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上海儿童医学中心  心脏中心

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[求助]孩子五个月了,体重只有六千克,完全性大动脉转位,体质差经常生病,该怎么办

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发表于 2006-2-17 19:15:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
<P>我的孩子已经有五个月了,是个男孩,二个月时到上海儿童医学中心看过特需门诊,挂的是苏教授的号,检查结果如下:<FONT size=3>心脏位置正常,心房正位,房室连接一致。心室大动脉连接不一致。右房右室腔稍增大。房室瓣开放活动正常。房间隔完整。主动脉位于右前。发自右心室,主动脉瓣环<FONT face="Times New Roman">0.94cm,</FONT>内径<FONT face="Times New Roman">0.96 cm.</FONT>肺动脉位于左后<FONT face="Times New Roman">,</FONT>发自左心室<FONT face="Times New Roman">,</FONT>瓣及瓣下狭窄<FONT face="Times New Roman">,</FONT>瓣环<FONT face="Times New Roman">0.47cm,</FONT>总干<FONT face="Times New Roman">0.67 cm,</FONT>左肺动脉<FONT face="Times New Roman">0.4 cm,</FONT>右肺动脉<FONT face="Times New Roman">0.42cm, </FONT>肺动脉流速<FONT face="Times New Roman">3.9m/s,</FONT>压差<FONT face="Times New Roman">=61mmHg.</FONT>室间隔缺损<FONT face="Times New Roman">0.93 cm,</FONT>膜周融合型<FONT face="Times New Roman">,</FONT>室隔基本居中<FONT face="Times New Roman">.</FONT>左位主动脉弓<FONT face="Times New Roman">.</FONT>左冠状动脉开口可见<FONT face="Times New Roman">,</FONT>右冠状动脉显示不清<FONT face="Times New Roman">.</FONT></FONT></P>
' r5 D% ]+ S, k- m% ]/ R<P><FONT size=3></FONT><FONT size=3>提示<FONT face="Times New Roman">:</FONT>完全性大动脉转位<FONT face="Times New Roman">(SDD)/</FONT>室间隔缺损<FONT face="Times New Roman">/</FONT>肺动脉狭窄<FONT face="Times New Roman">.</FONT></FONT></P>" e% L0 N# ^% e+ ^4 Z1 m! ]
<P ><FONT size=3>我想知道什么时候去做手术比较合适<FONT face="Times New Roman">,</FONT>能否一次手术就可治愈<FONT face="Times New Roman">.<p></p></FONT></FONT></P>8 G) S9 L$ f+ j
 楼主| 发表于 2006-2-17 19:36:06 | 显示全部楼层
是不是很多先心的孩子都不太容易长胖呢?我现在唯一的希望就是他能够不生病,瘦一点也不要紧,等到他长大一点了就去做手术,真希望上帝保佑孩子平安.
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发表于 2006-2-18 06:31:59 | 显示全部楼层
<P>您好:<BR>    等小孩长大一些再手术是绝对错误的观念!<BR>    苏教授没有给你建议?</P>
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 楼主| 发表于 2006-2-21 01:09:22 | 显示全部楼层
<P>您好:</P>
2 G/ x) d/ P6 ~+ `! {<P>我们也希望让孩子早点做手术,但是苏教授告诉我们说:"尽量孩子大些来做手术,如果青紫明显影响生活,请即来手术",徐教授也是建议一岁半左右做手术比较合适。</P>( _) S( P# L# t) d
<P>孩子青紫不严重,只有哭的时候才能明显感觉青紫。我们是不是给孩子备一个氧气袋,让他哭闹时吸氧会不会好一些?</P>
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发表于 2006-2-21 03:25:05 | 显示全部楼层
您好:<BR>    因为小孩存在肺动脉狭窄,对小孩其实是一种保护因素,还是听两位教授的吧。
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 楼主| 发表于 2006-2-22 01:38:17 | 显示全部楼层
超声心动图报告单如下:
! n/ Q" \! a2 IM型超声心动图(厘米)! t5 v  V# Z; z& {' D$ X, e$ P; ]
LVDd 1.6    RVDd   IVSd     LVPWd 0.4  Ao
. k0 H: ~! t! a: q4 e3 s. ULVDs 0.8    RVDs   IVSs      LVPWs 0.7  LA
; T  g/ R; p! M% n心功能
2 r9 c8 V7 d+ C/ @: g9 }LVEF 88 %                  LVFS   50   %
/ G( l, A& A; d) P9 Q二维超声. E0 z; z* L6 B6 h" ]
LA                       LV                      RA                 RV      MRA   TRA
; l* v/ n5 u$ J2 G! M频谱多普勒超声(米/秒)
; f# o7 \: j7 d1 k8 ^3 C) o% G7 ^' [AAo 1.4          DAo 1.0      LVOT     RVOT      MPA 3.9
0 l5 e$ }; M( j& B- jMV 1.2           TV 1.0        跨瓣压差     mmHG
, d6 p# T. C# b+ p0 O' @; k' `: \彩色多普勒超声6 @2 m) b5 o0 O
MR阴性       AI阴性      TR轻微       PI阴性: C1 w% a# t8 w3 v, ]& t
心房水平无分流  心室水平双向分流;大动脉水平无分流
, Q' c6 _2 l9 k超声所见:
3 ^( f5 x$ d# @心脏位置正常,心房正位,房室连接一臻。心室大动脉连接不一致。右房右室腔稍增大。房室瓣开放活动正常。房间隔完整。主动脉位于右前。发自右心室,主动脉瓣环0.94cm,内径0.96 cm.肺动脉位于左后,发自左心室,瓣及瓣下狭窄,瓣环0.47cm,总干0.67 cm,左肺动脉0.4 cm,右肺动脉0.42cm, 肺动脉流速3.9m/s,压差=61mmHg.室间隔缺损0.93 cm,膜周融合型,室隔基本居中.左位主动脉弓.左冠状动脉开口可见,右冠状动脉显示不清.
" E# C' b5 F5 t5 @& i4 T提示:完全性大动脉转位(SDD)/室间隔缺损/肺动脉狭窄.
/ V, z4 L1 i! q$ s5 S9 F$ a2 P* f是否只需做一次手术呢?费用是多少?
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发表于 2006-2-22 18:21:29 | 显示全部楼层
<P>请把你所有的问题发在一个帖子内,谢谢!</P>
' p/ K: |- {0 R+ l<P>是否需要多次手术还要看具体情况,费用4万元以上。</P>
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发表于 2006-2-28 23:46:37 | 显示全部楼层

