mixueer请进，有事情问你，谢谢

pingan111 · 发表于 2004-11-15 23:48:33

mixueer,你好，我想知道，你的宝宝在是上海哪个医院做的手术，如果方便，可以说一下你的宝宝是哪种心脏病吗？为什么她没有做介入治疗？？？还有，开胸手术是不是很危险？你的宝宝做手术费用是多少？？？我听说，上海新华医院可以给刚出生几个月的宝宝做介入手术，是这样的吗？？　　急切等待你的回复，谢谢，以后想和你多交流，也许，将来有一天我的宝宝也需要去上海做手术，还有许多事情咨询你，愿我们互相鼓励．我现在心情还是很糟糕，希望得到你的帮助．

陆医生 · 发表于 2004-11-16 16:14:55

您好：
如果让她快速知道，可以在论坛上发消息给她。

mixueer · 发表于 2004-11-16 17:27:37

pingan111你好！
 我的宝宝是今年九月底在上海儿童医学中心做的手术，至今已经有一个半月了，恢复情况应该说还是比较好的。我的宝宝是八个月的时候发现的，我想当时的心情不用我重述了，大家都感同深受，再加上当时对宝宝病情和先心病的知识缺乏了解，我们当时也是深深的衰伤。我的宝宝是室间隔膜部缺损，在发现之后，我在网上查看了很多关于先心病的知识，本来一开始准备到南京儿童医院去做的，因为当时网上查的它是我国第一例心脏病手术的医院，因为我们是安徽的，离那儿也近。后来我在好孩子网上遇到了一些有先心病孩子的网友，从他们那儿我得到了一些更确切的信息，知道上海的儿童医学中心（其前身是上海新华医院）和北京的阜外医院是现在心脏病的权威，我们权衡了一下，最后选择了上海儿童医学中心。我们在宝宝一岁多的时候去了一次，因为宝宝的生长发育基本上都没有什么影响，再加上她是膜周部的缺损，有一定自愈的可能，所以我们当时决定等宝宝再大点的时候，再做决定，如果半年后还是没有长好的可能，我们再做手术，这样宝宝对手术的耐受性又要好些了。
于是我们在今年的九月中旬又去了一趟儿童医学中心，这时候宝宝也快22个月了，当时的陈树宝教授做完彩超后就对我们说，长好的可能性基本很小了。所以我们当时就决定住院做手术了。选择这时做手术，我们也有自己的考虑，宝宝毕竟有病在身，我们大人心里面也不是很释然，做完手术后，恢复半年到一年的时间，正好可以不耽误她上幼儿园。我们手术费一共花了2万5千元，应该说还算比较顺利的。像单纯的室缺、房缺之类的开胸手术，应该说成功率将近100%，你不要太担心，保持必胜的信心，给宝宝最坚强的后盾，我想这应该是妈妈努力要做到的。
至于介入，对缺损的部位有一定的限制，而且一般要等到3周岁以后，我们宝宝当时也咨询过医生，说她可能不适合介入，所以我们也就没有等了，虽然我们也对宝宝胸前的疤痕耿耿与怀，但一想到她已经恢复了健康，跟别的孩子无异，就觉得一条疤痕根本就算不了什么。你说呢？如果你的宝宝一切情况都挺好的，缺损的位置也适合做介入，那么我推荐你做介入，因为那样总归让宝宝会免受皮肉之苦的，而且不会留下一道疤，那又何乐而不为呢？不过提醒你的是，费用可能要贵一半。至于你说的几个月小孩做介入，我好像没有听说过，是不是导管检查呢？
你如果还有什么事情不清楚的，随时可以问我，我会尽我所能一一告之。希望你不要懊恼，不要自责，给宝宝尽可能好的护理，然后随时复查，等等合适的机会做手术，很快你就会有阳光灿烂般的笑容！祝宝宝健康快乐成长！

