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上海儿童医学中心  心脏中心

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[原创] 28个月以来的KIA

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发表于 2006-7-28 09:36:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">距离</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">05</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">年第一次上海儿童医学中心的检查将近一年了,成为一名先心孩子的父亲也近</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">28</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">个月,一年前的</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">9</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">月</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">13</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">日,中心改变了先前</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">12</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">个月时房缺</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">3mm</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">,和肺动脉狭窄的检查结果,结论是房缺自愈,肺动脉轻微狭窄,压差</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">25mmHg</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">。一个毕生铭刻的日子,真的希望时间在哪一刻永远停滞,记忆中哪天周围的空气都是甜的。</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">与中心要求的复查时间相比,延长了</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">6</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">个月,再次检查的日子日趋临近,又该去上海了,去等待检查结果。事实上藕藕在这些先心宝宝中情况是很轻的一种,写下这段文字并非是要探讨其中的医学内涵,写下这段文字仅是在一年后疏理一次</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">28</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">个月先心宝宝父亲的思绪。</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">28</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">个月以来,与获知藕藕有先心症哪一刻相比唯一没有改变的是对她的爱,依然保持着做藕藕父亲的幸福和自豪,这一点应该一生都没有变化。一直都以为上苍在藕藕的心上做了一个有形的印记,上苍也在父亲的心上铭刻下无形的印记,父女俩的心因为这印记系的更紧,谁说先心宝宝比健康宝宝可怜呢?!还有什么比获得父母亲更多的关爱更幸福呢?</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">28</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">个月以来,早些时间经常浮现手术刀在孩子胸前划过,梦中惊醒全身湿透,特别是在深秋的寒夜,圆月晚勾,屋外光影朗朗而内心说不出的苦寂,无助。时间长了突然顿悟,太过折磨自己的心不也是更折磨女儿的心?哪还是父亲对女儿的爱吗?哪还如何成为一家的支柱呢?至此内心反倒平静,往后竟对先心这事生出一股豪气来,即使刀锋落下哪也是落在女儿心上的菩萨刀,涅磐刀;即使刀锋在我的心上划过哪我的心也总是不死,父亲的心钱如磐石,还有什么能割裂这父女间的亲情血脉呢?现在自觉心意如铁,唯一能够触动的只有期盼女儿痊愈的希望!</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">28</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">个月以来,在这里在群里,结识那么多的兄弟姐妹感觉弥足珍贵,有意无意离开数次,终究割舍不下,都说母亲伟大,父亲博爱,真正能理解这句话应该是这里所有长大成人后的先心宝宝。或许谈论先心专业问题的时间不多,但在这里说话只有坦诚,经历过的或是正在经历这个过程的父亲母亲只有在这里心绪是自由的,是可以随意泼洒的,上苍给予我们的别人难以想象之重在这里可以暂时放下,可以歇一歇,估计只要我的手指还可以拨动鼠标哪就不会离开这里,即使是在这里静静地听。</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">28</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">个月以来,我明白了,至少在心理层面上要把孩子作为正常健康的孩子对待,这个想法随着时间越来越强烈,慢慢我会告诉藕藕你比别的孩子都强,在你很小的时候你的心脏功能比别的小孩子差,不过现在你赶上他们了,而且将来会变得更好;在你很小的时候你就和爸爸妈妈一道克服了好大的困难,将来什么困难都不怕!佛经上说,人在世受的苦难都是一样的,先心宝宝度过了这个坎将来或许会更加顺利一些!</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">28</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">个月以来,想告诉同为先心家长的兄弟姐妹:</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">伤口是上苍留给孩子的幸运印记——先心痊愈或者是改观。当然幸运符可不能随便让别人看见,要不灵验的。呵呵!</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">先心是可以治愈的,而且一百多年的时间使得治愈率非常高,最少最少将缓解症状,使得生存长度接近健康人群,或许良好的生活习惯和方式会比普通人长寿。</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">先心孩子长大后的家,呵呵!只要遇上珍爱他</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">/</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">她的人当然会成家,如果仅仅是把婚姻看作生孩子第一的话,好像也不会幸福到哪里去!再者,我们生活的这片神奇土地将来的家庭就生存,育儿,赡养都会很困难,一个负担深重的家能幸福吗?</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">先心孩子的教育肯定需要花费更多的时间,精力,作为责任我非常乐意去做,当然一个原则——她</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">/</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">他和普通宝宝没什么区别。</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">关于钱几乎每时每刻都在讨论,嗯!最好多挣钱,当然粗茶淡饭也不会太大影响到治愈好的先心宝宝。</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;"></span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">听藕藕的奶奶说,在她出生的前夜,奶奶养的三盆君子兰竞相开放,奶奶告诉爷爷可能生的是孙女儿!坚信连花儿都为之感应的藕藕虽有坎坷总也能化险为夷!——爸爸的心像铁一样,为了你总也不会死!呵呵!</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">&nbsp;<p></p></font></span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">想到了儿童中心,想到了那里的医生、护士,想到了徐志伟大夫</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">……</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">呵呵!</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">&nbsp;<p></p></font></span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman"><span style="mso-spacerun: yes;">&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; &nbsp;</span>2006-7-28</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: &quot;Times New Roman&quot;; mso-hansi-font-family: &quot;Times New Roman&quot;;">凌晨</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0; mso-char-indent-size: 10.5pt;"><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">&nbsp;<p></p></font></span></p>
     
