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上海儿童医学中心  心脏中心

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儿子的手术经历

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发表于 2007-4-25 20:28:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
<p></p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 儿子手术近一个月了,想整理一下思绪,跟过去做个了结,永不回首.另也想写下这些经历,给有需要的人提供参考.</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我34岁才有我乖儿,由于是剖腹产,考虑到高龄后不可能再生,顺便结扎,儿是双亲期待的男生,他的到来给我们家带来无比欢乐!但待我们还没从幸福中反应过来时,却得到晴天霹雳的坏消息....</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 出生刚10来天,因肺炎被查出有室缺\房缺和肺高压(重度),先住广州市儿童医院,由于是新生儿,父母不能照顾,每天只能通过监控电视探视,看见他赤裸裸地孤零零地睡在保温箱内,我心如刀割,整天以泪洗面,住了近20天院,肺高压没有降一点点,医生跟我讲有可能是原发性肺高压,让我做好放弃的心理准备,当时我都晕呆了...心想,我和我儿难道只有见一面的缘份,并且以后我也不可能再会有小孩了...那日子真不知是如何过来的</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 后来又在网上查到上海儿童医学中心,想转儿去那里,但医生讲现在小孩太小,不宜长途跋涉,建议我们去广东省人民医院心儿科,那里也不错,我们就这样转到那边,小孩出生3.5KG,出儿童医院时只2.8KG了,见到他细瘦的样子,都认不出他了,胳膊和脚全都是针眼,医生讲他打针都很难打了,没地方可扎了,我心都碎了...</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 到了广东省人民医院 ,父母可陪同照顾,又加之全都是这样疾病的小孩,虽然我的宝宝算是最小的病人了,我感觉还稍微好些...医生讲:原发性肺高压很少的,我又感觉好些,在省人民医院住院那段时间,得感谢李渝芬教授,我跟她讲了我的情况:他可能是我这一生仅有的孩子了,.李教授不断给我打气,还请心外科主任来研究我小孩的情况,最后建议:回去先养一段时间,随访,等以后大一点再做手术,风险会小很多.&nbsp; 就这样,我们就回家了,整天提心吊胆...</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 回家不到两周,小孩又感冒,又去到省医,医生开了一点药回家吃,一周后,情况不但没好转,好象更严重,又到省医,拍片讲又</p><p>肺炎,又住院,住了两周,这时小孩差不多都2个多月,医生讲小孩子三个月时再照一次彩超,看肺高压有没有降一点,差不多快3个月时又超了一次彩超,这次有了好消息:不但高压由重度转为轻度,而且房缺也闭合了,室缺也由原来的7MM小了1MM.医生讲有可能自愈,等6个月时再照照,全家都高兴...</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 回家不到三周,又感冒,..,差不多过春节,又去医院,医生建议:春节后回来做手术吧:一是老感冒又肺炎,二是体重没增,</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 回到家和老公商量,若小孩直此开始不再感冒又肺炎的话,等到6个月再照彩超看看</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 小孩差不多5个月时,又感冒且肺炎,住进了省医院,我们决定给他手术了:在医院住了近2周,肺炎差不多好时,排到我们手术了.手术前又照了CT,,室缺比以前照的彩超要大很多,差不多10MM,医生讲:照彩超6MM来讲,不应该老肺炎,还是CT清楚,这么大的缺,自愈不可能.尽快手术.</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;要手术了,我非常紧张,因为住院期间知道有几个小孩手术时都没了,也有些小孩术后有并发症, 我在网上查到心外科的庄院很不错,我就冒昧去找他,想他给我小孩手术,但他的确非常忙,我在办公室找了他两天,都没找到,后来他查病房时,找到他,他是个温和文雅的人,说等我看看他病历再说吧.没想到他看了病历后答应了,我那份高兴....我们全家一辈子感谢他,我都希望我儿以后能做个象他那样的医生,</p><p>&nbsp;&nbsp; 要进手术室了,我抱着我的小乖乖,等待医生来抱他进去,当医生出来抱走时,我说:我再亲他一次吧,那扇厚厚的隔离门轻轻关上时,我心开始害怕了,怕这扇无情的门将我们母子从此阴阳两隔,医生讲:差不多要2小时,我们全家在焦急中等待....已经2个小时了,但医生还没出来,我有点干呕,身子有点抖,他们说我饿了,我知道为什么..终于看到庄院出来了,他说:手术顺利!我们都激动差点忘了讲谢谢.</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 第二天早上9:00就通知我的小乖乖可以出ICU了,当我儿被推出ICU时,我远远看见(从ICU到病房,医生不让小孩见到亲人)他苍白的脸,他眼睛还到处看呢,我想:他是在找他妈妈吧.我又心疼又激动...</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我的小乖乖到病房后第二天,脖子有点肿,我非常着急,护士让我别着急,说有些小孩会这样的,过两天就好了,但过了两天,不但没好,反而更肿,都肿到背上了,一大早我又去找庄院,庄院看了我小孩的伤口,伤口有气泡,后叫人补了两针,又吩咐医生要拍片,看胸腔内有没有气体,但一直到吃晚饭时都没人来拍片,到晚上7点左左右,小孩脸发紫,呼吸非常困难,眼睛上翻,马上叫来值班医生,值班医生一边叫人去测氧饱和度,一边叫人去进行血气分析,这时才叫人拍胸片,氧饱和度才40,血气分析CO2高压,送ICU来不及了,医生当机立断,马上吸氧抢救,胸腔插引气管排气,插胃管排气和排牛奶,减内压,我的乖乖后来大哭一声来,医生说:总算没白忙了.我和他爸都快晕了.</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 好了,现在一切都好了,一切都象是一场噩梦过去了,现在手术后快一个月,每次看到他的笑脸,我心就感到无比欣慰,感到生活又是那么美好,在此,感谢所有帮助过我们的人,也感谢这个论坛,感谢陆医生,让我学到很多东西,</p><p></p><p></p>

