爸爸妈妈们让我很感动，写一下我的先心治疗日记吧

amelie14 · 发表于 2006-4-14 23:41:48

我用这篇文章表达我对我父母的感激之情，谢谢你们把我带到这个世界。也代这里所有的孩子感谢他们的父母。
 感谢amelie14为我们记录下进行介入治疗的点点滴滴，不过有几点admin需要注释一下： 1，有些家属看到她20岁了还能介入治疗，那自己的小孩是不是可以多等几年呢？这是一个错误的想法，因为每个人的情况都是不一样的，amelie是幸运的，她并没有出现其他并发症，但并不是每个人都会象她那样，我在门诊曾经看到一个3岁的小男孩，也是单纯室间隔缺损，因为缺损较大，已经出现重度肺动脉高压，失去了手术机会，非常可惜； 2，amelie体内用的是国产的封堵器，所以医疗费用稍微低些； 3，此外不论介入治疗还是手术治疗，在小孩较小的时候做对他们的心理影响就会小一些； 4，amelie在文章中提到的一些问题我会在旁边加以解释； admin注
 3月初，我在上海中山医院做了先心的介入手术，可以说是我人生20余载的一个生死大坎，写下那几天的点点滴滴，算是对自己的一份纪念，也希望能给其他的需要人提供一份参考。 　　 　　1。看病的原因： 　　其实，在做之前我身体没有什么症状，能蹦能跳的，不过体检是会有两到三级的杂音。原本就是打算在大学毕业前再做次复检，因为我再14岁后，就没再检查过，同时爸妈很也担心会因为这个影响我的工作。 　　2。看病的过程： 　　两月底，我去挂第一次门诊，那天碰巧有周达信医生的先心介入，而且很是普通门诊，过程很顺利，我挂了周三早上第二个号，周医生人也很好，他看了后，建议我做介入治疗，说这样杂音就没了。论到拍彩超时，门诊部人太多了，当天的没有了。他帮我联系了住院部拍彩超的地方，我在上午就拍完了片字，给医生看好，他说能做的。我和爸爸听了都很高兴。接着，就是联系住院的事宜了。 　　 　　住院第一天： 　　住院那天是3月6日，妈妈请了一个礼拜的假陪我，早上入院，整个白天都无所事事，到4点多是才有住院医生来查访，呵呵，还带了很多实习生，然后就是例行的听诊，那个住院医生结合我的病历对她的学生进行了“生动活泼”的讲解，（汗！当时那个医生当着我和我妈的面，先是说了先心一大堆极其恐怖的症状，听的我们母女两面色惨白，然后她最后了来了句，这个病人没有以上症状，真是ft啊），接着那些可爱的实习生就争先恐后的在我身上听起来了，呵呵，我那时就觉得自己象个大熊猫，等他们走了，又有几个跟其他实习老师的老师也来听我了，不知道是不是我这个病例特别宝贵啊。接着有医生来给我做了心电图。做完这些后，我想因该没事了，就逃回了家。吃好晚饭又给爸妈押送回病房。一天就这么过了。
　　 　　住院第二天， 　　早上6点，有医生来给我抽血，很大一个针桶，这个好象要空腹的。上午我拍了个胸片，（这个好象没什么意思的），彩超因为门诊时做过了，医生说可以不用再做了。下午依旧是无所事事，不过同个病房里有两个阿姨做了冠心病的支架，都很成功，我在旁边也有种收鼓舞的感觉。傍晚有医生来找家属谈话，挺恐怖的，感觉这个手术是九死一生，医院把所有可能出现的问题都举起了免责牌啊，不过都到了那一刻，妈妈还是勇敢的签民了。接着就是术前准备工作了。晚上医生通知我明天第一个做。那天晚上心里很紧张，基本上一夜无眠。（admin注：如果是小孩子就不会失眠了吧，不过失眠的可能是父母。）
 　　手术当天， 　　一早换好手术服，我是七点三刻推进去的，在手术室的门口躺了很长时间，开始还满平静的，后来就听到自己的心脏扑通扑通的跳个不停，怕的我都要哭了。（admin注：心理压力还是很大的啊）然后就有医生来给给我局麻，就是在大腿根打一针，（我觉得可能里面有镇定剂的，因为手术的时候我反而不是很紧张了。不知道天涯的医生知不知道这针是什么啊？）再后来就是上手术台了，先动脉，静脉穿刺，我就看着医生拿起一个个锥子，接着就觉得腿跟上又麻又涨，疼到还可以，动脉是一次成功的，静脉我记得医生扎了五六次，我躺着都替他急了，扎好后，感觉就是有管子往我身体里通，汗，我那时脑子里就想到工人通阴沟，其实原理也差不多把。通到心房的时候很难受，极其难受，感觉心脏跳的要吐出来，又猛的沉下去似的，大约有十秒钟，后面又有一次，估计是管子从心房到心室，还是心率失常的难受，医生叫我忍忍。然后大概是造影，因为有个东西对我照了下，就觉得血管里好烫的说。弄好之后，就是放封堵器，这个过程我倒不觉得什么。做完后，周医生对我说，vsd5。5mm 　　比彩超做出来的（0。4mm）的大，放的是国产的封堵器。最后就是有个医生来帮我止血。具体怎么不记得了，反正也不疼。 　　从手术室推出来后，就看到外面都是家属（当时有4个病人在里面做介入）围上来，问我怎么样，痛吗。哈哈，谁让我当时是第一个推出来的呢。 　　九点半回到病房后，护士就跑来关照要多喝水，说造影剂是有毒的。我记得那天就是狂喝水。吃东西好象没什么胃口。还有很奇怪的一点，我动完手术后到大概到晚上六点，人很兴奋，说个不停，也不想睡，然后六点过了点的时候人是一下子萎糜下来了。没精神了。（请问这里的医生，是不是麻醉有兴奋作用啊？）（admin注：不错，就是麻醉药物的残余作用）晚上挺难熬的，不能动，我基本上整晚都没动，难受四了。还要不挺喝水。 　　那天陪我一起难受的，甚至比我更担惊受怕的，就是我的爸妈了，后来他们告诉我，做到一半的时候，医生跑出来又叫他们签了张单子，说我vsd的位置离主动脉比较近，万一弄不好还要安装起播器。那时我妈妈听了脚都软了。接着我出来后他们一直在旁边陪我，晚上我没睡着，我爸妈也基本上没睡。后来我想起做这个手术，我都有种背脊发凉的后怕，万一那天偏个0。1mm，我爸妈怎么办---- 　　手术后第一天， 　　 　　九点后护士来拆绷带，我就可以稍微活动下了，第一次站起来的时候只觉得天选地转，，后来几次就好了。年轻的身体恢复起来是很快的。我爸爸上班抽空来看我两次，他说我上午还是病猫，下午就象老虎了。呵呵，那天下午我去拍了彩朝，医生说封堵的很好。那天晚上我睡的象只猪，毕竟有60小时没好好睡了。 　　 　　术后第二天： 　　基本上恢复了，除了腿上大片的乌青外。我向医生提出出院，医生同意下午出院，最后还有就是做完手术，每天要掉针，好象叫默林，掉完后嘴巴里有点苦，。还有就是早晚要打一种“玻璃唯”的针，是打在肚字上，红色的很恐怖的说。（admin注：其实这种红色药水不是波立维，而是低分子右旋糖苷，抗凝药物）我因为提早一天出院，所以少掉一瓶，也少打一针，我问住院医生有没有关系的时候，医生跟我说了句，自己看着办把。他的这句话我到现在还提心掉胆的，旧怕落下后遗症什么的。天崖的医生能告诉我这两种药是针对什么症状的啊，上一针要紧吗？（admin注：另外一种药物我没有查到，估计是抗生素） 　　 　　我是出院后在家休息了五天就开始正常学习。现在我的工作单位也落实了。
 最后一句话，这里的爸爸妈妈对孩子不要太担心啊，一切都会好的。

