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有没有肺动脉瓣狭窄的宝宝父母

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发表于 2004-11-25 19:51:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
我们一起交流交流
发表于 2004-12-5 06:27:04 | 显示全部楼层
你好!我女儿也是肺动脉瓣狭窄!现在九个多月了!体重才15斤! 最近又感冒了,心情很是糟糕.你小孩现在怎么样了?有什么经验我们可以交流交流!
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发表于 2004-12-6 07:01:58 | 显示全部楼层
两位母亲,我儿子有一项是肺动脉瓣狭窄,是不是也可以交流一下?小孩目前4个多月,除有时口周青紫以外,没有其它问题,从未感冒过。方便交流的话,你们可以写信到我的电邮:<a href="mailtlily1290@yahoo.com" target="_blank" >lily1290@yahoo.com</A>
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发表于 2004-12-23 01:19:04 | 显示全部楼层
<P>我的女儿今天五十一天了,在她满月的当天意外发现心脏有杂音,五天前做了彩超。肺动脉瓣狭窄,房缺3.4mm。在报告中显示右心房、心室增大,没有说明狭窄程度,但是根据这一点和流速,医生说至少也是中度。现在我正的两难之间,是去做手术还是等下去,等宝宝半岁以后,打了几个咨询电话都说得等半岁以后,也有的说需尽快手术,我不知如何是好。怕宝宝下不了手术台,又怕等下去会有并发症!现在她吃奶时好时坏,口周发青,睡觉经常伸腰睡不安稳,而且呼吸有时感觉不太均匀,长出气。请问你们情况如何??我还是希望有可能等下去,哪怕是再有两个月!!!盼回复!</P>
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 楼主| 发表于 2004-12-24 21:33:40 | 显示全部楼层

是不是先心的小孩都瘦小

<P>我女儿6个月时14 .3斤,也属于瘦小的.可医生说单纯的肺动脉瓣狭窄不影响发育,可我看你的宝宝也很瘦小.我们45天检查程度是轻度(+),准备等到10个月左右再去复查.医生建议你们什么时候复查或是手术了吗?另外我是在北京的安贞医院看的,你们都是在哪里看的?</P>
<P>多交流!</P>
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发表于 2004-12-28 17:54:48 | 显示全部楼层

都是同病相怜的人

<P>星语心愿_jl:你还是赶快带小孩到比较权威的医院查一查吧,不要耽误了。</P>
<P>我小孩现在十个多月了才十五六斤,我们打算下个月就带她去做介入。我也听说单纯的肺动脉瓣狭窄不影响发育,但是丹丹实在太瘦小了,真是令人担心,真怕再有什么问题,我再也受不住任何打击了</P>
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发表于 2004-12-30 20:15:13 | 显示全部楼层
<P>我女儿是肺动脉瓣狭窄(重度)心电图显示右室肥厚,医生建议半岁做开胸手术。</P><P>听说单纯的肺动脉瓣狭窄可以用介入治疗,不知道我们这种情况可不可以?</P><P>我们现在也很矛盾,不知道该怎么办才好。</P>
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发表于 2005-1-5 00:11:15 | 显示全部楼层
<P>前几天我又查了一些有关肺动脉瓣狭窄的资料,心情轻松了很多,又观察小孩觉得也没有什么明显的症状,想等她再大一些再说,如果现在给她做手术太危险了!她现在二个月零五天了,我想等满三个月的时候再去给她做个彩超。现在的任务就是照顾好宝宝,喂好她!据说单纯的狭窄介入治疗是很成功的,影响的因素是年龄和是否有并发症,一般手术在三岁以后为好!</P>
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发表于 2005-1-5 07:03:31 | 显示全部楼层
<P>T星语星愿</P>
<P>你是在哪个医院检查的?我女儿比你的宝宝大15天,</P>
<P>我带女儿去川医检查就说要尽快手术,这个论坛上的医生也是这么说的.</P>
<P>还有,川医的医生说时间距离很短做彩超不会有太大的变化,</P>
<P>而且这边做彩超如果孩子一直不能安静的话,医生就要开麻药,</P>
<P>我们觉得这样对孩子的发育不好?不知道你那里是不是这样的?</P>



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发表于 2005-1-10 21:07:49 | 显示全部楼层
<P>橙妈妈,我不知道你还有回我的贴子。在这里也是一样的,在儿童医院一定要你给她灌麻药。带她去别的医院不是这样,但由于她总动就看不清了,所以没有出报告。不要太担心了吧,想想如果手术不是一样要麻醉的吗,她的剂量应该是很小的。</P>
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发表于 2005-1-10 22:59:55 | 显示全部楼层
<P>但看到橙橙喝药哪个痛苦样,我心里就难受,</P><P>哪个麻药不知道多难喝,宝宝喝了一直扯着嗓子哭,一直哭到声嘶力竭。</P><P>我的眼泪也一直没有停过。</P><P>我都不敢想象宝宝做手术后会是什么情况。我当时是剖的,都带了两天镇痛泵,不知道小孩子手术后会采取什么方法。</P>
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发表于 2005-1-11 00:54:09 | 显示全部楼层
我儿子房缺0。92CM,轻度肺动脉狭窄,下个星期我又要带他去复诊,我与老公商量,一个月就去一次上海,我们31岁才有这个可爱的宝宝,他早产,发育差,67天了,才只有9斤重,54CM。我好担心,天天睡不好。
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发表于 2005-1-11 02:35:36 | 显示全部楼层
楼上的,要先照顾好自己然后才能好好的照顾孩子呀!什么也不要想,过好每一天就赢了!
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发表于 2005-2-16 04:16:50 | 显示全部楼层
<P>各位好!我的孩子不幸也是肺动脉瓣狭窄,孩子8个月的时候在浙江儿保(浙江省最大、也是最好的儿童医院)做了心脏B超,当时医生说过一年再去做个B超,如果自己扩张开来就无需动手术了,也就是给予一年的观察期,并说这个先心病里最轻的一种,一般小孩没有什么症状。我听了后心宽了好多,无意中我发现了这个网站,我就把孩子的心脏B超、心电图等发了过来,管理员告诉我不应该再等待了,我的孩子现在12个半月,好象是以上孩子中最大的了吧!现在我也很迷惑不知道该听那个医生的好,这里的管理员说起来好象病情不轻。好无助啊!</P>
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发表于 2005-2-16 04:38:01 | 显示全部楼层
<P>麦琪:
      单纯的一种病不会严重到哪里去,关键的是要早治疗,再说介入也没有多大的影响,你宝宝的病比我们家轻很多,我们家还有房缺呢?</P>
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