pingan111 · 发表于 2004-11-16 17:55:15

谢谢你,mixueer．我的宝宝现在太小，如果她一切生长和发育正常，我就暂时不做手术．等她大一点再手术．我们这里也可以做介入手术，但是要等宝宝一岁才能做．我总觉得这里的医疗技术肯定不如上海，所以，我想到时候看情况．现在孩子太小，受不了长途的奔波．我现在不敢想太多，只盼望宝宝快一点长大．我想知道，上海儿童医学中心离上海机场近不近？如果手术，还要和专家提前预约吗？陈树宝教授是不是很权威的专家？他有多大年纪？他有没有工作电话？如果将来宝宝手术，我找谁做比较好一些？但愿我的宝宝能适合做介入，不管怎样，我要和我的女儿一起坚强的抗过去．mixueer，象我们的宝宝这种病，是不是不要告诉别人的好呢？为了宝宝的成长，现在只有几个亲戚知道．你会选择怎样做？看到你现在的好心情，我很欣慰，愿你的宝宝健康快乐，你也是女宝宝，她一定也很可爱吧？？也许将来我们的宝宝可以成为朋友．愿我们的宝宝都有一个美丽的人生．

谈天论地 · 发表于 2004-11-17 06:31:35

mixueer你好，你的宝宝1个月复查已经做了么？出院时开的3种药（地高辛、氯化钾和速尿）1个月后还需要吃吗？

uneye · 发表于 2004-11-17 16:41:24

<DIV class=quote>以下是引用谈天论地在2004-11-16 22:31:35的发言：
mixueer你好，你的宝宝1个月复查已经做了么？出院时开的3种药（地高辛、氯化钾和速尿）1个月后还需要吃吗？</DIV>

好像是根据复诊的情况，如果心律比较稳定在100-120之间，好像是可以不需要吃的。不过这个最好还是听医生的

mixueer · 发表于 2004-11-17 17:25:02

<DIV class=quote>以下是引用pingan111在2004-11-16 9:55:15的发言：
谢谢你,mixueer．
我的宝宝现在太小，如果她一切生长和发育正常，我就暂时不做手术．等她大一点再手术．我们这里也可以做介入手术，但是要等宝宝一岁才能做．我总觉得这里的医疗技术肯定不如上海，所以，我想到时候看情况．现在孩子太小，受不了长途的奔波．我现在不敢想太多，只盼望宝宝快一点长大．
我想知道，上海儿童医学中心离上海机场近不近？如果手术，还要和专家提前预约吗？陈树宝教授是不是很权威的专家？他有多大年纪？他有没有工作电话？如果将来宝宝手术，我找谁做比较好一些？但愿我的宝宝能适合做介入，不管怎样，我要和我的女儿一起坚强的抗过去．
mixueer，象我们的宝宝这种病，是不是不要告诉别人的好呢？为了宝宝的成长，现在只有几个亲戚知道．你会选择怎样做？
看到你现在的好心情，我很欣慰，愿你的宝宝健康快乐，你也是女宝宝，她一定也很可爱吧？？也许将来我们的宝宝可以成为朋友．愿我们的宝宝都有一个美丽的人生．</DIV>
别客气！很高兴能给你一些帮助。我们当时去医院的时候是做火车去的，为了节约，做地铁然后转公交车980到医院的。

陈树宝教授可以说是医院做彩超的一把手，他做的彩超比较准确，而且对于宝宝的病情分析得也比较透彻，我们当时也是听网友介绍的，手术后的情况和当时彩超的情况非常吻合。他好像没有电话可以联系上，连做彩超检查都是要预约的，我们当时是宝宝爸爸排了一夜的队才排上的。不过也可以电话预约的，要300元。但是手术的医生是没有办法选择的，如果你有一些关系的话，应该可以选择医生的。

至于宝宝的手术，基本上除了亲戚和同事之外，没有外人知道。但是以后到了夏天，还是不能避免的，我曾经想要瞒着别人，怕对宝宝的将来和生活带来一些不必要的负面影响，但后来又想，还是顺其自然吧！这个社会是一个公众的社会，刻意地注重一些东西，也是很压抑的。

