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道似无情亦有情——写给所有先心宝宝的家长(上)

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发表于 2005-9-20 07:28:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
2004年4月17日开始,我感受到了有生以来最大的哀伤,那种莫可名状的心痛——我和妻子有了一个先心的女儿,那是女儿降生的第二天。宝宝出生情况很好,3.9公斤,那个夜晚我希望世上所有的礼花为她绽放,期盼人间所有的鲜花为我和妻子祝福,一个幸福完美的家!天堂和地狱竟是如此咫尺,我的前世真的犯下过无可饶恕的罪过吗?以至今生要迁怒到我的妻儿?听完医生通知,大脑很晕很涨,木然,我只记得问了医生一句话:她还能存活吗?不知道,她的心脏一塌糊涂,情况要看检查的结果,冰冷的回答。我没有办法不告诉妻子,因为无从知晓女儿还能在我们身边多长时间,我对妻子说了一句话,宝宝心脏可能有问题,结果不清楚,从来没有见过妻子有过那样悲惨的微笑,没事的吧,妻子说,4月17日是她刚生完孩子的第二天。接下来的时间经历了短时间的思维疯狂,连续吸完几支烟以后,我指天发誓:即便女儿被下过最恶毒的咒语,她的父亲——我也要争一争,哪怕是用我的全部生命!有诅咒朝我来!!在第三天做B超前剩下不到24小时,我需要知道新生儿的心脏会有怎样的疾病,网络,图书,询问,第一次知道了先天性心脏病:室缺,房缺,肺动脉狭窄,法鲁氏四联症......,到第三天的早晨,唯一让我感到一丝安慰的是先心是可以治疗的,哪怕是新生儿,虽然有些严重的死亡率很高。嗯!这样的话我还有的搏!<br>    2004年4月18日,女儿出生第三天,按照我家乡的习俗孩子出生第三天早晨是要吃面祝贺的,爷爷早起做了非常精致的鱼汤面条送到医院,汤色如雪,葱绿似翠。直到现在我依然为自己和妻子的坚强感到骄傲,面对几乎沉默的老人还是吃完了我女儿第一次祝愿她长寿的面条,还和爷爷奶奶说笑了几句,事后我对妻子说,哪怕宝宝只能活一分钟我也要祝福她,妻子点头泪流满面。中午女儿做加班B超,同时门外等着还有哪几天出生的十几个大脑有问题的宝宝,外婆抱着宝宝,感觉得出老人在过去的24个小时里耗尽所有的精力,当时是硬挺着。20分钟的检查时间让我知道了什么是生不如死,我和外婆在B超屏幕前几乎没有动过,哪怕是眨眼。检查结束我问医生,缺损在哪里,医生指着几个标十字的地方说,这些可能有缺损,不过还不能说是心脏有大问题,杂音是从这里出来的,这里有点障碍,形成湍流。()医生老是大惊小怪,没检查结果就先吓家长,你小孩这点问题不像她说的那么严重,大点了还有问题可以治的。直到今天我仍然很清楚记得那位爽直干练的中年B超女医生,一辈子都忘不了,医者父母心,她是这样的医者,我们全家一辈子都祝愿她幸福安康!出B超室我已经全身湿透,连鞋子里都是汗水,外婆的笑容近乎一个小孩,把宝宝抱的好紧。出检查结论让我签字的时候已经不是原来替我女儿听诊说一塌糊涂的医生了,报告写了肺动脉狭窄和......两条,后一条看不清医生也没提,只说以后要复查。<br>   以后的日子是一种怎样的心态在度过,我说不清楚,用最简单的说法只能是爱与坚强,但是我知道我的潜意识当中充斥着恐惧和哀伤。可能人都有麻醉自己的办法,所以尽我们所能给予女儿最好的条件,丽婴房,进口食品,进口玩具以至进口尿片;为她举办祝福的聚会,满月,双满月,100天,1周岁;尽我们全家的力量照顾她,爷爷奶奶,外公外婆,保姆,钟点工,几乎所有能够用上的人力......我知道这些和阔绰的家庭相比微不足道,不过相对我女儿来说我们全家每一个成员是倾囊而出,倾其所有了。<br>   精诚所至,金石为开,到了一周岁女儿已经有13kg,75cm了,生长发育很不错,2005年4月19日在市儿童医院做了第二次B超检查,结果如下:<br>主要测值:()内为正常值<br>主动脉根部内径:13(7-15)<br>左室舒张末期内径:25(13-32)<br>左房内径:18(7-24)<br>室间隔厚度:5(4-6)/左室后壁厚度:54-6)<br>超声描述:<br>1)右室壁不增厚,肺动脉赠宽,肺动脉瓣瓣叶,瓣环增厚,回声增强,开放受限制,关闭不全,彩色血流显像及脉冲(连续)多普勒检查:肺动脉瓣轻度返流,连续多普勒在瓣上测及收缩期压力差43mmHg;<br>2)右房,右室不增大,房间隔中段见约3.0mm的回声缺失,血流图及多普勒检查在此测及少量左向右分流;<br>3)静息状态下彩色室壁动力(CK)检查:收缩活动未见异常;<br>4)声学定量(AQ)检测射血分数60%。<br>超声提示:<br>肺动脉瓣环狭窄<br>继发孔型房间隔缺损?(不能排除是卵圆孔未闭的可能)<br>建议心导管检查(END)嗯!有了这样的结果我还有什么理由不继续搏下去呢?!<br>(未完待续)<br>   

     
发表于 2005-9-20 17:33:37 | 显示全部楼层
<P>您好:<BR>    看起来你的女儿病情不是很严重,建议可以考虑内科介入疗法,球囊扩张狭窄的肺动脉就可以了;<BR>    同时祝福你的宝宝早日康复!</P>
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发表于 2005-9-20 18:19:11 | 显示全部楼层
哈哈,是K写的吗?文笔不错嘛!别卖关子了,快告诉大家好消息吧。[em07]
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wucx 该用户已被删除
发表于 2005-9-20 21:29:13 | 显示全部楼层
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