重度先心病患儿父母求助!(主动脉中断+ASD+VSD+重度肺动脉高压)

大梦东莞

我的小儿于2007年8月1日在东莞出生,出生第二天因吸入性肺炎住院.8月10日凌晨突然发生心力衰竭,做B超后发现先天性心脏病.在医院吸氧并用
药控制心衰但情况未见好转.于8月12日转到广东省人民医院新生儿科.8月14日的在省人民医院的B超结果如下:
6 M0 V2 Y% n1 F7 |, S4 z6 L* W心腔及大血管内径(单位:mm)
; A7 ~& r' U3 ^; Q$ |+ \4 K右房:14.3   右室:16.0    右室流出道:9.3   主肺动脉:14.5
. j: b5 f- Q, `, M左房:14.1   左室舒张末:14  左室收缩末:10   主动脉:8.0
9 |+ J- u2 p) U瓣口血流速度(单位:m/s)
& O0 ?7 A9 C0 ^# E) P, u: N  V& t3 ~肺动脉瓣:0.74    主动脉瓣:1.4   三尖瓣:1.1    二尖瓣:1.58
降主动脉: 3.15
心功能测定:
LVEF:67%     FS:33%
# h! q% p. t3 Y' |
( |9 G$ B5 ?$ J) x" _/ N超声描述:
4 [. v9 N5 P8 H1 o1 s  T* L心脏节段:心脏正位,心房正位,心室右伴,主动脉正位.
心房与静脉回流:体静脉回流入右房,肺静脉回流入左房.左房大小正常,右房增大,房间隔两处中断,大小分别为
6.8mm,2.4mm.
房室连接: 三尖瓣返流,面积:1.14 sq.cm,估测右室收缩压:61mmHg;二尖瓣关闭不拢,返流面积 0.52 sq.cm.
心室: 右心室壁肥厚,窦部发育欠佳,左心室增厚,室间隔中断,大小:9.2mm,双向分流;室间隔与左室后壁呈逆向运动，运动幅度尚可.
心室与大动脉连接：肺动脉瓣局限返流;主动脉瓣形态及功能正常.
' \7 b$ x: u+ Z% A) k1 _大动脉：主肺动脉增宽，升主动动脉稍增宽，锁骨下动脉远端降主动脉缩窄，内径1.2mm，压差39mmHg;动脉导管未闭，大小：1.8mm,左向
右分流.
冠状动脉：左，右冠状动脉起源，走向正常，左冠状动脉稍扩张.
心包：未见积液.
) t; h8 Z. I/ g5 H超声提示：
主动脉缩窄（重度，导管后型）
室间隔缺损（膜周）
0 U5 M+ K4 w% v2 K房间隔缺损（继发孔型）
卵圆孔未闭
( ?/ V( N$ g" [! c8 {8 O4 i二尖瓣返流（轻度）
三尖瓣返流（中度）
* b$ W7 V: N( N" F4 w7 w% Y% n肺动脉高压（重度）
由于小儿处于持续心衰状态并全身水肿,伴随肝肿大并有肾功能不全.医生建议尽快手术,但要等CT结果定手术方案.8月14日晚医生通知CT结果已
) O' H5 A' s0 u( |8 ~8 u9 f/ s- N7 e出并定于8月16日做手术. 同时通知我们8月15日与医生面谈. 8月15日早上与医生面谈后,医生看过CT发现主动脉已经中断! 决定情况紧急立即手术.
8月15日手术从早上11点开始到下午5点钟做完.医生通知手术过程基本顺利.但由于全身水肿未退,需等三天后水肿消退后封胸,所以并未将胸口封闭.
" [, w. c1 e8 s% b) A并讲手术后三天是最危险的三天,要我们留在医院附近,随传随到.8月16日早上见到医生,医生告知,水肿已有部分消退.血流已渐通畅,但肺动脉高压未缓解,估计
需留在ICU至少一周以上.
0 Y0 W# c: \$ ~5 N8 h请问医生,象我这种情况肺动脉高压一般要多长时间能够好转?什么时候能够出ICU? 是不是小儿现在还有生命危险?另外胸口未封闭是否会造成
小儿并发症?

陆医生

这种疾病还是比较重的，延迟关胸不会造成什么并发症；
肺动脉高压不会那么快恢复正常的。

大梦东莞

请问一下陆医生.
& I5 R4 R9 }9 q6 a3 m6 I  ~
  g+ _2 f; s! F! N1>我小孩做完手术已经10天了,现在老是有低血压. 请问术后低血压的原因是什么,会引起什么严重后果?
8 ]# s8 @  ~- y" u5 o/ z2 w9 _- R
2>我小孩做完手术后10天一直没有脱离呼吸机. 留置尿管也没有拔(但他五天前已经是自己排尿了). 请问这个正常吗,是不是术后病情仍然十分严重?
! b) Y2 ^( \! N) d
* n2 I* f- A$ |0 m2 E/ I3>我小孩现在一直有肺部感染,痰多.医生说一天吸痰二十多次. 请问肺部感染是什么原因引起的呢?是不是跟呼吸机的插管有关系?
! S/ K% A; E# I& y3 g- E
谢谢.
- b' O0 E: c! {, G5 Q7 C万分焦急的家长.