我的宝宝小名阿卉，她一定会很高兴有一个异地的小妹妹和她一道战胜疾病的困扰！

mixueer · 发表于 2004-11-17 17:31:28

<DIV class=quote>以下是引用谈天论地在2004-11-16 22:31:35的发言：
mixueer你好，你的宝宝1个月复查已经做了么？出院时开的3种药（地高辛、氯化钾和速尿）1个月后还需要吃吗？</DIV>
谈天论地，我的宝宝当时出院时没有要求1个月做复查，但我们还是带她到合肥儿童医院去检查了，当时医生只要我们做了个胸片和心电图，彩超也没有做，不知何故？只说不需要做。我们也没有强求。我们当时开的药是1个月的氯化钾和速尿，没有地高辛，吃完后就没有再吃了，因为复查时心率正常，所以我们没有再继续吃了。
你的宝宝现在一切情况都好吧？

lantian · 发表于 2004-11-18 08:05:56

你們好﹗我今年兩歲10個月﹐于上個月即10月22日做的手朮﹐到現在已25天﹐但胸部刀口處仍隆起很高(相對正常兒童)﹐我媽很擔心﹐不知是由于我手朮后的前几天不配合沒有平躺的原因﹐是否是胸骨錯位﹐還能矯正嗎?有過經歷的朋友能否告訴我﹐以免我媽著急﹗﹗﹗謝謝﹗

pingan111 · 发表于 2004-11-18 19:20:28

谢谢mixueer.看了你的回复，知道你和你的爱人真是伟大的爸爸妈妈，一切靠自己．为了宝宝长途跋涉，吃了很多苦，爸爸还排一个晚上的队．我们也会象你们一样去做．现在你的宝宝很健康了，我很高兴，也很羡慕．祝你的宝宝平安，快乐．

mixueer · 发表于 2004-11-18 23:42:30

<DIV class=quote>以下是引用pingan111在2004-11-18 11:20:28的发言：
谢谢mixueer.
看了你的回复，知道你和你的爱人真是伟大的爸爸妈妈，一切靠自己．为了宝宝长途跋涉，吃了很多苦，爸爸还排一个晚上的队．我们也会象你们一样去做．
现在你的宝宝很健康了，我很高兴，也很羡慕．祝你的宝宝平安，快乐．</DIV>
别客气，也希望你的宝宝能够自愈。谈到伟大，真是谈不上，但的确都是靠我们自己夫妻二人。每次到上海检查，为了经济上的节约，都是爸爸深夜排队，为了给孩子看病，我们这两年来节衣缩食，就是希望能够给孩子最好的经济后盾，我想对于孩子来说，物质上的匮乏和精神上的贫乏是截然不同的，我希望给她最好的物质条件，但在没有能力的情况下，也希望她能够拥有我们最大的爱。只要孩子能够健康成长，我想所有的苦都是值得的。孩子的一生有很多难以预计的困难和磨历，我想让我们和孩子一起接受考验吧！

wj2021856 · 发表于 2004-12-16 06:27:38

情况各异，以医嘱为主。

lishi · 发表于 2005-4-21 06:07:02

你好:
我想请教一下你小儿的伤口现在恢复还好吗?后来有没有做过处理?能否交流一下?

mixueer · 发表于 2005-4-21 18:27:42

<DIV class=quote>以下是引用lishi在2005-4-20 22:07:02的发言：

你好:
我想请教一下你小儿的伤口现在恢复还好吗?后来有没有做过处理?能否交流一下?
</DIV>
你好，我女儿的伤口已经恢复半年多了，我们也没有和别的做过手术的孩子比较过，所以也不知道她的伤口恢复得算不算好，但是伤口我们自己感觉还行吧，一直没有进行过任何处理。因为之前我曾经问过医生，医生说最主要的还是看小孩的个人皮肤组织。

zxp7377588 · 发表于 2005-4-15 00:42:14

看了这些我好放心，我宝宝也是先心，想到院做手术。请问一下你们是一个人带宝宝吗？去时都带了什么？先找哪位专家。有他的电话号码吗？谢谢答复。

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