想讨论一个话题！

shilp555 · 发表于 2005-5-9 00:16:56

（大家作为父母的立场 ）请问：
1.我们的孩子如果是先心，如果需要手术，那你会不会考虑它的成功率是不是很高呢？
2.如果是我们的孩子，那大家有没有考虑，我假设如果现在治愈了，那在他的一生中会不会再复发呢？（在遭受刺激时的承受力和正常人一样吗）？
3.如果我们只有一个宝贝，大家又有没有考虑过到他张大后如果一旦复发了我们那时候该怎么办？
4.我们的孩子他在能力上会比正常的孩子差吗（包括各项）？
（作为父母为了孩子的健康，我们再大的付出也是理所当然的，，但我们还必须要为孩子的将来打算，如果让他长大后还要面对先心的困扰，对于他的前程，他的身边的一切，都有及大的影响，那不是害了他吗？我们这一生肯定是身心疲惫，其实这也算不了什么，但主要还要考虑他）！
 还有是对于治疗费用，听大家一说真是承受不了，我好痛苦，心情好复杂！请大家给我些建议！！！！并能帮我一起考虑一些问题！！我孩子病情比起来很复杂：房间隔缺损，肺动脉狭窄，右室双出口；
 我查了一下先心好像有一个基金会，但是只帮助上海市的儿童，为什么啊？
 我好无助！！！！！！！！！！！！！！！！！
 我在这里先感谢大家了！谢谢各位热心人能帮我出出主意！
 谢谢！！！！！！！！！！！！！！！！
祝愿天下所有的宝宝健康.快乐的成长！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
 shilp555

于美蓉 · 发表于 2005-5-13 05:22:18

楼主：
 很体谅你的心情。我从没有考虑过手术成功率的问题。因为对于每个孩子来说，不是成功就是失败，哪怕他是99。99%的成功率。
 孩子的预后要看病情。还要看个体的差异，每个孩子都是一个独特的生命体质，不可能有相同的模式。我唯一能做的，尽可能给他最好的治疗，最佳的护理，最强烈的爱。做到宝宝与正常孩子的区别最小化。
 孩子将来要面对的困难比我们想像中的要多得多，那需要他有很健康的心理去面对，就是没有先心，他同样也要面对人生的很多问题。这只不过是他人生起步时的一个挫折。以后的路还很长。我们现在无法预知，培养他健康的心理可能是重中之重，做到不悲伤，不消沉，积极地面对人生。
 你的孩子的病情相对比较复杂，目前首要是恢复孩子的健康。至于治疗费，我们只能广开财源，节约开支。还有好多慈善机构你可以与他们联系。不过，他们可能会有所选择。我想多挣几年钱是会出来的。你说呢。为了孩子加油。

欣欣向荣 · 发表于 2005-5-13 18:25:25

楼主你太消极了。我在一篇文章上看到：意外事故对孩子造成的伤害比先天性的各种疾病造成的伤害要大百分之五十，有多少健康的孩子死于意外事故呀。说白了：人从一生下来就要面对死亡，只是早晚的问题。看你怎样对待自己的生命了。手术的成功率其实没什么考究的，就象楼上的妈妈说的“不是成功就是失败”。至于复发的问题我觉得你有些‘杞人忧天’，这种事情谁能预料呢，总不能‘因噎废食’吧。孩子的能力就是不如别人也没什么，我只要孩子健康；快乐，‘人比人气死人’。
你孩子的情况复杂，但只要能治，就不要放弃。钱是人挣的，可先借再还嘛。我也正在四处借手术费呢。
我相信我们的孩子都会健康的；都会有一个‘与众不同’的人生。不要把孩子的病当成负担，要相信“明天会更好”。乐观的面对一切，‘没事不惹事，有事不怕事。’
祝天下的先心宝宝健康；快乐！
[em31][em20][em20][em20][em20][em20][em20]

shilp555 · 发表于 2005-5-15 18:51:31

听了两位好心人的话，我真是惭愧，谢谢你们的启发和鼓励！我相信明天会更好！
 祝所有的宝宝健康成长！
 谢谢大家！

欧瑞 · 发表于 2005-5-15 19:17:38

就象2楼写的，宝宝是我的全部，我会始终站在他的身后直走到我生命的尽头，你的想法每位家长都有，但我们不要放弃，坚持到底就是胜利！

娃娃的妈妈 · 发表于 2005-5-26 06:04:33

我会考虑成功率,因为我必须给孩子更多的机会,我的意思是根据成功率选择医院而不是根据成功率来考虑是否手术.
我从来没想过复不复发的问题,尽量把孩子照顾好,做到我该做的,其他的会怎样那永远是无法避免的.
有句话说"再穷也不要穷孩子",这是我该为她做的,省下大人的,保证孩子的.中国人是最能存钱的了,我相信只要愿意做,没有做不到的.

小小 · 发表于 2005-5-31 19:01:11

我家宝宝已做室缺手术了，很成功，愿所有先心宝宝健康快乐地成长，父母们加油呀。

甜甜宝宝 · 发表于 2008-1-7 15:40:29

原帖由 娃娃的妈妈 于 2005-5-26 06:04 发表
我会考虑成功率,因为我必须给孩子更多的机会,我的意思是根据成功率选择医院而不是根据成功率来考虑是否手术.
我从来没想过复不复发的问题,尽量把孩子照顾好,做到我该做的,其他的会怎样那永远是无法避免的.
有句话说 ...

