出生三个月做了法四手术现在很健康！

小天天

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<TD class=bw>
<P >我的儿子出生后两个月，检查出先心病--法四。当时我的心情十分急切。通过多方了解，对先心病有了一定了解。2004年5月，在北京儿童医院做了法四根治术。现在他快一岁了。很健康。在他住院的一个月里。我始终在陪伴着他。虽然只能是母亲陪床。但我住在招待所，每天我都要到病房去看他。虽然不能进到病房里，我就在楼道和几个患儿的家长一起为孩子们祝福。一个刚刚出生三个月的孩子，就要经历这样的痛苦，作为一个父亲，作为一个男人，我曾经掉过泪。我当时结婚刚一年多。虽然住院先后花了5万多。是我欠下了债务。但是我认为，对孩子是一次人生的历练。对于一个父亲也是一次考验。养儿才知父母恩呀。在儿童医院的那段日子里让我真正体会到为人父母的责任。有的家长为了孩子看病，不远千里迢迢来到北京。省吃简用，到了夜晚就露天而宿。当儿子手术后在ICU病房住了5天之后，回到病房时，我去看望他，一个只有三个月的孩子他望着我委屈的哭个不停，我不知他在ICU 病房的5天是怎样度过的，但我能感觉到那5天5夜他的处境。从母亲的怀抱到孤单的病床。我从他的眼睛了看到了亲情的所在。那一幕我永远也不会忘记。我想每一个患儿家长都会有过这种经历。
经历了风雨之后，让我看到了彩虹。儿子一天天的恢复。现在他和健康的宝宝一样充满活力。出院后的两次复查结果也很好。
现在我对先心病有了更多的了解。每一个先心病的人。你们的人生都一样 的美丽。只不过你们需要经过一次正常人不会有的考验。正因为你们经历了别人不曾经历的考验。你们今后的人生才会更加坚强，更加多彩。
在这里，我只想通过我的经历告诉每一位患有先心病的患者及其家长。每个人一生当中都会经历多种考验。天空还是那个天空。天空依然蔚蓝。阳光依然明媚。人生依然多彩绚丽！<IMG src="http://www.heartweb.net/images/icon/emb2.gif" border=0> <IMG src="http://www.heartweb.net/images/icon/emb5.gif" border=0> </P></TD></TR></TABLE>

小天天

让我们共同帮助患有先心病的儿童能够健康成长！

bhm3000

<P>小天天：</P><P>       你好！我的宝宝也有先心病，是房缺0.27CM，室缺0.51CM，轻度肺动脉高压，现在只有2个多月，这个病是出生3天检查出来的，满月时他得了肺炎，至今仍住在医院里还不知道什么时候可以出院呢，我的心情也很糟，又想宝宝。也不知道是要现在就动手术呢还是等等看有没有自愈的可能。</P><P>      不过，我看了你的帖子，也看了很多和我有同样命运的家长的帖子，心情好多了，因为你们的经历给了我信心，相信我的宝宝也有康复的一天。</P><P>       我想请问一下，如果宝宝在手术前生长发育迟缓，脸色也不好，手术后会赶上正常的孩子吗？脸色会变好吗？</P><P>       谢谢你们，希望可以经常交流经验。</P>

小天天

<P>楼上的家长不要担心，至于手术时间，根据病情而定，要看医生的建议。</P><P>手术后的恢复，我的儿子和同龄的孩子比，体重稍轻一点没有其他区别。你想。就是成人，经历一次普通的手术，还要恢复一段时间。孩子正处与成长阶段，恢复的要比成人快。只要孩子术后的体征正常，没有必要和别人比。就是正常的孩子都不一样呢，你说是吧。</P>

橙橙

<P><b><FONT color=#000066>小天天:</FONT></b></P><P><b><FONT color=#000066>谢谢你给我们打气.</FONT></b></P>

健祥

<P>小天天您好！</P><P>  我宝宝也是法四现在7个月.还没手术呢.5个月前嘴唇一点也看不出紫.现在嘴唇比较紫了抱到外面别人多说他的嘴唇怎么紫的。你宝宝手术前有嘴唇发紫没.你家宝宝现在一切多很好了吗？好带不？爱哭闹不？谢谢！~~~~~~~~~</P>