评分

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陆医生 + 1 + 5 + 1 原创内容

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发表于 2007-4-26 19:31:56 | 显示全部楼层
<p>感动,支持</p><p>只有家有先心宝宝的家长才能有更深的共鸣</p><p></p>
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发表于 2007-4-26 01:04:24 | 显示全部楼层
感动!支持!
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发表于 2007-4-26 21:50:27 | 显示全部楼层
<p>泪流满面,相同的心境!虽然我儿没有如此严重,室缺5.6毫米,但还是日日折磨着一个母亲的心。风雨后定会见彩虹!</p><p></p><p></p><p></p><p></p><p></p>
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发表于 2007-4-27 07:16:27 | 显示全部楼层
风雨后定会见彩虹!
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发表于 2007-4-27 20:20:14 | 显示全部楼层
<p>宝宝的健康是父母的最大心愿</p><p></p>
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发表于 2007-4-29 00:18:24 | 显示全部楼层
<p>我宝宝马上要手术了,每每想起,我都忍不住要哭!</p><p>为我宝宝祈祷!</p><p></p>
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发表于 2007-4-29 01:48:39 | 显示全部楼层
祝愿所有的宝宝们.
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发表于 2007-5-18 21:24:30 | 显示全部楼层
情到深处泪自流.相同的心境,相似的场景.祝你宝宝快快长大.有空联系.我的QQ是476900866
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发表于 2007-5-18 08:05:31 | 显示全部楼层
<p>我BB也是在省医做的,我的QQ582852218,有空联系!</p>
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发表于 2007-5-27 22:39:51 | 显示全部楼层
<p>&nbsp;</p><p><font face="宋体">希望所有先心宝宝都能康复!</font></p>[em01]
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发表于 2007-8-28 19:04:04 | 显示全部楼层
楼主我们小孩也是在省医做手术,现在还在新生儿科没出来. 您小孩现在情况好吗? 手术时个费用是多少钱啊. 我们现在住了两个星期左右,已经花了近十万了.
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发表于 2007-8-29 11:23:18 | 显示全部楼层
孩子健康了就是最大的幸福啊……

我宝宝也在等待手术,我期待又害怕……
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发表于 2007-9-1 23:53:13 | 显示全部楼层
想起我儿子出ICU的样子,不禁流泪.只有先心的家长才会知道那是一种什么样的煎熬.祝愿所有的孩子都得到救治!
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发表于 2007-9-12 13:43:24 | 显示全部楼层
我儿子也要上手术台了,我很怕
虽说他的先心不严重,可我真得很怕
看完楼主的帖子,泪流满面。为你们祝福
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