同意!!!!
其实哪怕有一点点希望我们都应该为孩子创造一个机会,

zhjzzzz · 发表于 2008-1-8 08:34:42

尽自己最大的努力，为了孩子的健康，其他随缘。

shilp · 发表于 2008-1-8 18:12:24

大家好，首先祝各位先心宝宝以及家长在新的一年里身体健康、宝宝们快乐成长！
就像各位家长所说的，孩子是我们的全部我们哪怕有一口气也要站在孩子的身边为她顶着扛着，一晃3年的时间我们和我们深爱的宝宝一起走了过来，在此之间我们到儿医做了两次手术，我深信各位给我的鼓励，我们的孩子会好的，但是事实还是那样的残酷，我们和宝宝在05年的10月份熬过了第一次手术但在07年的12月25日我们深爱的女儿永远的离开了我们的怀抱，我想她会过得更好，我肯定是我们这个家庭没有这样的福分来照顾她，她会找到最好的归宿：那一天24日平安夜我们8：30分第一台手术，我们在手术之前整整呆了一个星期，在那些日子里女儿乖的我无法形容，在来上海的那天她和我妈说我去上海看长颈鹿我回来带好东西给你们吃，在那边的时候每天白天我8点到医院和她一起，她很听话的就是让我给她讲故事很顽皮很开心的，还要给她买个娃娃，她每天都抱着，说自己是妈妈了，那是她的女儿，还跟我说等她结婚了让我和她一起去帮她娶老公，女孩子就是这样天生的母性，她在手术前一天还给家里打了电话，在电话里都是她一个人和家里讲话的，她什么都知道，她还跟家里人说自己很好很乖，在手术那天早上在手术前要吃镇静剂，她因为吃的少全被她吐了出来所以一直很清醒，她问我换衣服干嘛，要干嘛去啊？我怕她知道后会哭我就骗她说去吃饭，因为手术前6个小时是不能吃的，所以她晚上2点开始禁食的，小肚子饿了，早就说要吃饭，因为以前每天都是我爸买早饭来的但那天我们都没吃因为怕她看见后一定要吃所以没买，她一看到我爸就问：你的早饭怎么没买来，你傻啊！当时她很饿了，然后我爸抱她说等会就去买，然后我跟她说去吃饭她就笑了，8：30分那个送手术室的推车来接时我抱她睡上去她又问干嘛，我骗她说去吃饭了要多吃点，里面的菜好多，她最爱吃蛋糕我跟她说还有大蛋糕呢，她真的是一直在笑，直到最后一刻她进了手术室，而我们停住了脚步，当这扇门还没有完全关闭的一瞬间我看见她本来还在笑的脸由于看见我们没有进去而立刻变化了表情，当时我的心都要碎了，我是在骗她，我不知道她当时的心里活动是什么样的，她会恨我吗？手术进行了7个半小时，8：30分进去的到4点左右出来，当时医生和我们说出血很厉害手术是成功了但还要到重症监护室看情况，可是那晚她没有熬过来，凝血功能不好后引起所有器官衰竭，我们整晚都在哭，我12点还到上海市血库去取了凝血沉淀物但是还是没有用，到25日从监护室出来那时我们才看到她，那时她只有睁开眼的力气眼睛都不能眨了，我们都心碎了，是我把她送进去的，那时候还是活蹦乱跳的，我们从家里叫了车过来，在来的时候就答应她带她回去后怎么样怎么样的，她也常说回家我要怎么怎么的，所以我们一定要带她回去，如果在医院就上了天堂的话是不能带回家的，那我们会内疚一辈子的，不能让她孤单的留在上海，在回家的车上老婆抱着她，不断的和她说话当时女儿流泪了，老婆告诉她我们都在她身边，她的眼泪擦了又有了，但身体已经完全不能动了，她最后走了，她会怪我们吗！！！！！！！！我爱她，她一直在我们身边、在我们心里最温暖的地方...........。

[ 本帖最后由 shilp 于 2008-1-8 18:13 编辑 ]

zhjzzzz · 发表于 2008-1-8 21:51:16

:'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(

babyli · 发表于 2008-1-9 10:29:47

总想说些什么，已经写了不少，可是又觉得没什么意义，又删掉了。
还是祝愿她在在天堂过得好吧。

好好爱你 · 发表于 2008-1-9 17:59:01

因为见过这个宝宝,因为喜欢这个宝宝,所以更难过.
我每天都能见到她,有时候是在走廊上,有时候是在她的病房里-----我每次走过她的病房,都要刻意看看她.
漂亮,可爱,到哪都拿着她的娃娃,在病区里格外引人注目.

shilp · 发表于 2008-1-10 09:24:17

您好！

您知道我们？我想那时候你们正好也在住院吧，因为人实在多也不知道您是哪位，你家宝宝现在很好吧祝他健康快乐的成长！

shilp · 发表于 2008-1-11 10:51:48

宝贝妈妈好想你！

:'( :'( 哭:'( :'( :'( :'( :'(

账号		自动登录	找回密码
密码			加入论坛

想讨论一个话题！

坚强的走了过来，最后她还是..