三天的心路旅程。

邬丰宇

　　看了论坛这么多的贴子，心存感激，有一种一吐为快的冲动。
　　我是在九月一日才查出儿子动脉导管未闭的。还是在儿子四周岁体检时，医生听出心脏杂音让到医院做的心彩超知道的。知道的那一刻，我脑里一片空白。我不知道说什么好。很机械地给老公打了个电话，告诉他儿子的病情。抱着儿子回到家里，告诉了家人。然后就不知道自己要做什么了。
　　发呆了不知道多久，想起要了解到底这是什么病，要如何治。开始打电话询问一切可能知道这种病的人。有人推荐了上海儿童中心，我立即到网上查找。
　　自从找到个这网站后，我不分日夜的在网上泡着。看着论坛内所有的贴子。不想遗漏一丝对我有用的东西。用了三天时间，终于贴子看的差不多了，对儿子的病情也了解了许多，从挂号到住院，从住院到手术，从各位热心的父母、医生那里都了解到很多很多。看到一个网有留下了QQ号，不管他是04年留的，还是05年留的，我都报着一丝希望请求他加我为好友。还在有问必答板块提出了我的颖问，并很快得到了陆医生和wincatcher的专业回答，更让我一颗悬着的心放下了许多。
　　众位网友都是得到过不同人帮助的人。我看了这么多，我也想为那些和我一样迷茫的家长做点事。谈一谈我这三天知道的先心看病流程：
第一，一定要有权威医院的心彩超报告。这样可以解决很多问题。可以初步了解你的宝宝要做哪一种手术。手术分三种［不专业分法］第一介入治疗，也称微创，只对百分之十至十八的先心宝宝能做。病情比较单一，简单。二是腋下开刀，也是部分先心宝宝适合。三是开胸心术，是病情最严重的手术。如果在论坛里详细描述你的彩超报告，会得到权威医生的建议。建议你适合哪一种手术。
第二，如果打算到上海儿童医学中心做手术。不管你做作哪一种手术，都要住院。如果家在外地，可以把你的检查报告寄给上海的朋友帮忙挂号申请住院。当然你也可以自己带宝宝去。不过我认为如果有朋友可以免去。因为你住院后还要有一系列检查工作。对外地家长可以省去这笔费用。
第三，住院后就听医生的了。
第四，也许应该排在第一，到这个网站看所有的贴子，你会被感动的一次又一次失声痛哭。而且还会从这里学到好多好多你急需要的东西。
这里是先心家长的家，是先心患者的家，是心灵的家。我想不管今后怎样，我都会经常来这个家里坐坐的。这里有真诚，有善良，有久违了的人间真情。今天想说的说这些。祝天下所有天真可爱的孩子们健康快乐。

　　

[ 本帖最后由 邬丰宇 于 2007-9-4 03:15 编辑 ]