身患复杂先心病小孩的母亲,我的孩子是主动脉弓离断 房间隔缺损 室间隔缺损 动脉导管未闭 右室肥厚 (主)肺动脉高压 右肺动脉发育不良.当北京阜外心血管医院的专家告诉我这种情况不宜手术并且他的存活时间不会太长时,我和我老公都彻底崩溃了.正如你所描述的一样,我们也愿意接受实验性手术,如果手术意外我们也愿意将孩子的有用器官捐献给有需要的人.可是谁又能帮我们?我们有希望吗?我们的希望在哪里?</P> . u/ b, A+ R$ P. N+ V u# Z& l5 _7 O. Y v9 y" V