毛毛 · 发表于 2006-4-18 04:13:29

谢谢原创，让大家分享。帮顶！！！

singsong69 · 发表于 2006-4-19 02:01:04

谢谢！请问你是什么病？

amelie14 · 发表于 2006-4-21 05:22:33

我是室缺，小时侯以为是0。4，做介入时是0。55位置是膜部。
平时没有任何症状的，体育运动都参加的。初中时还玩过过山车，疯狂老鼠，也没事啊。呵呵，所以这里的家长用不着太紧张的。
还有我很小的时候，就知道自己心脏和别人不一样。呵呵，那时我爸爸跟我说，每个人都有一个器官特别好，有一个不太好。所以从小到大我好象也没什么心理阴影啊。

amelie14 · 发表于 2006-4-21 05:29:24

另外，我妈妈说我好象就5个月到2岁的时候特别容易感冒。后来天天一杯牛奶身体就好了。至于读书，小学到高中先心是肯定可以的。大学的话现行标准是越来越宽，我进大学那年是心功能正常。
平时不太来这里的，要是有哪个家长想问我小时侯养育，还有读书会不会受影响的这方面的话，用msn把。<a href="mailthaiyin_zhu@hotmai.com" target="_blank" >haiyin_zhu@hotmai.com</A>

Sally · 发表于 2006-5-17 01:55:22

楼主做的是导管吧，其实我和你所说的有点相似之处

ssb1974 · 发表于 2006-5-31 00:19:03

请问：做完后要不要吃抗排异的药物呢（终生）呢？
如果不做介入手术会有啥后果呢？

lijiameng · 发表于 2006-9-19 17:08:50

吃抗排异的药物（终生），那时换机械瓣手术的人吃的。

jiangjiang · 发表于 2006-10-26 03:20:23

我家女儿８个月，情况如下，问现在就急着手术吗？还是可以再等小孩大点．．．２ＤＥ：左室以及肺动脉径线增大，余房室及大血管径线正常，主动脉右冠瓣舒张期轻度脱下垂，各瓣膜运动未见异常，室间隔上膜周肌于主动脉瓣双干下室上嵴内见１０mm回声中断,因主动脉瓣遮挡致缺口小至4.5mm.房隔连续,主动脉弓未见异常.CDF1:室水平见左→右分流,速度压差为:3.8m/s;59mmHg,pp正常.我邮箱 <a href="mailto:jiang5142057@163.com">jiang5142057@163.com</a>

长亭葬花 · 发表于 2006-10-31 20:37:43

恭喜你们啊!成功手术

hply · 发表于 2008-3-13 14:06:03

谢谢原创，让大家分享。

dgfsw · 发表于 2009-4-7 11:59:46

恭喜楼主，手术成功！

jack4010 · 发表于 2010-6-4 00:08:03

终于找到一个有类似经验的患者了。
我是房缺，但比你的大多了，30mm左右，24岁了。体检时发现的，症状就是心房增大，但只是轻度肺动脉高压。
准备这个月底做手术，外科侧开胸
去年还没有什么感觉，爬山，拉练，虽比不上身体好的人，但比一般人绰绰有余，就是比较瘦一些。现在感觉体力不像以前那样好了，可能现在工作累了点。
希望手术成功，恢复正常，可以继续户外运动。呵呵
本人QQ 386802541，有需要的可以交流一下

shuzhiyun · 发表于 2010-6-4 11:10:59

感谢楼主的贴子，让我们有更好的机会学习、了解介入手术。

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