永存动脉干、室缺、骑跨

eliaoxu · 发表于 2006-6-9 19:47:18

医生：
 您好！
 我儿子出生9天彩超检查患先心病，结论为：永存动脉干；极端重度TOF；PDA。
3个月时造影检查结果为肺动脉闭锁；室间隔缺省；肺动脉分支发育不良。当时四川省华西医科大学附一院安琪医生说不能作手术。现在他已5岁半，在四川省医院作彩超检查结果为：
 基本数据：AA0:30 LA:21 LV(D):19 IVS(D):6 LVPW(D):6 RVAW(D):7
 RV:25 AV:1.24 AVG:6.15 MPA:14 PV:0.87 PVG:3.03
 MV_E:0.66 MV_EG:1.74 EF:0.7 FS:0.4
 心胀： 
 1.右心增大，左心内径未见明显增大。
 2.右心前壁增厚，室间隔及左室后壁未见明显增厚，搏动可。
 3.于左右室上方可见一粗大动脉干，骑跨于室间隔上；从动脉干弓部右前侧壁分出主肺动脉，其内径约<st1:chmetcnv w:st="on" TCSC="0" NumberType="1" Negative="False" HasSpace="False" SourceValue="14" UnitName="mm">14mm</st1:chmetcnv>，并见左右分支，心底短轴在心底部仅见一组位于大动脉干中心的三叶式半月瓣，其前方不见右室流出道及肺动脉包绕；主动脉弓呈右位。
 4.各瓣膜形态结构未见明显异常。
 5.室间隔上份回声中断约<st1:chmetcnv w:st="on" TCSC="0" NumberType="1" Negative="False" HasSpace="False" SourceValue="17" UnitName="mm">17mm</st1:chmetcnv>，房间隔回声连续。
 6.心包内未见液性暗区及其它他异常回声。
 7.CDFI：室间隔缺省处探及过隔分流，右→左为主，Vmax＝<st1:chmetcnv w:st="on" TCSC="0" NumberType="1" Negative="False" HasSpace="False" SourceValue="1.3" UnitName="m">1.3m</st1:chmetcnv>/s；房水平未探及分流；主、肺动脉之间侧支开放；各瓣膜区未探及明显异常血流及血流频谱。
 超声提示：
 先天性心胀病：永存动脉干（Ⅰ型）
 室缺（右向左为主）
 动脉干骑跨
 右心增大，右室肥厚。
 
 四川省医院医生说须先测肺阻力，如能作则须另建人工导管，该导管因不能随孩子增长而增长，且要钙化，只能管3－5年，也就是说因每隔3－5年要重新换导管而要再作类似手术。听成都儿童医院医生介绍说上海儿童医学中心是全国小儿心胀病治疗的权威，孩子每隔3－5年作一次不但经济上存在问题，孩子自身也难以承受，因此迫切希望了解有无更好的治疗方案。请问：
 （1）3月造影检查为肺动脉闭锁，而现在彩超检查是永存动脉干（Ⅰ型），是孩子病情发生了变化，还是两者是一样的？
 （2）有无更好的治疗方案，比如说一次根治或最多分两次作行吗？
 （3）手术费用大概多少？

永存动脉干、室缺、骑跨

努力赚钱 · 发表于 2006-6-16 05:11:01

谢谢回复.六月底等孩子放假再去贵院做检查.
想问一下, 2000做过一次造影检查, 这次去还需要重做么?

eliaoxu · 发表于 2006-6-11 01:11:41

之所以到5岁多才考虑为孩子作手术，是因为当时医生说国内少见，无法治疗，孩子生存时间不会长，后将资料检查资料拿到北京向专家咨询，结论一样。孩子除走路累、嘴唇发紫外，其余也无太多其他症状，想到因成功率低，也许本来可多生存几年的却可能因手术而永远失去孩子，因此拖到现在。
查阅有关资料有采用分离出来的自体血管进行根治，修补材料有采用自体种子细胞培植的，不知现在的科研进展情况如何？
急切盼专家回复。

努力赚钱 · 发表于 2006-6-11 23:49:17

医生,请尽快回复些患儿爸的询问.同样盼望.

