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上海儿童医学中心  心脏中心

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楼主: 锐妈妈

[求助]复杂先心求助

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 楼主| 发表于 2005-8-30 05:42:38 | 显示全部楼层
<P>尊敬的管理员,您好!</P>! o/ R: s( \7 e  f+ a: R7 o2 d
<P>非常感谢您对我们的帮助,儿中心曾经是我们全家人的希望,可徐志伟主任和严勤主任最终以"二尖瓣主腱索穿越室间隔缺损附着于心脏右室面"和"血氧饱和度偏低"(孩子睡着时测得血氧为65%左右,醒时测得30%--40%)拒绝给我们的孩子做手术;作为一个母亲,我难以接受主任的决定;我想知道:单凭超声资料就可以准确地判断出腱索跨越的程度吗?孩子缺氧非常严重,靠吸氧可以缓解缺氧状况吗?换瓣的最小年龄是几岁?可以依靠换瓣来解决腱索问题吗?还有,一个最重要的问题:我的孩子能活到几岁?一个大概数字.问题多了,请见谅!</P>+ i% [# R9 D3 k* i
<P>孩子的检查详细报告请见<a href="http://bbs.babyheart.com.cn/dispbbs.asp?BoardID=6&amp;ID=2365&amp;replyID=&amp;skin=1" target="_blank" >http://bbs.babyheart.com.cn/dispbbs.asp?BoardID=6&amp;ID=2365&amp;replyID=&amp;skin=1</A></P>% e8 J( a) u/ K' H) `% d
<P>                                                                   伤心的母亲</P>
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发表于 2005-8-31 15:46:34 | 显示全部楼层
您好:<BR>    您说的是指严主任的意见还是徐主任的意见?你的小孩现在在医院里么?
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 楼主| 发表于 2005-9-3 02:13:27 | 显示全部楼层
<P>您好!这是二个主任的意见.孩子现在在家里.</P>
, G# `/ ^7 M* ?; k( j' I+ W
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发表于 2005-9-3 20:39:16 | 显示全部楼层
<P>您好:<BR>    你把小孩的具体信息给我,我会再核实一下,但是我估计这是内外科讨论的结果,我们每周五下午集体讨论,期间丁文祥教授、苏肇伉教授、陈树宝教授、周爱卿教授、徐志伟教授等都是在场的,如果是集体讨论的结果,我想我可能也无能为力。</P>
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发表于 2005-9-5 17:18:07 | 显示全部楼层
版主说的是事实,我们家小孩也是类似情况,
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 楼主| 发表于 2005-9-6 03:45:00 | 显示全部楼层
<P>您好!让您费心了:孩子是7月9号入住贵院心胸外科一病区11床,住院号043817.术前谈话时严主任详细和我们说明了孩子的病情及二套手术方案(分别是单室和双室),经过主任分析,我们最终选择了双室方案(因为孩子的肺动脉发育尚可,缺氧严重,孩子不适合做肺动脉环缩术)。原定在7月12日上午手术,可是手术前严琴主任看了超声资料,以"主腱索跨越部份偏多"为由取消手术.7月13日再次做了心脏彩超,报告如下:徐主任同样以"主腱索跨越部份偏多"为由拒绝手术。令我不解的是:今年5月份在贵院心内科做导管时测得血氧饱和度还有85%左右,才二个多月时间就降到了30%--40%?(孩子入院时测血氧饱和度为35%,护士都不让洗澡。)<BR>孩子资料:<BR>李泓锐,男,2005.01.08出生;门诊号:60433023,先心档案号:535841<BR>2005.03.10,门诊陈树宝教授做了心脏彩超,彩超编号:05/1566<BR>2005.05.10--2005.05.13入住贵院心内科做导管检查,住院号:041994;造影号:CD-5406<BR>2005.05.18,门诊做了心脏MRI检查,X线号:96350<BR>2005.07.09--2005.07.14入住贵院心胸外科一病区11床,住院号:043817<BR>2005.07.13复查心脏彩超,编号:05/6403<BR></P>7 P' O* m) i  K% _. p
<P> </P>
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 楼主| 发表于 2005-9-13 01:03:11 | 显示全部楼层
<P>管理员您好!</P>/ ]3 v- u4 W5 L/ X* P; v
<P>请问,核实有结果了吗?</P>
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