痛!!!刚出生的小BABY发现有先心病

oushq

<P>我的小外甥7/20早上出生,出生后发现嘴唇青紫, 哭声小. 今天(7/22)经彩超检查后, 医生说有先天性心脏病, 但是他不确定, 也不肯开诊断证明, 说怕开错证明,担不起责任, 要宝宝六个月后再去检查确定, 期间他口头提到可能是血管错位什么的, 讲得比较含糊. 关键是,他说了一句话让我们寒心, 说希望宝宝能挺过这六个月.</P>
<P>今天网上看了一些资料, 说有一些先心病, 必须在两个礼拜内就要做手术, 否则过后的治愈率极低. 急啊, 我是不是应该马上把他接过来放到你们这里检查???出生才几天的小BABY能坐火车或飞机吗??? 听周围的人说,坐火车的话,车上人多, 刚出生的小BABY抵抗力极弱,会不会有问题??? 坐飞机的话, 起飞降落时的那种失重感对这么小的宝宝会不会也有影响???</P>
<P>还有一点, 宝宝的妈妈因为是剖腹产, 现在伤口还没有愈合, 根本没办法随行, 小宝宝过来单纯喝牛奶会不会有问题??? </P>
<P>我现在都不知怎么办, 我在昆山, 今天跟我姐姐通了电话, 听她哭了好久, 我心里也好难过,希望有人能解答我的问题. </P>
/ }" O* f! S7 @' H; r<P>谢谢啦!!!</P>

oushq

忘了一点啦,宝宝现在在湖南衡阳

寒塘鹤影

早点去看呀！我的女儿出生也是你小外甥那样的情况。结果医生说没事。我就没注意以为她就是这样的皮肤。直到4个月太多人说她的嘴怎是紫的，我才带女儿去照了彩超检查后是法四。那时的心情。。。。。

hhfsmallboat

先去湘雅二院做个B超吧，如果是大动脉转位，请千万不要耽搁，马上要就手术治疗。

gf5970576

请尽快安排去上海，刻不容缓。飞机应该没问题。出生青紫是有点严重。

陆医生

您好：<BR>    如果青紫明显，还是要尽快明确诊断，不要拖延，同意5楼意见。

金雪百合

我姐姐的宝宝和楼主一样,一出生就全身发紫,开始不知道是先心,医院胡乱抢救,导致心衰,后来不知道怎么回事,宝宝自己挺过来了,现在3个月大了,全家也不知道怎么办?

hhfsmallboat

首先要明确诊断啊，B超做过没有？

oushq

<P>今天在長沙湘雅醫院的確診結果是</P>
<P>房缺 加 大動脈轉位</P>
<P>請問這種手朮成功的機率有多大﹖﹖﹖</P>

fpe60

确诊为大动脉转位的话必须尽快手术，不要等了！越早越好

hhfsmallboat

<P>快来上海儿童医学中心吧，不要托了，越早手术效果越好，手术成不成功还要看病变畸形的程度，如果条件好的话，成功率可以有80％。</P>

oushq

<P>已在安排行程...</P>
<P>请问这种情况去了之后的流程是怎样的???</P>

oushq

<P>刚拿到长沙湘雅医院的书面诊断书</P>
8 p  Y8 q1 k' Z; Q; w<P>完全型大动脉转位</P>
<P>动脉导管未闭</P>
<P>卵圆孔未闭</P>
<P>三尖瓣粘度反流</P>
<P>右房右室大</P>
<P>唉,看来情况是最糟糕的啦</P>

oushq

<P>写这个留言的时候我的眼睛是湿润的</P>
<P>刚刚跟家里通过电话,我才知道一些情况,我姐夫方面的亲戚都反对将宝宝带到上海,</P>
<P>我姐夫的一个舅舅是中南大学的一个教授,中南大学跟湘雅医院是有某些联系的,他一直主张</P>
% D$ x' f: r6 G' p. e<P>将宝宝的手术放在湘雅做.可是据我所知,湘雅对于先心病的手术只做过三例,且只成功两例.</P>
" g$ F! E1 D# k<P>这成功的两例中还不知道有没有复杂先心病.听我姐夫的意思,湘雅医院此次好像纯粹是把宝宝</P>
<P>当成手术试验品......</P>
<P>我周遭的朋友(已婚)及我妈妈都对我提醒,"你要想好啦,你要求把宝宝拉到上海做手术,由</P>
<P>于复杂先心的危险率较高,手术成功,皆大欢喜,如果失败啦,男方家都会怨我,是你把你姐夫搞得</P>
# ?. W, P# q: T! p# A2 I<P>人财两空的(我姐夫家境不太好),还有更严重的情况,如果宝宝手术即使成功,将来却出现什么后遗症,</P>
* `: M% l" n- }" _  h/ c<P>到时不但成人后的宝宝痛苦,大人也跟着痛苦.想想我就后怕."或许,因为我还年轻(23岁),我还未成家,</P>
% }+ q& n) K; k# T- d5 b<P>考虑得没有那么多,那么远吧.</P>
<P>谈话中,很明显,我个人的意见已经起不了作用啦.</P>
4 I6 F6 t" L; s: [0 q3 Q<P>我曾经想:宝宝如果你晚一年出来,即使还是有这个病,舅舅我一个人都还是有能力给你治病的(依我现</P>
0 H0 B" |! L1 U2 `$ M6 |  G<P>在的收入).为什么,你要挑在这个时候出来呢???唉!</P>
<P>宝宝,舅舅现在只能在你需要钱的时候帮上一点点小忙啦!</P>
<P>宝宝,虽然我还没有见过你的面孔.但我想,你肯定是最可爱的.如果你不幸去了天堂,你记得一定要到我</P>
<P>的梦中叫我舅舅啊!</P>
/ k0 q% }* }7 w# Q& _: Z, o<P>宝宝,如果你不幸去了天堂,请不要怨我这个没能力的舅舅.人情世故,舅舅终究是一个凡人,无法摆脱这</P>
<P>个圈子.</P>
/ @5 Z, _& ^; s4 q+ i5 [% j* E<P>宝宝,我为你祈祷,希望奇迹出现在你身上......</P>
! J7 ^: @" l# i6 \7 {% d<P>宝宝,你可知道,我给你取的名字叫什么?"万重威"</P>
0 ^+ |: m# n- D4 H, v6 L<P>"<STRONG>七绝·韶山</STRONG><BR><BR>晴天远眺乱云飞，<BR>确见韶山几片灰；<BR>千百峦丘拥举起，<BR>一峰劲拔<FONT color=#ff0033>万重威</FONT>！"</P>
<P>宝宝...希望你不要舍我而去...</P>
3 n' w& @0 n$ }3 f! w! w<P>                                                              一个为你哭过的舅舅留</P>
<P>PS: 如果受到邀请,徐教授可否去长沙湘雅医院对我的外甥进行手术???由我支付相关费用.</P>

陆医生

您好：<BR>    首先我觉得你们亲属的思路有问题，既然我们这里的治疗成功率已经在80％以上，那还有什么必要让他在你们那里做试验品？<BR>    如果怕失败而不来治疗，小孩怎么可能有生存的机会？机遇总是与风险同在的，左右摇摆只会耽误机会！<BR>    徐志伟教授对此类病人的治疗是国内第一，已经不下近百例；<BR>    我们跟湖南方面没有业务联系，同行之间这样的方式治疗病人恐怕困难很大。