生育过先心病儿，计划再怀孕、已经怀孕、特别是已再生育过的父母请进

小彭

我女儿07年7月20日出生，第二天被确诊为先心病（大动脉错位、小房间隔缺损、小室间隔缺损、动脉导管未闭），第三天晚上就去世了（陆医生回复：因为小孩室缺太小，所以很难存活），我痛不欲生，哭到眼睛都快瞎了。“再生一个健康的宝宝”是唯一让我支撑下去的动力，尽管现在还不到两个月，可是我已经急切希望生第二胎了，只有第二个孩子出生了，才能弥补我对女儿的思念。但是，我在其它一些网页也了解到，先心病具有一定程度的家族发病趋势，再生一胎发病的几率明显高于其它正常父母，所以我很矛盾也很痛苦，心里也有着很深的阴影。我很希望计划再怀孕、已经怀孕、特别是已再生育的父母能和我交流，给我信心，生育一个健康的宝宝……

刘芹

　   很感谢你这么关心我的女儿，为她祝福。这几天我只是上来看看，却没有时间回你给我的信息。同为人母，你的心情我很能理解。我不会劝你不要难过，不要伤心，想开点之类的话，因为痛失孩子，而且是刚出世才三天的孩子，还没来得及品味母亲甘甜的乳汁就离开了，这个打击哪一位母亲都无法承受。刚知道孩子有先心病的时候，我整个人几乎都要崩溃了，因为我的妈妈就是因心脏病生我才去世的，而那个时候我还是一个小小的婴儿，50多天，现在我的女儿又有先心，我无法接受这个事实。我真的不能承受在我幼小的时候失去母亲，在我做了母亲之后失去孩子，这个是我永远都不能接受的。我和常不是和你一样，反复地思索着为什么孩子会得这样的病，为什么会是我的孩子。我痛恨老天爷对我的不公，痛恨当初怀孕的时候为什么不小心再小心点，为什么没有考虑要查胎儿心脏有无异常以至于孩子出世后就要面临她人生的第一次生死考验，这对于一个襁褓中的婴儿来说是多么大的残忍，可这些都是我们做父母所不想看到的。我不会劝你开想点，不要难过，不要伤心之类的话，至今我的心仍然悬着。我不知道孩子的未来是什么，不知道她能否度过这个难关，不知道孩子上了手术台之后我还能否再看到她。我怀孕四个月时得一次重感冒加严重咳嗽，挂了一个多星期水，孕期有时精神状态不是很好，爱发脾气，孕前没有做好准备，结婚之后就怀孕，爱人烟酒不离家，孕前孕后一直没有停过，可能是这些原因才导致孩子先心的吧！现在很是后悔莫及，不光花钱不说，孩子还要受非人的痛苦，大人也跟着痛苦不堪。有时候我也考虑生二胎，也怕第二胎再有这样的病，和你的心情一样，很复杂，很痛心。我只能对你说要学会坚强，孩子会原谅你的，因为你是世界上最爱她的母亲，所有的这一切都不是你的错。
      另外，我有一个邻居，她之前也是生了先心病的儿子，而且生下来就长有牙齿（只几颗），还长有六个手指，不过这个孩子过了三个多月就死了。半年之后他们的第二个儿子出世，现在上小学三年级，没有先心病，一切都正常。不知道这个消息对你有没有用，只是想减轻一点你的痛苦。我女儿还不知道什么时候才可以手术，听说儿中习住院手术需要排好长时间的队，我们也不知道下次去医院会是个什么样的结果，真的不希望再有什么恶化，我真的希望我的女儿可以平安地度过这个生死动。
     和你说了那么多，不知道对你有没有帮助。

csunn

如果生过先心小孩,从理论上说,第二胎生先心的几率比正常要大些.
为了避免再出生这样的患儿,建议再次怀孕时,可以在18-22周到这里来进行一次胎儿超声心动图检查.现在的胎儿超声.

haohao75

我觉得小孩是先心，大部分都是怀孕时状态不好，没有准备好就怀孕，或是怀孕之前、中身体不好，生病吃药，都是诱发因素，我自己就是这样，怀孕时状态奇差。再怀孕时，一定把身体调整好，心情要好，吃得好，肯定会生一个健康的孩子。

小彭

谢谢！
各位楼主所说的，使彷徨无助的我得到了最大的安慰，特别是４楼楼主所举例子，使我对未来孕育健康宝宝充满信心，谢谢！
想问一下５楼的haohao75，你也准备再怀孕，对吗？