发表于 2006-7-28 17:31:41 | 显示全部楼层
好贴!
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发表于 2006-7-29 19:10:38 | 显示全部楼层
<p>感动,流泪.希望我宝宝也能尽快接受手术,尽快健康起来!</p>
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wucx 该用户已被删除
发表于 2006-7-31 04:08:36 | 显示全部楼层
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发表于 2006-8-1 21:44:06 | 显示全部楼层
同感啊
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发表于 2006-8-2 04:20:52 | 显示全部楼层
<p>深有感触,宝宝们会健康幸福的!</p>
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发表于 2006-8-2 04:23:05 | 显示全部楼层
深有感触,宝宝们会健康快乐,幸福长大的![em20]
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发表于 2006-8-8 00:37:00 | 显示全部楼层
感动啊!可怜天下父母心!午夜梦回,胸口就像压着块大石,沉沉的!喘不过气来!等待的日子最煎熬,但愿我的可爱的曦曦快点手术,快点康复![em20]
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发表于 2006-8-17 05:28:44 | 显示全部楼层
<p>我正在经历这个过程</p><p>你给了我信心</p><p>谢谢</p>
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发表于 2006-8-20 00:44:17 | 显示全部楼层
顶下
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发表于 2006-9-6 16:45:33 | 显示全部楼层
<p>是啊,父母为了儿女都要坚强起来,你是儿女的依靠,这是责任</p><p>我告诉自己说,你必须要面对,不管要克服多大困难,都要对孩子负责</p>
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发表于 2006-10-11 13:13:26 | 显示全部楼层
<p>养儿方知父母心啊,我家BABY出生20天了,求医问药的20天,和同病相连家长们悉心探讨20天,别人告诉我这是个开始,以前诊断是缺血缺氧脑病,突然今天感觉他嘴唇四周发青,心里很着急,看看是不是和先心有关,到这里碰到这么多负责任的家长,心里顿感舒畅.希望我们的小孩都能健康成长.</p>
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发表于 2008-1-12 10:13:20 | 显示全部楼层
自从得知宝贝的病情后天天以泪洗脸,感觉天塌下来一样,自从找到了这个平台,学习了很多知识,
才知道先心并没有这么可怕,有这么多同病相怜的未曾谋面的朋友,

宝贝术后一个多月了,恢复的还不错,只要一有空,我时不时会来这个平台转转。


“佛经上说,人在世受的苦难都是一样的,先心宝宝度过了这个坎将来或许会更加顺利一些!”


祝愿天下所有的先心宝宝早日摆脱病魔,健康成长!
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发表于 2008-1-12 23:33:35 | 显示全部楼层
:lol :lol
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发表于 2008-12-22 22:58:23 | 显示全部楼层

感动

说不出的感动!我也正在经历这个期待自愈和担心手术的煎熬。希望我的女儿也能和你的女儿一样幸运!!祝福所有的先心宝宝都健康起来!
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