wincatcher

1.低血压是因为心功能不好。心功能不好会引起全身脏器的血流不足，是比较危险的。
2.尿管没有拔我想是因为这样记出入量更加准确，手术以后心脏功能没有恢复，通常需要量出为入，这样才能避免心脏负荷过度。
/ z* f+ u4 P' v+ c8 Y, K3 Z+ s3.肺部感染是由于术后抵抗力差的缘故，另外肺动脉高压也是原因之一，长期使用呼吸机也会引起呼吸机相关性肺炎。
! Z; W; a0 ]! n, X1 ?8 {1 X( f4 ?/ W您孩子的病是很严重的，我想手术已经做好了，接下来只能靠他自己了。

大梦东莞

谢谢医生.孩子的病情真是让人担心啊.妈妈在月子里都两三天跑一次广州.　我上班忙得晕头，却两边都无法集中精力.
; E3 T0 W1 [5 N3 U8 q2 m4 P3 I$ I
孩子妈妈特别担心他救活了都不会活太久，或者救活了都会因为病痛一生坎坷，我们救他真的错了吗？

7 G' t! p# ^# ~/ R$ Z" h出生２７天以来，所有的时间都是在重症监护室中度过的.　钱已经花了接近十万，借的钱都快要花光了.　孩子初诊心脏病的时候都有人劝我们放弃，连做手术的时候医生都问我们是不是一定要做.　我们的回答都是倾家荡产都要救他.　因为是我们给了他生命，也不可能因为病痛就置之不理.　我们真的无法做到眼睁睁看着他死.

陆医生

你们肯定没有错，认真做好自己应该做的吧，至于结果如何，不要去想那么多。

大梦东莞

小孩于8/15做完心脏手术, 直到今天(已经18天了)仍然脱不了呼吸机. 之前医生说是因为肺部感染才不能脱呼吸机的, 今天又说是因为膈肌麻痹, 请问这种情况, 我们应该怎么做? 是动手术做膈肌折叠术好, 还是等它自己慢慢恢复?

陆医生

根据我们的经验，要及早进行膈肌折叠手术。

大梦东莞

请问医生,膈肌麻痹有可能治愈吗? 为什么我们查了很多资料,就算是做了膈肌折叠的手术,都没有见到治愈的例子? 就算是勉强出院,对以后生活是不是还会造成很大影响呢?

另外,这个是不是因为脊髓损伤造成的啊? 我家宝宝是不是可能还有脊髓损伤呢?

陆医生

膈肌折叠就是为了治疗膈肌麻痹啊，后者是因为膈神经受损所造成的，跟脊髓无关。

大梦东莞

医生,我家宝宝现在在广东省人民医院新生儿科. 这边的医生说象这种情况他们都是带着呼吸机慢慢恢复,没有做过膈肌折叠术,而且他说我们这种情况只是神经损伤,并没有完全断,所以不需要手术. 但是他说以前的病例都在医院住了两到三个月. 这边的花费很高,一天要3000块钱左右,我们已经花了12万多了,实在无法再承受两到三个月的费用. 请问医生,象宝宝现在在广州,还离不了呼吸机,有可能现在转到你们医院去吗?

另外,做膈肌手术的费用是多高? 是大手术还是小手术? 需要再开胸吗?宝宝刚做心脏手术２０天，现在再次开胸会影响他的病情吗？谢谢.
( j2 ^) L$ r+ K
& i, S& I& D2 s! l5 U1 ~4 P+ K; q还有我在网上查到贵院的一篇文章，
, D& M! c6 U; y$ w+ o# P' V
' j$ F1 h! T5 ?4 ^7 |( u' T' s; _http://engine.cqvip.com/content/r/90273x/2003/021/008/yy24_r7_8285757.pdf
! _) x3 \8 {6 i4 i2 q, d当时的结论是膈肌麻痹手术后随访都没有得到恢复.　请问现在的情况还一样吗？有新的进展吗?　现在做完膈肌折叠大约手术几天后可以脱机？　谢谢.

皮皮和悠悠

宝宝加油！！！

陆医生

:14:
1，首先说这篇文章，请注意它的结论：“提示对于小年龄、低体重、营养不良等高危病儿，明确诊断后应尽早行膈肌折叠术。”
9 A3 a; ~3 |% F% w8 j2，我想通过我们近来的手术经验，膈肌折叠必须及早进行，否则会把心功能拖垮的；
3，膈肌麻痹是无法恢复的，膈肌折叠只是为了减轻因膈肌麻痹而导致的心肺功能负担增加；
  n: O: B& y2 T  R4，这个手术从侧胸入路即可，不算大手术，手术本身的费用我想大概几千块就够了；
5，这么小的孩子，呼吸机还脱离不了，转运到上海恐怕不太现实。

大梦东莞

谢谢陆医生！我还有几个问题：

- G6 l) U. l( [. O１＞　如果膈肌麻痹无法恢复，那对以后的生长发育有什么影响吗？
- R; U% H: P! I+ p! u２＞　如果去你们医院，可以挂急诊一两天以内做手术么？
! t6 x# G( m6 }$ h0 z9 t３＞　通常做完后，几天内可以摘掉呼吸机？

陆医生

1，膈肌折叠对生长发育不会有什么大的影响；
2，你们如何过来？风险太大；
: D2 Z7 o4 @# O2 K$ U  b3，这些只不过是一些积极的治疗因素，不代表膈肌折叠后立刻就可以撤离呼吸机了，可能还有其他的致病因素。