小彭

对了，谢谢版主csunn对这个话题限时高亮，使更多人关注这个话题。我想，任何生育过先心病儿的父母，计划再怀孕时，心里或多或少总会有阴影的，有的甚至不敢再生育了。但如果有真真实实的例子向我们说明，再怀孕时，只要做好孕前准备，排除一切不良因素，也能生育健康的宝宝，无疑会使我们对未来充满信心。感谢这个论坛，为我们这些彷徨无助的父母提供了交流平台，在这里，我们痛苦的心灵得到了安慰及释放，我们的爱心得到了传递，谢谢！

小彭

其实我也会想，再次怀孕时，在18-22周时到有条件的大医院进行一次胎儿超声心动图检查，可是有时又想，如果发现胎儿又是先心，我又会怎么办呢？引产吗？不会的，绝对不会！先心病不是绝症，以现在的医学条件，绝对有机会治愈，我已经错过了一次，以后也不会再错了！所以对于我来说，做胎儿超声不是为了不让先心儿出生，而是为了早一点知道了，早一点有心理准备，早一点准备治疗事宜，这也是非常重要的，当然，如果超声检查后知道，胎儿一切正常，就可以使一直悬着的心放下来了

csunn

事实上,做胎儿超声心动图并不能保证所有一切正常.即使在国外,由于胎儿位置限制,胎儿超声心动图的诊断完全符合率也只有70%左右.
毋庸置疑,目前,还是有很多复杂先心治疗不是很理想,或者无法治愈.当然简单先心病的治疗效果已经不比阑尾炎差了( ).
个人以为,在目前的国情下做胎儿超声心动图的目的主要是排除一些无法治疗或者治疗相当困难的先心病.从而作为父母可以有一个更多的选择.

方佩蓓

我的宝宝也刚走！我的情况和你一摸一样！

hekongfeng

我的宝宝现在两岁多了，是房缺和室缺的，在4个月的时候已经做过手术，现在情况良好，只是还不怎么会说话，想再生个给他做伴，又很担心又生个先心宝宝，婆婆对我很好，可是生孩子这件事上坚决反对，因为我姐姐也是先生了先心的女孩，一个多月就夭折了，后又生了男孩，做了手术，情况良好，我婆婆怕我们家遗传，我也很担心，我是这么想的，主要是经济不允许，我的宝宝做手术花了5万多，如果经济许可的话，我是会再生一个，并且充分做好准备，不象我当初怀孕的时候，根本不懂事，饮食和心情都不好，现在不会了，经历了一次，心理要成熟好多，会处处为宝宝着想的！愿我们做母亲的都有健康活泼的宝宝！

melon913

我怀孕的时候也是压力大,心情不好，还经常哭,用电脑,还感冒过,吃的很少,现在真后悔.我们家人身体都很好,不可能是遗传的.如果允许我希望能再生个宝宝和姐姐做伴,虽然我女儿的病很轻一定可以好的.

甜甜宝宝

我在怀孕时,心情不大好,特别是前3个月,由于外界的因素,再加上前3个月本生就很不好受,没味口,睡眠也不好,所以情绪也不太好,现在宝宝2个半月,2个月时做儿保,医生说心脏有杂音,让我们做了一个心脏彩超,结果房缺14MM,三尖瓣中度返流１３ＭＭ，只能等待手术时期的到来．我也想再生一个，这是怀孕前就想好的，要生２个，我家没有天心病，我想只要下一次好好注意，一定不会出现这种情况的．为宝宝加油吧

lalalaxx

原本怀孕的时候我还希望能多生个宝宝，这样家里比较热闹，自从宝宝出生，并检查出有先心以后，这样的想法再也没有了，我要把我所有的爱都给我的宝宝，不希望有任何人去分享他，本来就没有给他健康的身体，让我很内疚。希望幸运能降临在我和猪宝贝的身上。

lhm7759

我宝宝也是先心，室缺6MM，上个月刚刚得肺炎打了20多天针，刚好10天又犯了，看他咳嗽的样子真的很心疼，他现在食欲不怎么好，不吃药，勉强灌下去，连吃的奶都会吐出来，去医院打针多了，还会呕吐拉稀，不打针又不会好，我打算这次好了，就带他去医院检查做手术了，现在宝宝5个月，我考虑去上海这个医院，可去一次又谈何容易，人生地不熟， 不知道排队等到什么时候，在我们广西本地做又怕这里技术不行，还有钱，我们这小地方工资才几百块，也不知道要几万块呢，有在这个医院做过手术的妈妈吗？能告诉我这个医院怎样/费用大吗