先心会影响智力发育吗?

孩子今天满六个月了,可是看起来只有二三个月大.先心会影响智力发育吗?他总是满脸不高兴,而且嗜睡。
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发表于 2006-3-1 03:45:05 | 显示全部楼层
你问的是哪一个小孩的问题?
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发表于 2006-3-1 19:10:31 | 显示全部楼层
<P>您好,我就是1383195.以前总是用手机登陆.我的孩子就是完全性大动脉转位.去年十一月十号挂过苏教授的特需门诊.</P>
% K0 H: o7 ?! Y<P>孩子总是嗜睡,不爱笑,而且不长肉,现在只有六千克,是不是心脏病的缘故.我们打算今年十一月份带孩子再去一次,希望可以做手术.</P>
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发表于 2006-3-1 19:17:58 | 显示全部楼层
我的孩子只吃母乳,奶粉一口也不喝,只要放到他嘴里他马上就吐出来,如果强迫的话他就大哭,让我们很苦恼.添加过一点米粉和鸡蛋黄,但是他却拉肚子了,所以也没再给他.有没有好办法让孩子胖起来呢?
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发表于 2006-3-2 03:09:30 | 显示全部楼层
您好:<BR>    这些问题还是到儿童保健门诊看看吧。
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发表于 2006-3-2 19:33:34 | 显示全部楼层
<P>您好.我看了网上的手术费用,有一个十四个月的男孩所患的病和我儿子的一模一样,是完全性大动脉转位,室间隔缺损和肺动脉狭窄,请问那次手术是什么时间做的?现在孩子的状态如何?您说的八万六怎么比您告诉我们的高出了将近一倍?</P>
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发表于 2006-3-3 00:56:04 | 显示全部楼层
医生您好,看到论坛上其它家长的留言,我倒是有一点担忧,象我的孩子做过手术后,会有什么远期并发症吗?并发症会影响孩子的生存质量吗?您说只要救得及时90%的大动脉转位的孩子和正常人无异,是真的吗?我们最好什么时间带孩子去医院呢?是不到一岁还是一岁过一点呢?
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发表于 2006-3-3 04:15:29 | 显示全部楼层
手术方法十分复杂,氧饱和度可以的话,大点做,成功率较高。
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