努力赚钱 · 发表于 2006-6-11 23:58:40

医生,我儿子和此患者的提问情况差不多.
儿子95年出生,1岁多时到北京阜外医院求诊,一个多月的时间,住地下室,半夜起来排队挂号,看医生的铁脸的经历不忍回首.经造影检查,为复杂先心,不宜手术.
2000年到上儿中心检查,结论一样,也不宜手术,现在一眨眼又六年过去了,儿子读小学五年级了,体质偏弱, 不能长时间行走, 睡觉盗汗历害.
请问,现在的医疗水平有长进么?医生的水平提高了么?这样的手术可以治疗了么?
盼望中,等待回复.

陆医生 · 发表于 2006-6-13 00:13:16

您好： 小孩现在有什么症状？

努力赚钱 · 发表于 2006-6-13 04:34:40

医生,你是问哪个小孩的症状?
我儿子现在十一周岁了,2000年到你们医院做过造影检查,当时说不能手术,复杂先心.
现在一切还算正常,就是比同令小孩偏瘦,不能长时间行走,手指略青于正常小孩,其它无症状.
我只是想问一下,五年前不能做的复杂手术,现在能做了么?如果医学又进步了,我想再带孩子去做检查.如果医学水平还没大的提高, 实在舍不得再花费了,毕竟现在这个社会连正常人都生存困难.

陆医生 · 发表于 2006-6-13 16:51:09

努力赚钱，请你另发新帖提问，不过你的小孩这么大，估计手术机会也不会很大。

努力赚钱 · 发表于 2006-6-15 05:44:40

医生,首先感谢你的回复.我搞了半天,也不会发新贴,有点搞不懂,见谅!!
说真的,你的话对我打击很大.等了十一年,也攒了一点钱,可是却不能给儿子看病, 悲愤!!
十一年了,真希望各位医生大人能够认真的学习技术, 在金钱创收的同时,更希望你们能技术上有个突破!!! 技术突破了,我们即使把银子给你们供上,又有何妨??
糊涂话归糊涂话, 有几点还想咨询一下, 现在复杂先心这种病, 还是不能治么? 儿子现在十一岁了, 如果再看的话,归成人呢还是归儿童类? 另外,2000年在你院做过一次造影检查,如果再去的话,还需做造影么? 另外想问一下, 复杂先心,如果不能手术治疗的话, 将来的生存情况是个什么概念?
听说美国有个免费做复杂先心的民间组织,可有联络方式?不胜感激.

陆医生 · 发表于 2006-6-15 05:55:22

您好： 在这里说这么多，其实都没有用，最实在的是带小孩尽快到我中心明确诊断。

陆医生 · 发表于 2006-6-16 19:35:49

您好： 需要重新做。

eliaoxu · 发表于 2006-6-29 17:54:21

医生：      能回答我提出的问题吗？我所附的彩超报告是四川省医院彩超室主任亲自作的，四川省医院曾富春医生说须通过心导管检查测肺阻力，如肺阻力在许可范围内即可采用同种异体带瓣管道作手术，现四川省医院说无带瓣管道，外地有的医院又不允许带出来，因此四川省医院无法作此手术，请问医生：（1）根据彩超报告如肺阻力在许可范围内，该手术能作吗？（2）肺阻力在多大范围内可作此手术？（3）常规检查已作，到贵医院可直接安排心导管或造影检查而不作彩超检查行吗？（4）再次请问，如能作此手术，费用大概多少？常规检查已作，能尽快安排手术吗？可以先请上海的朋友带上检查的资料来排队，安排了时间再过来行吗？因远在四川，来上海等候的确不方便，而且请假也不能请太长的时间。

陆医生 · 发表于 2006-6-29 17:59:43

您好，你的小孩估计没有手术指征，现在小孩已经这么大了，肺动脉发育又不好，无法手术。

eliaoxu · 发表于 2006-6-29 23:06:32

医生：    作为家长，我现在的确不想放弃，有无手术指针是否须通过造影及心导管检查才能明确诊断，是否即便肺阻力容许，因肺动脉分支发育不良仍不能进行手术？

eliaoxu · 发表于 2006-6-29 23:14:57

医生：    忘记了告诉您小孩现在的情况，小孩2000年11月生，现在16kg，平时嘴唇就发紫，杵状指明显，走路喊累，基本上上街都要抱着或背着走，但在家里还是很调皮，好动，智力发育正常，玩手机游戏比大人还熟练。

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