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上海儿童医学中心  心脏中心

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我的漂亮的宝贝女儿刚满月,就查出心脏病..妈妈们帮帮我!!

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发表于 2004-11-10 17:24:50 | 显示全部楼层 |阅读模式

<P>
我的宝宝将来能象正常人一样生活吗???命运为什么和我开这样的玩笑,她是一个多么漂亮可爱的女孩!!!!  我的心都哭碎了...........我不知道怎样面对以后的生活,如果能换回宝宝的健康,让我那生命去换我情愿.我多么希望这是一个梦,可是,每次醒来,咬咬自己的手,知道,这不是梦.........</P>

发表于 2004-11-10 17:52:27 | 显示全部楼层
<P>不要太伤心,应该没什么大问题的,我的宝宝也一样是个先心病的孩子,已经做完手术了,现在才一个多月的时间,就已经和以前一样很开心地玩了,她当时是室缺,室缺、房缺在先心病里面算是比较简单的一种,所以你不要太担心,自己的身体也要保重,如果宝宝一切都比较好的话,应该可以随访,等她大点的时候再做手术,就行了。或许再等大一点的时候,宝宝还有长好的可能呢。据我了解,应该对宝宝以后的生活没有多大的影响,我们当时也咨询过很多的医生,都说手术好了就好了,没有多大的问题。</P>

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 楼主| 发表于 2004-11-10 18:17:59 | 显示全部楼层
<P>谢谢楼上的朋友.听说上海有家医院能给小婴儿做不开刀的手术,我想问问.</P><P>另外,我还报希望,盼望女儿自己能长好.等到一岁再做手术,可是,这好漫长啊,不知道在等待的期间,女儿会不会有什么不适应.</P><P>心情极度的郁闷...</P>
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 楼主| 发表于 2004-11-10 18:37:07 | 显示全部楼层
<P>请问楼上的妈妈,你的孩子几岁做的手术???是哪一种手术???是不是不开刀,介入治疗的??</P>
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发表于 2004-11-10 21:17:16 | 显示全部楼层
您好:
    1,我们认为5MM以下的房间隔缺损完全可以随访观察,自愈的可能性还是很大的;
    2,即使在1岁左右手术,也没有很大风险,如果不想开刀,可以到我中心的心内科门诊看看能否导管介入治疗。
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发表于 2004-11-10 23:11:12 | 显示全部楼层
我的宝宝是一周十个月的时候做的手术,这个月底她就到两岁了。她是在上海儿中心做的开胸手术的。一般介入要等到孩子三岁以后,而且不是所有的病儿都可以做介入的,有一些条件的限制。你的宝宝现在这么小,长好的可能性又大,那么你应该感到欣慰才对,有很多宝宝连长好的可能性都没有,有的严重的根本就不能等,再小也是要手术的,所以你不要觉得沮丧,定期随访,你心里就会对宝宝的病情有个大致的了解。祝宝宝好运吧!
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发表于 2004-11-10 23:38:25 | 显示全部楼层
<P>是的,我们都是有先心病孩子的父母,最开始知道孩子生病的时候和你一样无助,悲伤............</P>
<P>可是已经遇到这种情况,我们只有积极的给孩子治疗.现在科学这么发达了,我相信孩子的病一定会没事的.</P>
<P>BTW:我的孩子才刚一岁零九个月也是个非常可爱的小姑娘,我们是动脉导管未闭,现在还没做手术呢.</P>

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wucx 该用户已被删除
发表于 2004-11-11 18:55:23 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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 楼主| 发表于 2004-11-15 23:09:40 | 显示全部楼层
<P>听说上海介入法的手术,两三个月的宝宝就能做,不过我不想这么早,我想等宝宝一岁的时候在本地做.我这里也能做不开刀的介入手术,但是,不知道我的宝宝是不是适合做.</P><P>孩子有这样的病,我到现在还不能接受,这里的爸爸妈妈们,我们平时多交流,把孩子的成长\生活,都互相交流一下,也许有利于孩子的健康.</P><P>还有,我们该不该把孩子的病告诉周围的朋友,我选择保密,这样也许对孩子好,不知道别的爸爸妈妈怎么做的???</P>
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发表于 2004-11-16 00:14:05 | 显示全部楼层
<P>除了身边的一个好朋友,我连孩子的爷爷奶奶都还没告诉。但是,其实人家迟早也是会知道的。我想我们自己应该坦然面对。</P><P>我们这里是个小地方,一直担心周围的人知道了那种眼光,在他们的心目中,先心病是很可怕的。真怕孩子以后长大了会被孤立,因为人家不敢和你玩,怕你又怎么了,各位兄弟姐妹,我们一定要多交流啊!</P>
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发表于 2004-11-20 09:17:37 | 显示全部楼层
<P>朋友﹐你女兒才一個月你就發現了好的病﹐其實這是一件幸運的事﹐在以后的生活中你可以特別的注意﹐5mm房缺不算嚴重﹐心情不好這是肯定的﹐我兒子現在快三周歲﹐也是房缺﹐但我一直到今年8月份健康體檢時才知道他的病情﹐當時我只知道流淚﹐我根本不能接受﹐這么可愛的兒子怎么會有這病﹐幸運的是我兒子以前雖容易感冒﹐且每次感冒都得住院打點敵才能好(幸運的是我們從來沒有輕視過)﹐但沒有產生不良的后果﹐我們10月22日已在本地醫院手朮過﹐現在一切都很好﹐他還是那樣的討人喜歡﹐所以你不要太難過﹗﹗﹗</P><P>       至于保不保密﹐反正我很坦然﹐以后我會告訴我兒子也應坦然相對﹐現在醫學這樣先進﹐這個病不算什么﹐不會有什么后遺症。</P>
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 楼主| 发表于 2004-11-20 21:07:30 | 显示全部楼层
<P>你是做的介入手术?还是开胸手术?</P>
<P>想到将来宝宝要受罪,我就很难过,每天都睡不好觉,睡着了,也常做噩梦.</P>
<P>不知道这样的生活什么时候结束,我盼望宝宝快点长大.</P>

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发表于 2004-11-21 07:29:51 | 显示全部楼层
我宝宝出生一个月被检查出先心病(左冠状动脉起源于肺动脉
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发表于 2004-11-23 00:17:08 | 显示全部楼层
<P>我儿子是44天查出的室缺0.78cm,当时还合并了卵圆孔未闭和轻度肺高压。刚查出时,我每天也是以泪洗面。他现在6个月了,135天再查时室缺是0.73cm。我现在处在手术还是等待的两难选择中,现在每天喂他吃饭是个挑战,他吃得仅相当于正常孩子的60%,人也偏瘦,但其他发育还算正常。看门诊,外科徐志伟主任是建议我们动手术的,可内科的周爱卿主任则建议我们继续随访,我们都不知道该怎么办!</P><P>关于保密。视需要吧!尽管我知道曾经的先心病可能会对他的一生造成某些影响,但我希望宝宝长大后是一个坚强的人,勇敢面对曾经在他身上发生的这件事。q </P>
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发表于 2004-11-23 00:24:25 | 显示全部楼层
我现在基本上是拿他当正常小孩养的,不到两个月就带他出去玩了。6个月内宝宝基本没得过感冒,不过现在天冷了,情况开始有点不妙。大概是因为奶奶给他捂得太厚,而且睡觉和醒着时穿衣基本一样,所以经常会流鼻嚏。
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