3835566

<P>您好：</P><P>   打算春节给孩子去上海手术，真的很担心小小的孩子要怎么度过那 可怕的 手术，无法替代孩子的痛苦。但看了你孩子成功的恢复很 开心，祝福你的宝宝快乐，希望我的孩子也能顺利的度过她人生中艰难的一步，明天会更好！</P>

wqr0726

<P>小天天你好!</P>
<P>我的宝宝也是法四,三个半月时动的手术,就是在这家医院,现在快六个月大了,你的宝宝做过手术后吃了多长时间的药?影响胃口吗?我宝宝吃了一个多月的药(地高辛/kcl/速尿/氨苯蝶啶),胃口差急了,食量是术前的1/3,这个月10号去儿医中心复查了一次,体重比术前瘦了两斤,(三个月时13斤,现在只有11斤了)医生说他是营养不良.医生说可以停药了,结果胃口大增,食量见长,我们非常高兴,可又担心这药是不是停早了?因为听有的医生说心率要到100以下才能停药,可我的宝宝心率还在110~120左右,而且这药一般都要吃3个月左右,我们很矛盾,不想让他再吃药,太刺激胃了,又担心药停早了影响心脏恢复,你的宝宝呢?还有他吃药期间补钙了吗?很多人都说不行,给我们主刀的医生说可以,只要和地高辛间隔两个小时就行了,可我们还是没敢给他吃,现在好像缺钙挺厉害的,真让人担心!你宝宝的情况呢?可否交流一下?谢谢了!</P>
<P>愿我们及所有先心的宝宝快乐成长!望常保持联系!</P>

小天天

<P>楼上的朋友你好。我家宝宝出院一个月去复查的。随后就停药了，小孩的心跳就是比大人快。我家孩子术后也瘦了，不过后来恢复了。还是比同龄的稍轻。只要孩子的体征正常。体重不是重要的衡量标准。正常的孩子也有瘦小的。你也在北京儿童医院手术的？哪个医生主刀的，我孩子复查两次了，出院一个月，出院半年。结果很好。医生说以后一年两年都可以。孩子大了可以说话 自己的感觉能够说了，就好了，没有不适复查的时间就长了。术后两各月我的孩子也没怎么长，过一段时间就好了。术后不能多吃，孩子又在成长阶段，能不瘦吗。我的孩子出院带药就开了补钙的，补钙容易便秘，儿童医院同时开了清解液，治疗便秘的。你可以给宝宝吃些通便的食物，咨询以下医生就知道了。育儿书籍里也有。网上也有相关资料。</P>
<P>多联系吧。我的邮箱<a href="mailttuiwubing@eyou.com" target="_blank" >tuiwubing@eyou.com</A></P>

小天天

<P>我儿子的主刀医生是柏，高，李</P>

wqr0726

<P>谢谢您！我宝宝是在上海儿童医学中心做手术的，让你误会了</P><P>[em04]宝宝停药一个多星期了，能吃多了，长了半斤了</P><P>还想再咨询您几个问题，你的宝宝也是术后三个月补打的疫苗针吗？有没有什么不良反映呢？全都能补打吗？还有你的宝宝第一次复查时有没有出现三尖瓣、肺动脉返流？谢谢了！</P>

小天天

肺动脉反流少量，因为肺动脉狭窄，有的是一部分狭窄，有的是全部狭窄。手术中根据情况，有可能祛除部分肺动脉瓣，所以会有少量反流，医生说不会有影响。第二次复查时，反流比第一次少了。接种疫苗，术后我们都不上了。没有不良反映。

小天天

<P>顶</P>

韬韬

<P>小天天您好!</P><P>今天看到您孩子恢复的这么好!真为你们高兴!同时也给了我们很多信心!因为我们的孩子和您们一样的命苦,也是法四,3个半月的时间去上海儿童医院,专家让我们等到6个月的时候再去检查确定手术时间,在漫漫的等待时间,我们度日如年,每当孩子哭闹的历害,我们也跟着一块儿掉眼泪,孩子现在生长发育不好,而且有点掉头发,到月底满4个月了体重才12斤(包括衣服)你说该怎么办呢?</P>

于美蓉

楼上的，不要着急，我们的心情都是一样，量量宝宝还不长，称一称宝宝还不重，都急坏了。可是这些都要等宝宝的先心治好才会好转起来。我们只有怀着希望去面对啊！